Предлагаем познакомиться с семьей, в которой растут два молодых человека с аутизмом. Родители Витольд (Witold Popiel) и Юстина (Justyna Niegierysz) рассказывают о своих сыновьях Иеремии (Jeremiasz) и Игнате (Ignaś). Один из них Jeremiasz Popiel достаточно известный художник, а другой Ignaś — просто молодой человек с аутизмом, который испытывает значительные трудности с речью.
«Он живет в мире такой подлинности чувств (страха, радости, отчаяния, тревоги, надежды, ожидания счастья, невозможности обрести его, паники, одиночества, и еще одиночества, и еще) — что она, эта, ничем не защищенная подлинность, выглядит как болезнь и считается болезнью.
Мы убеждены теперь, что аутизм — не болезнь. Или, по крайней мере, совсем не то, что в это понятие мы привыкли вкладывать. Аутизм — это гипертрофированная чувствительность души. Мир аутиста — огромная ценность, от нас закрытая и нам недоступная. Аутисты сохраняют то, что мы утратили. Не только они должны учиться общаться с нами, но еще более мы должны учиться общаться с ними. Мы должны суметь разглядеть в них себя, и тогда, отказавшись от обезличенного «мы», у нас появится возможность ощутить свое «я”.
Ощутить, что каждый из нас — иной.» (Сеанс).
«Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют.
Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.» Антон Харитонов «Люди»
«Присядьте на минуточку, сейчас я вам расскажу всю свою жизнь. Для меня Антон и Рената были важнее фильма, вот в чем все дело. Это я могу честно и откровенно сказать. И это не потому, что я такая добрая тетя. А потому, что к этому шла вся моя жизнь – к тому, чтобы встретить Антона.
Я пыталась преодолеть этот дикий страх и не дать себя в кадре. И не давать текста. А потом в какой-то момент я просто поняла, что если я этого не сделаю, то фильма не будет. Тогда бы это была рождественская история. А это неправда. И я не хотела этого вранья, и уж тем более, я не хотела себя так приукрашивать. Антон не бедная крошка. Я не добрая тетя. Мы два сложных сильных человека. И почему так – надо было объяснить. Из-за этого возник авторский текст, из-за этого мне пришлось стать героиней фильма.
Эта история не про добрые дела, а про встречу двух людей, довольно жесткая история про встречу двух людей, для меня абсолютно равных, я вообще не считаю, что я лучше Антона — или хуже Антона. Я не ставлю такой вопрос. Для меня это, может быть, едва ли не главная встреча в моей жизни...» Любовь Аркус, автор сценария и режиссер фильма.
Алекснадр Васильевич Суворов — слепоглухой профессор, доктор психологических наук. Автор работ по психологии, педагогике, философии психологии.
Книга профессора Суворова — интереснейший рассказ о воспитании Человека. Автор, с детства поставленный в тяжелейшие условия слепоглухоты, с юмором рассказывает о преодолении сложных жизненных ситуаций, рассуждает об особенностях нашего восприятия мира и демонстрирует удивительные примеры совместной педагогики.
«Встреча вселенных...» полезна не только педагогам или родителям детей-инвалидов, но и тем читателям, которые интересуются вопросами психологии, познания, «очеловечивания» и готовы открыть для себя новый мир. Мир, полный тонких душевных переживаний, но лишенный звуков и света. Как выжить в жестком и часто несправедливом мире если ты человек особенный?
Как воспитать Человека, способного адаптироваться в социуме, если над тобой довлеет диагноз «слепоглухота»? Как уйти от одиночества и дефицита общения такому человеку?
Книга позитивная и подчас веселая, учит с юмором преодолевать сложные жизненные ситуации на примере историй конкретных героев.В книге «Встреча вселенных» публикуется уникальная информация, описывающая разные методики работы со слепоглухими самых значительных фигур педагогики.
Книга теперь доступна для скачивания — вы можете прочитать ее в электронном виде!
Отрывок из книги Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу и другие истории из врачебной практики»:
Когда несколько лет назад я начинал работу с умственно отсталыми, дело это представлялось мне крайне тягостным, и я написал Лурии, спрашивая совета. К моему удивлению, он ответил ободряющим письмом, в котором говорил, что у него никогда не было пациентов дороже этих и часы и годы работы в дефектологическом институте остаются самыми волнующими и плодотворными в его профессиональной жизни. Подобное отношение высказано в предисловии к первой из написанных им клинических биографий («Речь и развитие психических процессов у ребёнка», 1956):
«Пользуясь правом автора выражать отношение к своей работе, я хотел бы отметить, что всегда с тёплым чувством возвращался к материалам, опубликованным в этой небольшой книге». Что же это за тёплое чувство, о котором говорит Лурия? В его словах отчётливо ощущается нечто эмоциональное и личное, что было бы невозможно, не отзывайся умственно отсталые пациенты на человеческий контакт, не обладай они, несмотря на физические и психические расстройства, подлинной восприимчивостью, эмоциональным и душевным потенциалом.
Но Лурия говорит и о другом. Он утверждает, что эти пациенты представляют особый научный интерес. Похоже, Лурию-учёного привлекало в них нечто большее, чем дефекты и нарушения функций, ибо дефектология сама по себе не так уж занимательна. Итак, что же именно может интересовать нас в мире «наивного» сознания?
Когда Ребекку направили в нашу клинику, ей уже исполнилось девятнадцать, но в некоторых отношениях она, по словам ее бабушки, была совсем ребенком. Она не могла отпереть ключом дверь, путала направления и терялась в двух шагах от дома. То и дело она надевала что-нибудь шиворот-навыворот или задом наперед, но, даже заметив ошибку, не могла переодеться. Неудачные попытки натянуть левую перчатку на правую руку или втиснуть левую ногу в правую туфлю иногда отнимали у нее по нескольку часов. Бабушка считала, что Ребекка начисто лишена ощущения пространства. Она выглядела неуклюжей, некоординированной: в истории болезни один из врачей окрестил ее «косолапицей», другой сделал запись о «двигательной дебильности» (интересно, что, когда она танцевала, вся ее неуклюжесть пропадала без следа).
Внешность Ребекки носила характерные отпечатки того же врожденного расстройства, которое было причиной дефектов ее умственного развития: «волчья пасть» добавляла к ее речи уродливый присвист; короткие толстые пальцы оканчивались плоскими, деформированными ногтями; прогрессирующая близорукость с дегенеративными изменениями сетчатки требовала очень сильных очков. Чувствуя себя всеобщим посмешищем, Ребекка выросла болезненно робкой и замкнутой.
И в то же время эта девушка была способна на сильные, даже страстные привязанности. Она души не чаяла в бабушке, у которой росла с трех лет после смерти родителей; ее тянуло к природе, и она проводила много счастливых часов в городском парке или ботаническом саду. Еще Ребекка очень любила книги, хотя, несмотря на упорные попытки, так и не овладела грамотой и вынуждена была просить окружающих почитать ей вслух. Ее бабушка, сама любительница литературы и обладательница прекрасного, завораживающего внучку голоса, говаривала: «Хлебом ее не корми – дай послушать, как читают».
Ребекка чувствовала глубокую тягу не только к прозе, но и к поэзии, находя в ней духовную пищу и доступ к реальности. Природа была прекрасна, но нема, а девушка нуждалась в слове – ей хотелось, чтобы мир говорил. Словесные образы были ее стихией, и она не испытывала ни малейших затруднений с символикой и метафорами самых сложных поэтических произведений (это поразительно контрастировало с ее полной неспособностью к логике и усвоению инструкций). Язык чувства, конкретности, образа и символа составлял близкий и на удивление доступный ей мир. Лишенная абстрактного и отвлеченного мышления, она любила и знала стихи и сама была хоть и неуклюжим, но трогательным и естественным поэтом. Ей легко давались метафоры и каламбуры, она способна была к довольно точным сравнениям, но все это вырывалось у нее непредсказуемо, в виде внезапных и почти невольных поэтических вспышек.
Бабушка ее была верующей, и вместе они с тихой радостью выполняли иудейские обряды. Ребекка любила смотреть, как зажигают субботние свечи, любила благословения и молитвы и охотно ходила в синагогу, где к ней относились нежно и бережно, как к младенцу Божьему, невинной душе, блаженной. Она целиком погружалась в пение, молитвы и обряды еврейской службы. Все это было ей вполне доступно, несмотря на серьезные проблемы с внутренней организацией времени и пространства и выраженные нарушения всех аспектов отвлеченного мышления: она не могла сосчитать сдачу и проделать простейшие вычисления, не умела ни читать, ни писать, и средний коэффициент ее умственного развития был ниже 60 (стоит отметить, что с языковой частью тестов она справлялась гораздо лучше, чем с решением задач).
Итак, Ребекка, которую часто с первого взгляда определяли как «тупицу» и «юродивую», владела неожиданным, удивительно трогательным поэтическим даром. Нужно признать, что с виду она и в самом деле казалась редкостным скопищем увечий и дефектов, и, приглядевшись, в ней можно было различить обычные для таких больных разочарование и тревогу. Она сама признавала, что была умственно неполноценной, сильно отставая от окружающих с их природными навыками и способностями. Но стоило познакомиться с ней поближе, как всякое впечатление ущербности исчезало. В душе у Ребекки царило ощущение глубокого спокойствия, цельности и полноты бытия, чувство собственного достоинства и равенства со всеми окружающими. Другими словами, если на интеллектуальном уровне она ощущала себя инвалидом, то на духовном – нормальным, полноценным человеком.
«Отсутствие речи не означает ущербности интеллекта, и это главный месседж книги, все остальное — сопутствующие заметки. Люди без речи не глупее обычных. К сожалению, многие специалисты — медики, психологи, педагоги, опирающиеся на результаты неадаптированных тестов, часто игнорируют любые свидетельства, которые должны были бы заставить их отказаться от неадекватных методов оценки. Дорогой читатель, я надеюсь, что Вы не станете молчать, когда столкнетесь с уничижительным отношением к людям с тяжелыми нарушениями речи. Они нуждаются в нашей помощи, игнорировать их недопустимо. Мы должны их слышать и понимать,» — Розмари Кроссли, педагог, специалист по работе с детьми и взрослыми с тяжелыми нарушениями коммуникации, создатель способа облегченной коммуникации с неговорящими людьми (Facilitated Communication, FC).
Для меня книга «Безмолвные» — пример нравственного профессионального ориентира в сфере помощи людям с тяжелыми нарушениями.
Она очерчивает специфику работы в этой сфере и задаёт важнейшую ценность — ценность Другого человека. Её отличает сочетание глубокого тщательного скурпулёзного исследования нарушения (с ведением долговременных записей, тщательно документируемых занятий по коррекции) с тонким вчувствованием во внутреннюю жизнь человека, его историю, внутренний опыт личности, столкнувшейся с болезнью и борющейся за выживание. Е.С. Слепович называет такой подход «видением человека, ребёнка как целостности».
Впервые такого рода описания были осуществлены А.Р. Лурия в рамках созданной им «романтической науки». Неслучайно в предисловии Розмари Кроссли упоминает этого «великого русского нейропсихолога». Его книги были и остаются профессиональным ориентиром для многих поколений специалистов из разных областей знаний.
Воспитание в себе уважения и подлинного интереса к Другому, требует усилий и является предметом постоянной душевной работы. В книге она скрыта от глаз читателя. От этого создаётся ощущение лёгкости, с которой Розмари Кроссли работает и выстраивает отношения со своими подопечными. Лишь единожды на страницах этой книги Розмари признаётся: «Было очень, очень трудно любить Терри — он выглядел странно, и пахнул странно, и тактильно был странным...»
И ещё одно немаловажное достоинство этой книги заключается в том, что она вдохновляет. Вдохновляет на поиск ответов на сложные вопросы, на помощь, готовность отстаивать интересы людей с тяжелыми нарушениями речи, на труд и постоянное саморазвитие...
Материал подготовила 
Виктория М. Навицкая-Гаврилко
Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!
Синица Татьяна Ивановна — кандидат психологических наук, доцент кафедры психологии факультета философии и социальных наук Белорусского государственного университета. Автор Проекта развития альтернативной и дополнительной коммуникации «free MOWA».
Общение нужно нам как дыхание.
Когда дышится свободно и легко, тогда это кажется таким простым и естественным. Ты бежишь, играешь в мяч, едешь на велосипеде, валяешься на траве, вдыхая аромат цветов... Жизнь удивительна, прекрасна! Как же здорово!
А если время от времени дыхание перебивается?
А если оно затруднено так, что каждый вдох и выдох дается большим усилием?
А если дышать можно только со специальным приспособлением?
Хорошо, хоть так. К счастью жизнь продолжается...
А теперь давайте перенесем это на общение.
Вот, ты рассказываешь о чем-то очень важном для тебя. Собеседник тебя слушает, его внимательные и горящие глаза говорят тебе, что он полностью погружен в твой рассказ. Он задает тебе вопрос, ты отвечаешь, тут он подхватывает твою тему и вы уже вместе, перебрасываясь словами и фразами как мячиком, говорите, развиваете тему, выходите на новые мысли, радуетесь и заражаете этой радостью друг друга. Жизнь прекрасна! Счастье есть! Счастье — это когда тебя понимают...
Но бывает так, что тебе трудно начать говорить... Вдруг какое-то волнение, какой-то страх, напряжение как будто замыкает тебе рот, ты силишься начать, подыскиваешь первое слово, волнение усиливается и ты уже готов убежать, отказаться от обращения к другому человеку. И молчишь. А твой возможный собеседник, пожав плечами и похлопав тебя по плечу, уходит. А ты потом горько сожалеешь: «... ну что же я так, растерялся, не нашел нужного слова...»
А бывают случаи, когда ты знаешь, что хочешь сказать, и эмоционально готов сказать, и говоришь, но слова выходят кривые и непонятные. Собеседник вскидывает брови, морщится — ему не понятно. И общение прерывается... Ты еще можешь что-то кричать вслед, бежать и размахивать руками, но тот, кто мог бы стать твоим собеседником, смотрит на тебя недоумевающим взглядом, торопливо уходит, думая: «...странный какой-то, еще и кричит». И ты кричишь уже просто в пространство от боли, от отчаяния своей непонятости...
А вот ситуация, когда ты вообще не владеешь своими движениями, и соответственно не говоришь, плохо двигаешься, тогда с тобой начинают обращаться только как с телом, требующим ухода.
И даже если ты все понимаешь и тебе есть что сказать, то никто не может об этом узнать. К тебе будут относиться как неразумному существу. Да, внимание (!), если ты не можешь говорить, тогда к тебе не обращаются как к человеку, не спрашивают ни о твоих желаниях, ни о самочувствии, ни о твоем мнении... ни о чем ...
Каково это?
Если учесть, что игнорирование общения вызывает переживание отвергнутости,сомнение в своем существовании, то дать возможность общаться — это дать кислород душе человека, дать возможность выразить себя, стать личностью, проявить себя как личность.
Это не просто нужно, это необходимо человеку.
«Помогите мне заговорить, чтобы я стал виден, чтобы вы увидели меня...»
Источник: https://tasinitsa.livejournal.com/41964.html
Страница проекта в Facebook Проект развития альтернативной и дополнительной коммуникации «free MOWA».
Каждый раз, когда я вижу мужчину или женщину с тяжелыми нарушениями,
невероятный крик, который от них исходит:
«Любишь ли ты меня?»
Он идёт из самой глубины.
И в людях с умственной отсталостью вы слышите:
«Любишь ли ты меня? Почему меня бросили? Чего стоит моя жизнь?..»
Жан Ванье
Читайте также: Жан Ванье и история создания общины для умственно отсталых людей
История моей жизни — это история освобождения от ограничений и предубеждений.
Такой путь требует времени и того, чтобы мы могли спуститься со своего пьедестала
и разглядеть,
что человек других возможностей, политических убеждений и даже религии
может быть прекрасен.
Жан Ванье – философ, педагог, общественный деятель, основатель международной гуманитарной организации «Ковчег», которая оказывает помощь людям с проблемами умственного развития.
Родился в 1928 году в католической семье. В 13 лет поступил в военно-морской колледж, стал морским офицером. В 1950-м году вышел в отставку, чтобы изучать философию и богословие. Прожил несколько лет в общине “Живая вода”, его духовник отец Тома познакомил его с умственно-отсталыми людьми.
Позже Ванье получил приглашение преподавать в университете Торонто, но поселился в маленькой деревушке с двумя умственно отсталыми ребятами, которых он сумел вызволить из интерната — Рафаэлем и Филиппом.
В 1964 году возник приют «Ковчег», в котором обычные люди селились вместе с умственно-отсталыми.
Интервью с Жаном Ванье «Видеть Бога в других»
«Мы назвали общину «Ковчегом», надеясь, что он, как и Ноев ковчег когда-то, спасет не приспособленных к жизни людей от потопа в водах современного мира», — говорит Жан Ванье. Один из критериев при приеме насельников в общину — человек должен быть умственно отсталым, но не психически больным (эти понятия часто путают, но напрасно: люди со слабо развитым интеллектом совсем необязательно больны психическим заболеванием, как и, наоборот, высокий уровень интеллекта — еще не признак психического здоровья).
Многие не верят в то, что умственно отсталые люди — полноценные. Я открыл, что у этих людей не развивается та часть мозга, которая отвечает за интеллект, разум, язык, но у них, как правило, развивается так называемый эмоциональный мозг, аффективный мозг, и многие из них очень чувствительны. И они люди, потому что, во-первых, они способны вступать во взаимоотношения, во-вторых, потому, что они страдают, когда их отвергают, презирают, не желают.
Читайте также: Таинство беззащитности
В «Ковчеге» здоровые люди — ассистенты — не надсмотрщики или санитары, они на равных живут с больными. Обычно в каждой общине часть ассистентов работает постоянно, а остальные приезжают на время.
В нашем мире есть тирания нормальности. Все должны выигрывать, зарабатывать, властвовать. И очень многие попадают в этот круговорот и хотят быть такими, какими мир хочет, чтобы они были. Здесь же есть уважение другого, отношения, любовь, дружба — для многих это что-то очень новое. Именно за этим к нам приезжают волонтеры, они с радостью работают здесь, потому что хотят открыть для себя, что их любят такими, какие они есть. И они действительно видят жизнь по-новому, здесь ищут не власти, а отношений. “Ковчег” — это школа, в которой мы учимся любить и сопровождать страдающих людей. И мы каждому помогаем развить свой потенциал.
Мы стараемся организовать жизнь так, чтобы у каждого ассистента был друг, кто мог бы спрашивать его, как дела, как он себя чувствует, все ли у него хорошо. Если ассистент устанет очень сильно, он не сможет жить в этом ритме, тогда нужно, чтобы он уходил. Или нужно найти способ обновления. Литургия, молитва, жизнь общины, дружба между ассистентами. Нужно найти способы помочь людям найти новые источники.
Для любого человека важно быть счастливым. А если ты хочешь быть счастливым — тебе нужно сделать счастливыми других. Если ты пытаешься быть счастливым, не передавая своего счастья другим, ты закрываешься, превращаешься в одинокий остров. Но по-настоящему ты счастлив, когда у тебя появляются друзья, когда ты передаешь счастье другим людям.
Источники: Жан Ванье: я всю жизнь борюсь с ксенофобией в себе
В гостях у Жана Ванье: отверженных нет
В новой книге Мария Беркович делиться своими размышлениями о том, «что такое контакт и диалог, а если шире — отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.» 
«Эта книга — результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, — некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.
Итак, давайте начнем. Вот он перед нами — ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру — перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или — и это нас очень пугает — бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.
Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?
Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»
До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»
Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, — огромная ответственность, — говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями — это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.
Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем — что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.
Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.»
Мария Беркович (из предисловия к книге)
Источник: http://skifiabook.ru/store/psihologiya-medicina/item_519.html
Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.
История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка
Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом».
«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»
Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.
«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»
Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».
«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!»
Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/
«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»
Как помочь организации
Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.
Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей.
Инфомация для волонтёров
Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131
«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.
Чтобы Ваня радовался миру и мир стал ему понятен.»
Материал подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко
«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.
Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).
В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготского, а также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова
Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске
Синдром Дауна — болезнь?
Уверенные в себе дети — не дауны
...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.
...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.
...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:
Не смогла пройти мимо этой статьи и не перевести ее. В ней подробно, научно и доказательно описывается, как и за счет чего физические упражнения и подвижные игры преображают ребенка с аутизмом. Есть только один важный момент, о котором не сказано в статье, хотя, по-моему, уже только ради одного этого стоит сделать всё возможное, чтобы они могли играть и заниматься физическими упражнениями вместе.
В ходе занятий с Машей и Саввой, самым неожиданным открытием для меня стало то, что наши занятия стали для них источником радости. По ходу занятия, постепенно запускался маховик, раскручивающий внутри них радость. Она всегда была бурной, бушующей как океан во время шторма, с визгами и криками, катанием по полу, обнявшись, прыжками до потолка на батуте. Признаюсь, нам с мамами приходилось прилагать немало усилий, чтобы эта стихия не стала разрушительной. Но, только пережив вот такую искреннюю радость взаимодействия, Савва наконец-то начал замечать Машу. Более того, он начал ее чувствовать, переживать за нее, захотел о ней заботиться. Однажды Маше было грустно (с кем не бывает), и с первых минут занятия она забралась под стол и стала тихо плакать. Все наши усилия были тщетны. Маховик никак не поддавался раскручиванию. Чувствуя это, но, не зная, как поступить, Савва выбежал в коридор к папе, привел его в комнату и, показывая на Машу, спросил: «Папа, что делать?..»
Невозможно научить ребенка социальному взаимодействию, навыкам общения, а главное, желанию общаться, не подарив, не дав ему возможность почувствовать, пережить радость взаимодействия с другим человеком. Совместные физические упражнения и подвижные игры действительно незаменимы для этого.
Я благодарна детям за то, что они подарили мне этот бесценный опыт. А еще за то, что заражали меня своей радостью, и мой маховик еще долго-долго работал после.
Рисунок Маши "Занятие с Викой
"
Источник: https://spectrumnews.org/news/exercise-gives-children-autism-jump-social-skills/
Дети с аутизмом, как правило, получают много специализированной помощи: зачастую она составляет целых 40 часов в неделю прикладного анализа поведения (АВА), наиболее активно применяемого подхода в обучении детей с РАС. Плюс занятия с логопедом и реабилитологом.
«В результате, для многих детей физическая активность так и не становится частью их обычного распорядка дня», — отмечает Meghann Lloyd, доцент медицинского университета Онтарио (Канада). Всё больше данных различных исследований позволяют утверждать, что физические упражнения дают не только те же преимущества, что и традиционные методы работы с детьми с РАС, но и те немногие преимущества, которые традиционные методы не дают.
«Несмотря на то, что большинство детей с РАС имеют бедные моторные навыки, физическая активность – часто последнее, на что обращают внимание, — отмечает Lloyd. – Вместо этого родители делают упор на обучении детей речи, зрительному контакту, смирному сидению в классе и социально приемлемому поведению. Однако, прежде всего, мы должны позволить детям стать активными, только тогда они смогут приобрести все другие навыки, которые им необходимы», — говорит она.
Результаты множества небольших исследований показывают, что помимо улучшения двигательных навыков, телесно-ориентированные методы работы совершенствуют социальную коммуникацию, внимание, поведение и успеваемость детей.
В связи с тем, что большинство данных основываются на пилотажных исследованиях, еще до конца не ясно, к каким конкретно результатам ведут те или иные упражнения или какие упражнения наиболее эффективны. Однако достоверно известно, что дети значительно продвигаются в социальном развитии.
«Только подумайте, сколько всего мы приобретаем в ходе игры: очередность, умение брать на себя роль, навыки вербальной и невербальной коммуникации, — говорит Anjana Bhat, доцент кафедры биомеханики и движения Делаверского университета. — Физические упражнения играют огромную роль в решении поведенческих проблем и повышении устойчивости внимания детей с РАС».
На сегодняшний день научно доказано, что упражнения улучшают такие функции, как внимание и способность к установлению зрительного контакта, но до конца не ясно, насколько широк и устойчив этот эффект, и какова «доза» упражнений, необходимая для достижения такого эффекта.
«Нам необходимо обоснованное мнение, где и когда упражнения эффективны, а когда нет, — говорит Beron Tan, психолог университета Едит Кауан в Австралии. – Если мы хотим использовать их в работе с людьми с аутизмом, тогда нам действительно необходимо точно знать, в чем именно состоит их польза».
Правила игры:
Недавно я прочитала забавную историю об одной учительнице. Ее не слушались дети. Она так считала. Специалист, к которому она обратилась с этой проблемой, предложил ей конкретный способ наблюдения за этой ситуацией. Положить в одни карман спички и, если дети не выполнили ее просьбу, сломать одну спичку, а если выполнили — переложить в другой карман. Как оказалось позже, сломанных спичек было всего несколько, а большинство просьб оказалось исполненными. Не сразу. Часто дети делали то, о чем их просили через какое-то время. А учительница не раздражалась как раньше, она была в позиции наблюдателя — ей важно было понять, что делать со спичкой.
Отрывок из книги «Глубоко непонятые дети. Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта» польского педагога Малгожаты Квятковской как раз об этом. О том, что наша Встреча с ребенком станет возможной только, если мы воспитаем в себе Наблюдателя. Наблюдать — значит верить в то, что поведение ребенка (каким неблаговидным или бессмысленным на наш взгляд оно ни было) имеет смысл. Наблюдать — значит стремиться его понять. По мнению Малгожаты, это то, что наиболее важно в деле поддержки развития любого ребенка: "Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны. Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни".
I. РАЗВИТИЕ — СУТЬ И МЕХАНИЗМ
Первые три года жизни ребенка — это период наиболее интенсивного, многопланового, гармоничного и целостного развития. В этот период закладывается вся моторика, происходит развитие функций руки, осваивается пассивная и активная речь, ребенок учится распознавать форму, цвет и размер предметов; знакомится с большинством действий по самообслуживанию и приобретает соответствующие навыки, у него формируется сенсомоторная и слухомоторная координация, усваиваются основы счета и т.д.
И самое важное — феномен эмоционального развития и социальной адаптации. Начав с неспецифического протеста при ощущении дискомфорта, ребенок доходит до глубокого понимания своих потребностей, умения назвать и знания способов удовлетворить их (что зависит от его окружения). Ребенок, который еще недавно был лишен способности осознавать себя отдельным от других субъектом и различать окружающих, теперь может очень искусно использовать социальные приемы и проявлять целую палитру чувств. От реакций, выражаемых лишь изменением напряженности звука, он переходит к рассказыванию выдуманных историй и пению собственных песенок.
Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны.
Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни.
И, ко всему прочему, он еще не знает, что может этого не хотеть!
А может, знает, но по какой-то неизвестной, забытой нами причине ему всего хочется?
Почему даже более взрослые дети во время своих спонтанных занятий проявляют столько энергии, энтузиазма, творчества и самоотверженности, а чуть ли не всякое "поручение взрослых исполняется как минимум с неохотой, оттягиванием и «как попало»?
Я думаю, в этом и кроется тайна развития каждого человека.
Собственная, многосмысловая и очень разнообразная деятельность ведет к возникновению и ежедневному развитию бесконечной сети нейронных связей. А развитие нейронных связей стимулирует приобретение конкретных навыков, используемых в дальнейшей деятельности.
А многообразная деятельность влечет за собой дальнейшее расширение стимулов...
Такой вечный круговорот, самораскручивающийся маховик.
Сначала тело, а точнее сказать — весь организм — отправляет в центр огромное количество сигналов для того, чтобы этот центр научился в течение всей жизни управлять собиранием стимулов. Собственно, именно таково все наше существование, в котором трудно определить, какие виды поведения — обучение, а какие — «просто жизнь».
С течением времени мы учимся называть все больше явлений, действий и предметов. Многие процессы уже не требуют от нас конкретных действий, поскольку мы совершаем их «в уме», силой мысли, однако это не удалось бы нам, если бы у нас не было более раннего опыта работы всего тела.
Сейчас модно рассуждать о различиях в широко понятом функционировании мужчин и женщин. Различные источники приводят даже категорически противоположные причины существенных и «намеренных» различий между полами.
Отрицать то, что у женщин менее сильно развиты пространственная ориентация и воображение, наверное, невозможно. Однако выводы исследователей и наблюдений указывают на то, что одна из причин этого в том, что девочкам уже в раннем возрасте не полагается «егозить», то есть всем туловищем собирать информацию о пространстве». Они раньше начинают вести кресельно-ручной образ жизни (и, возможно, поэтому становятся «более вербальными» — ведь случайно ничего не происходит).
В то же время все игры мальчиков на протяжении плюс-минус полутора десятков лет позволяют им приобрести опыт собственной деятельности в пространстве, собирать стимулы всем телом — насколько больше информации такого рода поступает в их мозг? Сколько связей, отвечающих именно за эту область, может сформироваться?
Вопреки тому, что мы привыкли думать о детях, их поведение очень рано становится целенаправленным, а основные характеристики их деятельности — это постоянное развитие, освоение все большего физического и социального пространства в безопасных условиях.
Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...
Спасибо, Lilkindad
«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.
— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.
— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.
Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...
Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.
Нет?
«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.
Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...
О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...
Источник: http://lilkindad.livejournal.com/
1 сентября 1963г. в Загорске (ныне Сергиев Посад) открыла свои двери первая и единственная в Советском Союзе школа для слепоглухонемых детей. Впервые в истории тифлосурдопедагогики была разработана уникальная система воспитания и обучения слепоглухонемых детей. Ее создателями были профессор Иван Афанасьевич Соколянский и его ученик, доктор психологических наук Александр Иванович Мещеряков (сегодня эта система известна в мире как система Соколянского-Мещерякова). Эвальд Васильевич Ильенков (доктор философских наук) занимался философским обоснованием этой системы. Именно он увидел в проблеме социализации слепоглухонемых детей (являющейся по сути частной проблеме специальной психологии) возможность решения принципиальных вопросов соотношения социального и биологического в человеке, возникновения и развития человеческой психики, строения мышления; соотношения образа и слова (знака) и т.д.
Значение Загорского эксперимента трудно переоценить.
С созданием системы воспитания и обучения слепоглухонемых детей тифлосурдопедагогика впервые заявила о себе как наука.
Загорский эксперимент заложил также фундамент тифлосурдопсихологии («Уроки Загорского эксперимента»).
А.И.Мещеряков разговаривает с ученицами Загорского дома-интерната
Триумфальным результатом Загорского эксперимента стало успешное завершение учёбы на психологическом факультете МГУ четырёх слепоглухих студентов: Суворова Александра Васильевича, Лернера Юрия Михайловича, Сироткина Сергя Алексеевича, Корнеевой Натальи Николаевны.
Велась работа над проектом создания Учебно-производственного комплекса для слепоглухих детей и взрослых, рассчитанного на 200 человек.
Вся эта гигантская научная и организационная работа шла на фоне неблагополучного и ухудшающегося здоровья Александра Ивановича. В 1968 году у него случился первый инфаркт. После этого он часто и подолгу лежал в больнице из-за сердечной недостаточности. После очередного лечения в клинике он узнал о выходе его монографии «Слепоглухонемые дети. Развитие психики в процессе формирования поведения» и, получив авторские экземпляры в издательстве, сразу принес их своим слепоглухим ученикам. Они вместе порадовались книге и проводили очень уставшего Александра Ивановича до дверей, в эту же ночь он неожиданно умер дома во сне. Это случилось в 1974г. А в 1979, через 5 лет, также внезапно уходит из жизни Э.В.Ильенков.
Со смертью идейных вдохновителей Загорского эксперимента интерес к детдому со стороны Большой Науки начал постепенно угасать...
Уроки Загорского эксперимента подробно описаны в одноименной статье А.И.Суворова «Уроки Загорского эксперимента в контексте тифлосурдопсихологии». Все они требуют внимательного и глубокого промысливания.
Остановлюсь лишь на одном важном уроке этого уникального эксперимента, который убеждает в необходимости его подробного и тщательного изучения именно сегодня: необучаемых, то есть совсем, абсолютно необучаемых, ничему не научаемых, детей — НЕ СУЩЕСТВУЕТ. По сути, И.А.Соколянский и А.И.Мещеряков смогли показать и доказать всему миру реальность идей, высказанных Л.С.Выготским ещё в начале 20в.: «В наших руках сделать так, чтобы глухой, слепой и слабоумный ребенок не были дефективными. Тогда исчезнет и само это понятие, верный знак нашего собственного дефекта».
Отрывок из интервью с Александром Ивановичем Мещеряковым:
Что больше всего привлекает Вас в Вашей трудной и благородной работе?
Любовью к моей профессии меня заразил мой учитель профессор Иван Афанасьевич Соколянский (1889 — 1960 гг.), которого по праву считают творцом советской педагогики слепоглухонемых. Я познакомился с ним в 1955 г., когда за плечами у Ивана Афанасьевича был уже огромный опыт. В 1923 г. в Харькове им была организована небольшая школа-клиника, где впервые в истории обучения слепоглухонемых была разработана и начала осуществляться на практике научная система их воспитания. Война прервала работу клиники, многие ее воспитанники погибли. Однако воспитание О.И. Скороходовой, начатое в Харькове, И. А. Соколянскому удалось завершить. Сейчас О.И. Скороходова — научный сотрудник нашей Лаборатории, и мы вместе продолжаем дело И.А. Соколянского.
Мне удалось зарегистрировать 340 слепоглухонемых, проживающих в настоящее время в РСФСР. Возможно, это не совсем точная цифра. Но все же и она дает представление о том, что слепоглухонемота, по счастью, случай довольно редкий. Это, естественно, не умаляет значения профессии, которой я посвятил свою жизнь. О гуманистических побуждениях говорить не буду: это ясно каждому. Хочу подчеркнуть другое. Работа по формированию психики слепоглухонемого ребенка — уникальный научный эксперимент, позволяющий строго проследить важнейшие закономерности развития человеческой психики вообще, начиная с момента ее возникновения. У нормального ребенка невозможно полностью расчленить многообразные факторы, под влиянием которых складывается его психика, невозможно проследить и зафиксировать их действие. Многие навыки поведения, чувства, особенности личности складываются как бы сами по себе, в процессе повседневной жизни. Другое дело — слепоглухонемые дети. Первоначальное формирование высших психических функций у них происходит в “чистых условиях”, т.е. при полном отсутствии неподконтрольных воспитателю психогенных воздействий на мозг. Воспитатель буквально “конструирует” человека. А успех или неуспех этой работы выступают как критерий правильности исходных представлений. Вы назвали нашу профессию трудной. Но ведь в каждом деле есть свои трудности. И.А. Соколянский, любитель парадокса, часто говорил, что легче всего обучать слепоглухонемых детей, труднее — глухих, еще труднее — слепых, а уже совсем трудно — обычных, “нормальных”.
На то, чтобы создать одну картину, у Даши уходит от трёх до шести месяцев. У Дарьи тяжелая форма детского церебрального паралича. Превозмогая боль, она рисует большим пальцем правой ноги.
Все картины необычайно красочны. Дарья принципиально не использует тёмные тона, считая, что в жизни их и так много.
«Люди не осознают тех красок жизни, которые есть. А эти краски в жизни мы делаем себе сами. Люди не ценят то, что они могут свободно ходить, двигать рукой так, как им хочется, а не так, как у меня: я её хочу в одну сторону, а она двигается в другую».
«Все началось в 2008 году, — рассказывает мама Даши, Елена Безкостая, — когда Даша окончила, по возрасту, специализированную школу для детей-инвалидов и осталась одна в квартире. Мне нужно было работать, кормить семью и Даша осталась сама перед телевизором. Но ей было скучно просто смотреть программы, и она попросила меня дать ей порисовать. Мы раньше уже пробовали: привязывали к её рукам карандаши, кисточки, но непослушные Дашины ручки упорно не желали делать ровных линий. И тогда дочь сама решила попробовать рисовать ножками. Сначала это были акварельные краски. На её первые пробы я даже не обратила внимания, для меня это была мазня. Но моя мама, т.е. Дашина бабушка, сказала: Лена, смотри, как она хорошо сочетает цвета! Эти первые три работы, на обычных альбомных листах, моя мама до сих пор хранит у себя дома.
...Когда я увидела, что пробы Дарьи обрели вид детского рисунка, тогда я обратилась в художественную школу. Сначала мне просто хотелось, чтобы она получила хоть какое-то образование, пусть даже художественной школы по спецпрограмме. Я поняла, что это единственное, в чем она сможет реализоваться.
...Я особо не настаивала, т.к. понимала: в нашем государстве инвалиды сами должны решать свои проблемы. Общеобразовательная школа, медицина, общественный транспорт. Нам нигде нет места... Так вот, директор художественной школы сказал: я поговорю с коллективом, если кто-то захочет, тогда… И так нам Бог послал Серёжу Лебеденко – удивительный творческий человек. Такое впечатление, что он из другого мира, где нет проблем и потрясений. Он уже три года ходит к нам, и у Даши начались результаты, и очень существенные. Она начала понимать, как передавать цветом тени, в это уже стала вникать и я. Хотя на мне, по-прежнему, больше организационные вопросы. Я стала интересоваться: где, какие фестивали, так как поняла, что Даша уникальна, прежде всего, в своей технике рисования. А сейчас я уже уверена – у неё есть талант и нужно ставить перед собой цели и идти к ним.
В январе 2011 года нас поддержала Тамара Кубракова, и Даше предоставили малый зал в Муниципальной галерее. Это была наша первая настоящая выставка.»
Персональные выставки Дарьи прошли в Сумах, Запорожье и в Киеве, в знаменитом Международном центре современного искусства Pinchuk Art Centre. Она участвовала и побеждала в различных конкурсах. В 2013 г. Дарья получила премию «Гордость страны» от Фонда Виктора Пинчука.
Но больше всего Дарья рада тому, что может помогать другим.
Часть вырученных за картины денег Дарья тратит на краски. Остальное передаёт на благотворительность, на лечение тех детей, которым медицинское вмешательство ещё может помочь.
Украинский режиссер Наталья Бабенко сняла фильм о Дарье — «Рождение художника». Наталья Бабенко родилась в Киеве, а в 2012 году переехала в США для обучения в Школе искусств Тиша — одной из 15 школ Нью-Йоркского университета. Она получила задание для дипломной работы снять фильм о каком-то человеке. За своим героем Наташа отправилась на родину, чтобы на Украине найти достойного героя своей будущей картины. Фильм «Рождение художника» получил награду на престижном американском фестивале New Hope в номинации «Лучший короткометражный документальный фильм». Осенью прошлого года картина получила приз на Голливудском кинофестивале.
Источники: http://odarennie.com.ua
http://nashisumy.com.ua
Подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко
27 июня 1880 года родилась Хелен (Элен, Елена) Келлер, слепоглухая писательница, общественная активистка, лектор (США).
Когда девочке шел второй год, она потеряла зрение и слух. Со слепой и глухой девочкой подружилась чернокожая Марта Вашингтон, шестилетняя дочь семейного повара, позволявшая Хелен ощупывать предметы, которые использовались в хозяйстве. Это было решающим в ознакомлении девочки с окружающим миром и различными устройствами.
Мать Хелен, вдохновленная очерком Чарльза Диккенса об успешном обучении другого похожего ребенка, Лауры Бриджман, обратилась в институт Перкинса для слепых – школу, где и обучалась Лаура Бриджман. Директор школы связался с одной из бывших учениц — Энн Салливан. Слабовидящая Салливан в свои двадцать лет стала учителем Хелен Келлер, и их плодотворное сотрудничество продлилось порядка сорока девяти лет.
Салливан начала учить Хелен общаться с помощью пальцевых букв. Прорыв в обучении произошел, когда незрячая и неслышащая девочка сообразила, что всё на свете должно иметь название.
В 1904-ом, в двадцать четыре года, Келлер окончила колледж и стала первой слепоглухой, когда-либо получавшей диплом бакалавра.
Довольно быстро Хелен стала всемирно известным оратором и писателем. Она запомнилась многим как защитник инвалидов по всему миру. Келлер и Салливан побывали в тридцати девяти странах; их занесло даже в Японию, где они обрели массу поклонников.
Хелен лично встречалась с каждым президентом США от Гровера Кливленда до Линдона Джонсона и дружила со многими знаменитостями – Александром Беллом, Чарли Чаплином и Марком Твеном.
Хелен Келлер скончалась во сне 1 июня 1968, за 26 дней до своего 88-летия. Панихида по ней прошла в вашингтонском Национальном Соборе. Урна с ее прахом установлена в стене собора, там же, где покоится прах ее учителей Энн Салливан и Полли Томпсон.
Отрывок из автобиографической книги Хелен Келер «История моей жизни»:
"Мне вспоминается утро, когда я впервые спросила о значении слова «любовь». Я нашла в саду несколько ранних фиалок и принесла их моей учительнице. Она попыталась поцеловать меня, но в то время я не любила, чтобы меня целовал кто-либо, кроме моей матушки. Мисс Салливан ласково обвила меня рукой и нарисовала по буквам на моей ладони: «Я люблю Елену».
«Что такое любовь?» — спросила я.
Она привлекла меня к себе и сказала: «Это здесь», — указывая на мое сердце, удары которого я тогда ощутила впервые. Ее слова меня сильно озадачили, потому что я тогда не понимала того, чего не могла потрогать.
Using facilitated communication to improve communication aid access by Rosemary Crossley (перевод Татьяны Синицы)
Для людей общение часто зависит от великодушия других, их понимания, помощи и времени. В то время как неотъемлемым правом является выражение мнения относительно будущего, нет никакого права быть выслушанным, нет права на переводчика и терпимость окружающих. Следует издать законы, дающие право на коммуникацию в формальных ситуациях типа школ, судов, больниц. Без таких юридически обоснованных прав люди могут рассчитывать лишь на милосердие лиц, принимающих решение.
Коммуникация попадает в одну категорию с продовольствием и защитой — это необходимо для жизни. Без коммуникации жизнь становится бесполезной.
Энн Макдональд, пользователь FC
«Facilitate» означает способствовать, облегчать, делать проще, легче.
В процессе облегченной коммуникации (Facilitated Communication, далее FC) задача использования возможностей общения становится доступной для учеников с тяжелыми нарушениями коммуникации. Степень необходимости облечения варьируется в зависимости от индивидуальных особенностей и может ранжироваться от ободрения действующей руки на плече до полной поддержки и придания формы руке ученика, для того, чтобы обеспечить выделение и включение указательного пальца для использования в процессе коммуникации.
Облегчение отличается от других видов обучения с применением вспомогательного участия рук, таких как совместные движения или последовательное руководство. Используя совместные движения, вы можете, например, положить ваши руки на руки ученика и помочь ему натянуть штаны. Совместные движения выполняются обеими сторонами и учеником и учителем вместе и в этом случае не важно, если движение учителя более сильное, чем движение ученика (по крайней мере, в начале обучения). В совместном движении вы ведете ученика посредством движения, в FC вы настраиваете ситуацию, которая позволит собственному движению ученика быть более функциональным. Это важно, чтобы направление движения, выбор совершал тот, кто пользуется помощью. Направление движения контролируется тем человеком, которому помогают (фасилитируемый), а не тем, кто помогает (фасилитатор). Движения человека, который пользуется помощью, должны быть сильнее, чем движения фасилитатора, который дает лишь минимально необходимую помощь.
Любой ученик, чья речь требует подкрепления, усиления и у кого возможности рук не соответствуют их возможностям в выражении понимания языка, являются кандидатами для использования FC. Оценка возможностей учеников с выраженными проблемами экспрессии настолько сложна, что ученик не должен исключаться из обучения только на основании предыдущего негативного оценивания. Часто обучение является необходимой предпосылкой для точной оценки. Даже сомневаясь, стоит всегда давать ученику преимущество.
Для обучения FC необходимо, во-первых, наличие некоторых умений рук, во-вторых, наличия потенциала для улучшения этих умений. FC не является лишь методом облегчающим осуществление выбора людям с тяжелыми физическими недостатками, которым предлагается лишь рассматривать, вместо использования систем кодирования. Обучение FC предлагается в большей степени тем ученикам, у которых есть движения, для которых необходима легкая портативная система связи с возможностью ручного доступа. На сегодняшний день успешными пользователями FC являются лица с интеллектуальными нарушениями (в том числе с синдромом Дауна), лица с диагнозом «аутизм», и лица с церебральным параличом. Независимо от диагноза, все потенциальные пользователи, могут иметь нарушения двигательных навыков, которые исключают использование непосредственного написания как основного способа общения, что значительно затрудняет их независимое использование средств общения.
Непосредственная цель использования FC состоит в том, чтобы помочь ученику осуществлять выборы и общаться с окружающими таким способом, который был ранее невозможен из-за нейро-моторных проблем. Практика использования FC функциональным образом поощряет общение, увеличивает физические навыки пользователя, повышает уверенность в себе и уменьшает зависимость. Как только навыки ученика улучшаются, и закрепляется его уверенность, сразу начинает уменьшаться объем FC со стороны учителя. Цель применения FC состоит в том, чтобы ученик в дальнейшем смог самостоятельно использовать наиболее подходящие средства общения.
Типичные проблемы, требующие использования FC
Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.
Авторы:
Одинокова Галина Юрьевна, учитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.
Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.
Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?
Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.
Многие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»
Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.
Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.
Ужасно трогательный мультфильм про нас. Про наши особенности и «недостатки»(?), про любовь и возможность исцеления. Про жизнь, в общем. Klavdia Nikitina
«...По счастью, жизнь преподносит сюрпризы)
И вокруг нас есть удивительные люди)
Встреча с одним таким человеком меняет жизнь...»