Книга Розмари Кроссли «Безмолвные»

Для меня книга «Безмолвные» — пример нравственного профессионального ориентира в сфере помощи людям с тяжелыми нарушениями. 

Она очерчивает специфику работы в этой сфере и задаёт важнейшую ценность — ценность Другого человека. Её отличает сочетание глубокого тщательного скурпулёзного исследования нарушения (с ведением долговременных записей, тщательно документируемых занятий по коррекции)  с тонким вчувствованием во внутреннюю жизнь человека, его историю, внутренний опыт личности, столкнувшейся с болезнью и борющейся за выживание. Е.С. Слепович называет такой подход «видением человека, ребёнка как целостности». 

Впервые такого рода описания были осуществлены А.Р. Лурия в рамках созданной им «романтической науки». Неслучайно в предисловии Розмари Кроссли упоминает этого «великого русского нейропсихолога». Его книги были и остаются профессиональным ориентиром для многих поколений специалистов из разных областей знаний.

Воспитание в себе уважения и подлинного интереса к Другому, требует усилий и является предметом постоянной душевной работы. В книге она скрыта от глаз читателя. От этого создаётся ощущение лёгкости, с которой Розмари Кроссли работает и выстраивает отношения со своими подопечными. Лишь единожды на страницах этой книги Розмари признаётся: «Было очень, очень трудно любить Терри — он выглядел странно, и пахнул странно, и тактильно был странным...»

И ещё одно немаловажное  достоинство этой книги заключается в том, что она вдохновляет. Вдохновляет на поиск ответов на сложные вопросы, на помощь, готовность отстаивать интересы людей с тяжелыми нарушениями речи, на труд и постоянное саморазвитие... 

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!

 

«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.

Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).

В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготскогоа также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова

Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске

Синдром Дауна — болезнь?

Уверенные в себе дети — не дауны

...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.

...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.

...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:

Читать запись полностью »

В чём состоит великая радость жизни?

Мы так запутаны и сбиты с толку, что ответ на этот вопрос для нас уже не очевиден. Во всяком случае не столь очевиден как для Жоржа, человека с синдромом Дауна, который отвечает на него просто и искренне, каждой секундой своей жизни. Что было бы с нами, не будь с нами рядом таких людей, как Жорж?! Думая о нас, на восьмой день Он создал Жоржа...

«Сначала не было ничего…только музыка…только музыка... 
В первый день Он создал солнце. Оно режет глаза. Во второй день Он создал воду. Она мокрая, если в нее ступить, она намочит ноги. Потом Он создал ветер. Он щекочет. На третий день Он создал траву. Когда ее косят, она плачет.
На четвертый день Он создал коров. Когда они дышат, то выдыхают горячий воздух. На пятый день Он создал самолеты. Если ты сам не летишь на нем, то можешь наблюдать, как он пролетает мимо. На шестой день Он создал людей — мужчин, женщин и детей. Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»


Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности 
— Жако ван Дормелем (Jaco Van Dormael). Он одним из первых осознал культурологические сдвиги в отношении образа особого человека в экранных искусствах на излете XX века. 

Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
При рождении он чуть было не задохнулся от обвития пуповиной и перенес из-за недостаточного снабжения кислородом серьезную родовую травму. Врачи прогнозировали ребенку развитие умственной отсталости, и семье пришлось пережить тяжелый период его выхаживания. Эта травма, по признанию самого режиссера, стала источником постоянного обращения к теме инаковости в его фильмах, которые изучают макро- и микрокосмосы людей с умственными и физическими особенностями.

Взгляд Жако Ван Дормаля на мир становится более понятным, если посмотреть на изложение его жизненной истории в автобиографических «Диалогах». Мы узнаем, что, чудом оставшись в живых, Жако свою дальнейшую жизнь воспринимает как радостный дар: «У меня есть ощущение, что знать о краткости жизни – это оптимистично; осознавать, что крошечные моменты счастья есть бесценное сокровище, – это оптимистично. Я думаю, что самое ценное в жизни не то, чем мы обладаем, единственное наше богатство — это часы нашей жизни…» (http://dialoguetalk.org/jaco-van-dormael/Hours Of Life).

По материалам статьи «Джон Тейлор и Паскаль Дюкен: актеры с синдромом Дауна в контексте экранного образа «особого человека»

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Смотреть фильм

 

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.

Авторы:

 153 Одинокова Галина Юрьевнаучитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.

47Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?

Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Картинки по запросу одинокова галинаМногие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.

Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Читать запись полностью »