Книга Розмари Кроссли «Безмолвные»

Для меня книга «Безмолвные» — пример нравственного профессионального ориентира в сфере помощи людям с тяжелыми нарушениями. 

Она очерчивает специфику работы в этой сфере и задаёт важнейшую ценность — ценность Другого человека. Её отличает сочетание глубокого тщательного скурпулёзного исследования нарушения (с ведением долговременных записей, тщательно документируемых занятий по коррекции)  с тонким вчувствованием во внутреннюю жизнь человека, его историю, внутренний опыт личности, столкнувшейся с болезнью и борющейся за выживание. Е.С. Слепович называет такой подход «видением человека, ребёнка как целостности». 

Впервые такого рода описания были осуществлены А.Р. Лурия в рамках созданной им «романтической науки». Неслучайно в предисловии Розмари Кроссли упоминает этого «великого русского нейропсихолога». Его книги были и остаются профессиональным ориентиром для многих поколений специалистов из разных областей знаний.

Воспитание в себе уважения и подлинного интереса к Другому, требует усилий и является предметом постоянной душевной работы. В книге она скрыта от глаз читателя. От этого создаётся ощущение лёгкости, с которой Розмари Кроссли работает и выстраивает отношения со своими подопечными. Лишь единожды на страницах этой книги Розмари признаётся: «Было очень, очень трудно любить Терри — он выглядел странно, и пахнул странно, и тактильно был странным...»

И ещё одно немаловажное  достоинство этой книги заключается в том, что она вдохновляет. Вдохновляет на поиск ответов на сложные вопросы, на помощь, готовность отстаивать интересы людей с тяжелыми нарушениями речи, на труд и постоянное саморазвитие... 

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!

 

"Нравится мне эта фраза Берта Хелленгера: «у успеха лицо матери»... по-мамски-эгоистично, но все равно нравится. Я для себя ее переформулировала «у успеха глаза Мамы»... мы со студентами говорим часто о том, как много ребенок черпает из нашего взгляда... младенец, лёжа у груди — смотрит на маму. И этот-мамин взгляд на него, точнее то, что во взгляде — формирует его первое знание о себе, его первичную самооценку. Что ребенок читает в нем? Куда направлен вообще чаще всего мамин взгляд? Как он — наш ребёнок «отражается» в наших глазах? Недавно малышка, присматриваясь ко мне, закричала — мама, я вижу себя в твоих глазках! — и какой ты себя видишь в моих глазах? — «радостновой»!
Наши взгляды на детей часто суетливые, острые и критичные — и дети от таких взглядов отводят свои глаза. И часто ведь, глядя в глаза детей, мы думаем не о них — думаем о работе, усталости, о своих сложностях — и ребёнок в наших глазах «отражается» часто именно так...усталостью и тяжестью...
Сыну я как-то говорила — «если вдруг тебе будет сложно, если вдруг столкнёшься с несправедливой критикой — внутренней или внешней — „посмотри“ хоть на мгновение на себя моими глазами или глазами того, кто тебя любит. Вспомни, что ты намного больше любой оценки и критики...»
Я верю, что взгляд — это больше, чем физиология. Я верю, что своей любовью и верой в ребенка — мы открываем двери — в которые и за которые он будет уже идти сам.
Верю, что взглядом — не только словами — мы даём ребёнку своё благословение.
Когда ребёнок смотрит в своё будущее — идёт в своё будущее, его сопровождает и «питает» наш взгляд."

Светлана Ройз - детский психолог, официальный представитель, преподаватель и консультант европейской Профессиональной психотерапевтической лиги в Украине. Помимо личного консультирования, она ведет психологические семинары и тренинги для родителей, а также является автором популярных книг, посвященных вопросам воспитания ребенка, гармонизации семейного пространства и налаживания взаимодействия между детьми и взрослыми: Волшебная палочка для родителей” и “Где живет ангел”, а  также «Практическое Ребенковедение» и «Шепотуньки».

 

Методическое пособие для специалистов и волонтеров, работающих с детьми и взрослыми с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития).

В новой книге Мария Беркович делиться своими размышлениями о том, «что такое контакт и диалог, а если шире — отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.» 

«Эта книга — результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, — некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами — ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру — перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или — и это нас очень пугает — бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, — огромная ответственность, — говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями — это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем — что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.»

Мария Беркович (из предисловия к книге)

Источник: http://skifiabook.ru/store/psihologiya-medicina/item_519.html

 

Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить  полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.

История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка

Мать ребенка с аутизмом: «После статьи на Onliner.by мне пришло больше ста писем со словами поддержки. Люди — вы прекрасны!»

Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». 

«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»

Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.

«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»

Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».

«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!» 

Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/

«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»

Как помочь организации 

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Инфомация для волонтёров

Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131

«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.

Чтобы Ваня радовался миру и мир стал ему понятен.»

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.

Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).

В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготскогоа также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова

Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске

Синдром Дауна — болезнь?

Уверенные в себе дети — не дауны

...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.

...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.

...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:

Читать запись полностью »

В чём состоит великая радость жизни?

Мы так запутаны и сбиты с толку, что ответ на этот вопрос для нас уже не очевиден. Во всяком случае не столь очевиден как для Жоржа, человека с синдромом Дауна, который отвечает на него просто и искренне, каждой секундой своей жизни. Что было бы с нами, не будь с нами рядом таких людей, как Жорж?! Думая о нас, на восьмой день Он создал Жоржа...

«Сначала не было ничего…только музыка…только музыка... 
В первый день Он создал солнце. Оно режет глаза. Во второй день Он создал воду. Она мокрая, если в нее ступить, она намочит ноги. Потом Он создал ветер. Он щекочет. На третий день Он создал траву. Когда ее косят, она плачет.
На четвертый день Он создал коров. Когда они дышат, то выдыхают горячий воздух. На пятый день Он создал самолеты. Если ты сам не летишь на нем, то можешь наблюдать, как он пролетает мимо. На шестой день Он создал людей — мужчин, женщин и детей. Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»


Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности 
— Жако ван Дормелем (Jaco Van Dormael). Он одним из первых осознал культурологические сдвиги в отношении образа особого человека в экранных искусствах на излете XX века. 

Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
При рождении он чуть было не задохнулся от обвития пуповиной и перенес из-за недостаточного снабжения кислородом серьезную родовую травму. Врачи прогнозировали ребенку развитие умственной отсталости, и семье пришлось пережить тяжелый период его выхаживания. Эта травма, по признанию самого режиссера, стала источником постоянного обращения к теме инаковости в его фильмах, которые изучают макро- и микрокосмосы людей с умственными и физическими особенностями.

Взгляд Жако Ван Дормаля на мир становится более понятным, если посмотреть на изложение его жизненной истории в автобиографических «Диалогах». Мы узнаем, что, чудом оставшись в живых, Жако свою дальнейшую жизнь воспринимает как радостный дар: «У меня есть ощущение, что знать о краткости жизни – это оптимистично; осознавать, что крошечные моменты счастья есть бесценное сокровище, – это оптимистично. Я думаю, что самое ценное в жизни не то, чем мы обладаем, единственное наше богатство — это часы нашей жизни…» (http://dialoguetalk.org/jaco-van-dormael/Hours Of Life).

По материалам статьи «Джон Тейлор и Паскаль Дюкен: актеры с синдромом Дауна в контексте экранного образа «особого человека»

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Смотреть фильм

 

«У детей с нарушением зрения достаточно сильные переживания, потому что они все время находятся в зависимом положении, испытывают проблемы в ориентации, переживают вину, несоответствие требованиям общества, часто они бояться социальных контактов. В то же время, они очень эмоционально реагируют на похвалу другого человека, взрослого, который способен вселить в них уверенность. Нельзя забывать и про взаимоотношения такого ребенка с ровесниками, которые часто по незнанию могут обидеть беспомощного... Дети, которые слабо видят, могут «увидеть» значительно больше, если научить их понимать значение своих и чужих эмоций.»

Синица Татьяна Ивановна, канд. психол. наук, доцент кафедры психологии БГУ, Минск.

Отрывок из интервью для LADY.TUT.BY

— А откуда появилось желание исследовать эмоции?

— Психология — интересная наука. Человек начинает исследовать какую-то тему оттого, что она его чем-то затрагивает. Это обязательно. Меня всегда очень цепляла тема эмоций. Ведь считается, что главное — интеллект. А что же делать с переживаниями и эмоциями? Обычно считается, что их надо контролировать, они какие-то подозрительные, они могут в чем-то помешать…

Я долго шла к своей теме. Только на пятом курсе, когда надо было писать диплом, все вырисовалось. Выбор темы определился после разговора с профессором Еленой Самойловной Слепович, которая пришла работать в БГУ только в конце нашей учебы в университете, на пятом курсе. Она согласилась руководить моим дипломом и со временем стала не только научным руководителем, но и любимым учителем. Она работала в области специальной психологии и предложила мне ознакомиться с исследованиями по теме эмоций именно в этой области психологии.

С Е.С. Слепович

Я решила изучать тему эмоций у детей с нарушениями зрения. Почему? Потому что у меня самой очень плохое зрение, это сейчас есть линзы, а раньше этого не было, очки были ужасные, стекла толстые. Мне казалось, что очки уродуют мою внешность, стеснялась ходить в таких некрасивых очках и таким образом поставила своего рода эксперимент: не носила очки, и все. Поверьте, если не корректировать близорукость в минус 12, то мало что можно увидеть… Все очень туманно. Надо сказать, что если мое зрение можно скорректировать до единицы, то у слабовидящих детей зрение настолько плохое, что даже после коррекции всеми возможными способами они все равно видят окружающий мир очень плохо. Тем, что я не носила очки, я как бы специально поставила себя в ситуацию слабовидящего человека.

И когда после этого я надела линзы, а такая возможность появилась у меня только после четвертого курса, то ощутила, насколько это два разных мира! Так что это был мой личный опыт перехода из мира слабовидящих в мир обычных людей, и очень важный опыт. Обычно, когда мы изучаем людей с проблемами, мы смотрим на них снаружи, а здесь очень важен внутренний опыт. Меня интересовали эмоции и особый мир слабовидящих людей — именно в рамках понимания другого человека. Тот, кто плохо видит, не так реагирует на других людей, он что-то просто не замечает, не всегда видит чужие переживания, не всегда вовремя и адекватно реагирует, когда общается.

— Вы говорите о визуальном определении чужих эмоций?

— Не только. Эмоции определяются также и через слух, интонации. Дети, которые плохо видят, но при этом занимаются музыкой, более чуткие к голосовым нюансам. Конечно, хорошо, когда ты и видишь, и слышишь, и можешь все это соединить и использовать. Я познакомилась с актером, профессором кафедры сценической речи, заслуженным деятелем искусств Беларуси Ильей Львовичем Курганом. Именно он помог записать мне интонационные фразы с разными эмоциями, их потом прослушивали дети во время научного эксперимента. Так что моя научная работа не только помогла мне что-то понять, решить, объяснить, но и подарила интересные встречи. С Ильей Львовичем мы до сих пор общаемся всей семьей, приходим в гости.

— В любом научном исследовании есть своя находка. В чем была ваша?

Читать запись полностью »

Видео, на котором девочка Кайли Роджерс (Кaylee Rogers) исполняет песню Леонарда Коэна «Аллилуйя», набрало миллион просмотров за три дня.

У Кайли Роджерс, из Донахади, графство Даун, аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). «Для ребенка, пришедшего в нашу школу и почти не умевшего толком говорить или читать на публике, и вот так стоять и выступать пред большой аудиторией — просто поразительно. Каждый раз Кайли прилагает огромные усилия», — говорит Колин Миллар директор Дома Киллард. 

Источник: http://www.telegraph.co.uk/christmas/2016/12/21/carol-concert-audience-moved-tears-choirgirl-special-needs/

 На написание этой песни у Леонарда Коэна ушло два года. Кайли шла к исполнению этой песни еще дольше.  И наконец - невероятный по силе, глубине и искренности голос этой девочки с аутизмом, который заставляет плакать тысячи людей по всему миру. Поистине, любые барьеры, с которыми сталкивается особенный ребенок и которые, по сути, и превращают его в инвалида, возникают, прежде всего, в наших умах и сердцах. Счастье, когда дети попадают в правильное время в правильное место к правильным людям, и, благодаря их невероятным усилиям, голосам этих детей всё-таки удается прорваться к нашим сердцам и заставить нас плакать, радоваться, восхищаться, а главное — найти им место в своем сердце. Аллилуйя!

Картинки по запросу новогодний венок рисунокВиктория М. Навицкая-Гаврилко


Картинки по запросу новогоднее украшение для сайта

ЧУДЕСНОГО ВАМ РОЖДЕСТВА И ДОБРОГО НОВОГО ГОДА, ДРУЗЬЯ! 

С самыми тёплыми пожеланиями, Специальный психологКартинки по запросу новогоднее украшение для сайта

Недавно я прочитала забавную историю об одной учительнице. Ее не слушались дети. Она так считала. Специалист, к которому она обратилась с этой проблемой, предложил ей конкретный способ наблюдения за этой ситуацией. Положить в одни карман спички и, если дети не выполнили ее просьбу, сломать одну спичку, а если выполнили — переложить в другой карман. Как оказалось позже, сломанных спичек было всего несколько, а большинство просьб оказалось исполненными. Не сразу. Часто дети делали то, о чем их просили через какое-то время. А учительница не раздражалась как раньше, она была в позиции наблюдателя — ей важно было понять, что делать со спичкой. 

Отрывок из книги «Глубоко непонятые дети. Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта» польского педагога Малгожаты Квятковской как раз об этом. О том, что наша Встреча с ребенком станет возможной только, если мы воспитаем в себе Наблюдателя. Наблюдать — значит верить в то, что поведение ребенка (каким неблаговидным или бессмысленным на наш взгляд оно ни было) имеет смысл. Наблюдать — значит стремиться его понять.  По мнению Малгожаты, это то, что наиболее важно в деле поддержки развития любого ребенка:  "Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны. Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни".

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

I. РАЗВИТИЕ — СУТЬ И МЕХАНИЗМ
Первые три года жизни ребенка — это период наиболее интенсивного, многопланового, гармоничного и целостного развития. В этот период закладывается вся моторика, происходит развитие функций руки, осваивается пассивная и активная речь, ребенок учится распознавать форму, цвет и размер предметов; знакомится с большинством действий по самообслуживанию и приобретает соответствующие навыки, у него формируется сенсомоторная и слухомоторная координация, усваиваются основы счета и т.д.
И самое важное — феномен эмоционального развития и социальной адаптации. Начав с неспецифического протеста при ощущении дискомфорта, ребенок доходит до глубокого понимания своих потребностей, умения назвать и знания способов удовлетворить их (что зависит от его окружения). Ребенок, который еще недавно был лишен способности осознавать себя отдельным от других субъектом и различать окружающих, теперь может очень искусно использовать социальные приемы и проявлять целую палитру чувств. От реакций, выражаемых лишь изменением напряженности звука, он переходит к рассказыванию выдуманных историй и пению собственных песенок.
Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны.

Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни.

И, ко всему прочему, он еще не знает, что может этого не хотеть!

А может, знает, но по какой-то неизвестной, забытой нами причине ему всего хочется?

Почему даже более взрослые дети во время своих спонтанных занятий проявляют столько энергии, энтузиазма, творчества и самоотверженности, а чуть ли не всякое "поручение взрослых исполняется как минимум с неохотой, оттягиванием и «как попало»?
Я думаю, в этом и кроется тайна развития каждого человека.

Собственная, многосмысловая и очень разнообразная деятельность ведет к возникновению и ежедневному развитию бесконечной сети нейронных связей. А развитие нейронных связей стимулирует приобретение конкретных навыков, используемых в дальнейшей деятельности.

А многообразная деятельность влечет за собой дальнейшее расширение стимулов...
Такой вечный круговорот, самораскручивающийся маховик.
Сначала тело, а точнее сказать — весь организм — отправляет в центр огромное количество сигналов для того, чтобы этот центр научился в течение всей жизни управлять собиранием стимулов. Собственно, именно таково все наше существование, в котором трудно определить, какие виды поведения — обучение, а какие — «просто жизнь».

С течением времени мы учимся называть все больше явлений, действий и предметов. Многие процессы уже не требуют от нас конкретных действий, поскольку мы совершаем их «в уме», силой мысли, однако это не удалось бы нам, если бы у нас не было более раннего опыта работы всего тела.

Сейчас модно рассуждать о различиях в широко понятом функционировании мужчин и женщин. Различные источники приводят даже категорически противоположные причины существенных и «намеренных» различий между полами.
Отрицать то, что у женщин менее сильно развиты пространственная ориентация и воображение, наверное, невозможно. Однако выводы исследователей и наблюдений указывают на то, что одна из причин этого в том, что девочкам уже в раннем возрасте не полагается «егозить», то есть всем туловищем собирать информацию о пространстве». Они раньше начинают вести кресельно-ручной образ жизни (и, возможно, поэтому становятся «более вербальными» — ведь случайно ничего не происходит).
В то же время все игры мальчиков на протяжении плюс-минус полутора десятков лет позволяют им приобрести опыт собственной деятельности в пространстве, собирать стимулы всем телом — насколько больше информации такого рода поступает в их мозг? Сколько связей, отвечающих именно за эту область, может сформироваться?

1. Роль сознания ребенка на ранних этапах его развития

Вопреки тому, что мы привыкли думать о детях, их поведение очень рано становится целенаправленным, а основные характеристики их деятельности — это постоянное развитие, освоение все большего физического и социального пространства в безопасных условиях.

Читать запись полностью »

Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...

Спасибо, Lilkindad

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Лилькин папа

«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.

— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.

— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.

lilkindad_2lilkindad

Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...

Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.

Нет?

«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.

Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...

marafonlilka-i-papa

 

О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...

Источник: http://lilkindad.livejournal.com/

Мы на Facebook и ВКонтакте

1 сентября 1963г. в Загорске (ныне Сергиев Посад) открыла свои двери первая и единственная в Советском Союзе школа для слепоглухонемых детей. Впервые в истории тифлосурдопедагогики была разработана уникальная система воспитания и обучения слепоглухонемых детей. Ее создателями были профессор Иван Афанасьевич Соколянский и его ученик, доктор психологических наук Александр Иванович Мещеряков (сегодня эта система известна в мире как система Соколянского-Мещерякова).  Эвальд Васильевич Ильенков (доктор философских наук) занимался философским обоснованием этой системы. Именно он увидел  в проблеме социализации слепоглухонемых детей (являющейся по сути частной проблеме специальной психологии) возможность решения принципиальных вопросов соотношения социального и биологического в человеке, возникновения и развития человеческой психики, строения мышления; соотношения образа и слова (знака) и т.д.

Значение Загорского эксперимента трудно переоценить.

С созданием системы воспитания и обучения слепоглухонемых детей тифлосурдопедагогика впервые заявила о себе как наука.

Загорский эксперимент заложил также фундамент тифлосурдопсихологии («Уроки Загорского эксперимента»).

 

Мещеряков А.И.

А.И.Мещеряков разговаривает с ученицами Загорского дома-интерната

Триумфальным результатом Загорского эксперимента стало успешное завершение учёбы на психологическом факультете МГУ четырёх слепоглухих студентов: Суворова Александра ВасильевичаЛернера Юрия МихайловичаСироткина Сергя АлексеевичаКорнеевой Натальи Николаевны.

Велась работа над проектом создания Учебно-производственного комплекса для слепоглухих детей и взрослых, рассчитанного на 200 человек.

Вся эта гигантская научная и организационная работа шла на фоне неблагополучного и ухудшающегося здоровья Александра Ивановича. В 1968 году у него случился первый инфаркт. После этого он часто и подолгу лежал в больнице из-за сердечной недостаточности. После очередного лечения в клинике он узнал о выходе его монографии «Слепоглухонемые дети. Развитие психики в процессе формирования поведения» и, получив авторские экземпляры в издательстве, сразу принес их своим слепоглухим ученикам. Они вместе порадовались книге и проводили очень уставшего Александра Ивановича до дверей, в эту же ночь он неожиданно умер дома во сне. Это случилось в 1974г. А в 1979, через 5 лет, также внезапно уходит из жизни Э.В.Ильенков.  

Со смертью идейных вдохновителей Загорского эксперимента интерес к детдому со стороны Большой Науки начал постепенно угасать...

Уроки Загорского эксперимента подробно описаны в одноименной статье А.И.Суворова «Уроки Загорского эксперимента в контексте тифлосурдопсихологии». Все они требуют внимательного и глубокого промысливания.

Остановлюсь лишь на одном важном уроке этого уникального эксперимента, который убеждает в необходимости его подробного и тщательного изучения именно сегодня: необучаемых, то есть совсем, абсолютно необучаемых, ничему не научаемых, детей — НЕ СУЩЕСТВУЕТ. По сути, И.А.Соколянский и А.И.Мещеряков смогли показать и доказать всему миру реальность идей, высказанных Л.С.Выготским ещё в начале 20в.: «В наших руках сделать так, чтобы глухой, слепой и слабоумный ребенок не были дефективными. Тогда исчезнет и само это понятие, верный знак нашего собственного дефекта».

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

 

Отрывок из интервью с Александром Ивановичем Мещеряковым:

Что больше всего привлекает Вас в Вашей трудной и благородной работе?

Мещеряков А.И.Любовью к моей профессии меня заразил мой учитель профессор Иван Афанасьевич Соколянский (1889 — 1960 гг.), которого по праву считают творцом советской педагогики слепоглухонемых. Я познакомился с ним в 1955 г., когда за плечами у Ивана Афанасьевича был уже огромный опыт. В 1923 г. в Харькове им была организована небольшая школа-клиника, где впервые в истории обучения слепоглухонемых была разработана и начала осуществляться на практике научная система их воспитания. Война прервала работу клиники, многие ее воспитанники погибли. Однако воспитание О.И. Скороходовой, начатое в Харькове, И. А. Соколянскому удалось завершить. Сейчас О.И. Скороходова — научный сотрудник нашей Лаборатории, и мы вместе продолжаем дело И.А. Соколянского.А.И.Мещеряков и О.И.Скороходова

Мне удалось зарегистрировать 340 слепоглухонемых, проживающих в настоящее время в РСФСР. Возможно, это не совсем точная цифра. Но все же и она дает представление о том, что слепоглухонемота, по счастью, случай довольно редкий. Это, естественно, не умаляет значения профессии, которой я посвятил свою жизнь. О гуманистических побуждениях говорить не буду: это ясно каждому. Хочу подчеркнуть другое. Работа по формированию психики слепоглухонемого ребенка — уникальный научный эксперимент, позволяющий строго проследить важнейшие закономерности развития человеческой психики вообще, начиная с момента ее возникновения. У нормального ребенка невозможно полностью расчленить многообразные факторы, под влиянием которых складывается его психика, невозможно проследить и зафиксировать их действие. Многие навыки поведения, чувства, особенности личности складываются как бы сами по себе, в процессе повседневной жизни. Другое дело — слепоглухонемые дети. Первоначальное формирование высших психических функций у них происходит в “чистых условиях”, т.е. при полном отсутствии неподконтрольных воспитателю психогенных воздействий на мозг. Воспитатель буквально “конструирует” человека. А успех или неуспех этой работы выступают как критерий правильности исходных представлений. Вы назвали нашу профессию трудной. Но ведь в каждом деле есть свои трудности. И.А. Соколянский, любитель парадокса, часто говорил, что легче всего обучать слепоглухонемых детей, труднее — глухих, еще труднее — слепых, а уже совсем трудно — обычных, “нормальных”.

Читать запись полностью »

keller_427 июня 1880 года родилась Хелен (Элен, Елена) Келлер, слепоглухая писательница, общественная активистка, лектор (США).
Когда девочке шел второй год, она потеряла зрение и слух. Со слепой и глухой девочкой подружилась чернокожая Марта Вашингтон, шестилетняя дочь семейного повара, позволявшая Хелен ощупывать предметы, которые использовались в хозяйстве. Это было решающим в ознакомлении девочки с окружающим миром и различными устройствами.
Мать Хелен, вдохновленная очерком Чарльза Диккенса об успешном обучении другого похожего ребенка, Лауры Бриджман, обратилась в институт Перкинса для слепых – школу, где и обучалась Лаура Бриджман. Директор школы связался с одной из бывших учениц — Энн Салливан. Слабовидящая Салливан в свои двадцать лет стала учителем Хелен Келлер, и их плодотворное сотрудничество продлилось порядка сорока девяти лет.
Салливан начала учить Хелен общаться с помощью пальцевых букв. Прорыв в обучении произошел, когда незрячая и неслышащая девочка сообразила, что всё на свете должно иметь название.
В 1904-ом, в двадцать четыре года, Келлер окончила колледж и стала первой слепоглухой, когда-либо получавшей диплом бакалавра.
Довольно быстро Хелен стала всемирно известным оратором и писателем. Она запомнилась многим как защитник инвалидов по всему миру. Келлер и Салливан побывали в тридцати девяти странах; их занесло даже в Японию, где они обрели массу поклонников.
Хелен лично встречалась с каждым президентом США от Гровера Кливленда до Линдона Джонсона и дружила со многими знаменитостями – Александром Беллом, Чарли Чаплином и Марком Твеном.
Хелен Келлер скончалась во сне 1 июня 1968, за 26 дней до своего 88-летия. Панихида по ней прошла в вашингтонском Национальном Соборе. Урна с ее прахом установлена в стене собора, там же, где покоится прах ее учителей Энн Салливан и Полли Томпсон.

Борис Бим-Бад

Отрывок из автобиографической книги Хелен Келер «История моей жизни»:

helen-keller-and-anne-sullijpg-197bdd9dd269cc3f"Мне вспоминается утро, когда я впервые спросила о значении слова «любовь». Я нашла в саду несколько ранних фиалок и принесла их моей учительнице. Она попыталась поцеловать меня, но в то время я не любила, чтобы меня целовал кто-либо, кроме моей матушки. Мисс Салливан ласково обвила меня рукой и нарисовала по буквам на моей ладони: «Я люблю Елену».

«Что такое любовь?» — спросила я.

Она привлекла меня к себе и сказала: «Это здесь», — указывая на мое сердце, удары которого я тогда ощутила впервые. Ее слова меня сильно озадачили, потому что я тогда не понимала того, чего не могла потрогать.

Читать запись полностью »

Using facilitated communication to improve communication aid access by Rosemary Crossley (перевод Татьяны Синицы)

Розмари-КросслиДля людей общение часто зависит от великодушия других, их понимания, помощи и времени. В то время как неотъемлемым правом является выражение мнения относительно будущего, нет никакого права быть выслушанным, нет права на переводчика и терпимость окружающих. Следует издать законы, дающие право на коммуникацию в формальных ситуациях типа школ, судов, больниц. Без таких юридически обоснованных прав люди могут рассчитывать лишь на милосердие лиц, принимающих решение.
Коммуникация попадает в одну категорию с продовольствием и защитой — это необходимо для жизни. Без коммуникации жизнь становится бесполезной.

Энн Макдональд, пользователь FC 

«Facilitate» означает способствовать, облегчать, делать проще, легче.
dsc_0068В процессе облегченной коммуникации (Facilitated Communication, далее FC) задача использования возможностей общения становится доступной для учеников с тяжелыми нарушениями коммуникации. Степень необходимости облечения варьируется в зависимости от индивидуальных особенностей и может ранжироваться от ободрения действующей руки на плече до полной поддержки и придания формы руке ученика, для того, чтобы обеспечить выделение и включение указательного пальца для использования в процессе коммуникации.

Облегчение отличается от других видов обучения с применением вспомогательного участия рук, таких как совместные движения или последовательное руководство. Используя совместные движения, вы можете, например, положить ваши руки на руки ученика и помочь ему натянуть штаны. Совместные движения выполняются обеими сторонами и учеником и учителем вместе и в этом случае не важно, если движение учителя более сильное, чем движение ученика (по крайней мере, в начале обучения). В совместном движении вы ведете ученика посредством движения, в FC вы настраиваете ситуацию, которая позволит собственному движению ученика быть более функциональным. Это важно, чтобы направление движения, выбор совершал тот, кто пользуется помощью. Направление движения контролируется тем человеком, которому помогают (фасилитируемый), а не тем, кто помогает (фасилитатор). Движения человека, который пользуется помощью, должны быть сильнее, чем движения фасилитатора, который дает лишь минимально необходимую помощь.
Любой ученик, чья речь требует подкрепления, усиления и у кого возможности рук не соответствуют их возможностям в выражении понимания языка, являются кандидатами для использования FC. Оценка возможностей учеников с выраженными проблемами экспрессии настолько сложна, что ученик не должен исключаться из обучения только на основании предыдущего негативного оценивания. Часто обучение является необходимой предпосылкой для точной оценки. Даже сомневаясь, стоит всегда давать ученику преимущество.
Для обучения FC необходимо, во-первых, наличие некоторых умений рук, во-вторых, наличия потенциала для улучшения этих умений. FC не является лишь методом облегчающим осуществление выбора людям с тяжелыми физическими недостатками, которым предлагается лишь рассматривать, вместо использования систем кодирования. Обучение FC предлагается в большей степени тем ученикам, у которых есть движения, для которых необходима легкая портативная система связи с возможностью ручного доступа. На сегодняшний день успешными пользователями FC являются лица с интеллектуальными нарушениями (в том числе с синдромом Дауна), лица с диагнозом «аутизм», и лица с церебральным параличом. Независимо от диагноза, все потенциальные пользователи, могут иметь нарушения двигательных навыков, которые исключают использование непосредственного написания как основного способа общения, что значительно затрудняет их независимое использование средств общения.
dsc_0046Непосредственная цель использования FC состоит в том, чтобы помочь ученику осуществлять выборы и общаться с окружающими таким способом, который был ранее невозможен из-за нейро-моторных проблем. Практика использования FC функциональным образом поощряет общение, увеличивает физические навыки пользователя, повышает уверенность в себе и уменьшает зависимость. Как только навыки ученика улучшаются, и закрепляется его уверенность, сразу начинает уменьшаться объем FC со стороны учителя. Цель применения FC состоит в том, чтобы ученик в дальнейшем смог самостоятельно использовать наиболее подходящие средства общения.

Типичные проблемы, требующие использования FC

Читать запись полностью »

«Когда ребёнок испытывает нестерпимую боль, он начинает вырабатывать патологические защитные механизмы. Для него это единственный выход из опасного для жизни кризиса, однако защитные формы поведения ведут к социальной изоляции, если в процессе коммуникации они не будут адекватно поняты окружающими. Если патологическая реакция никем не понята, то послание пострадавшего , подобно крику о помощи в горах, возвращается к нему, и так до смерти перепуганному, бесполезным эхом. Задачей педагога является понимание персонального смысла защитного механизма и разделение его с нуждающимся в защите ребенком, чтобы его действия как одинокого существа стали действиями социальными...»  Кристель Манске «Каждый ребенок особенный. Иллюзия дефекта»

В своей книге Кристель Манске описывает наблюдения, накопленные ею в течение многолетнего  (более 20 лет) опыта работы с детьми. Это уникальный путь долгого переосмысления и нового восприятия ребенка. Кристель пришла к глубокому убеждению, что, чем ярче у ребенка выражены поведенческие отклонения от нормы, тем большему нам предстоит научиться у ребенка! Понять смысл защитных реакций ребенка и разделить его с ним — важнейшая задача близкого взрослого.

Замечательный психолог Юлия Борисовна Гиппенрейтер в своей статье «О причинах эмоций. „Кувшин“ эмоций» дает научное обоснование причинам разрушительных эмоций, компактно укладывая их в яркую и хорошо запоминающуюся метафору «кувшина». Эта схема помогает понять механизм негативного поведения и обычного ребёнка, и ребёнка с особенностями психофизического развития. Я предлагаю вам опуститься внутрь этого «кувшина», чтобы попытаться понять, почувствовать, что переживает особенный ребенок, находясь в нашем обществе.  

Кувшин эмоций

Итак, опускаемся на дно эмоционального кувшина.(Ι∨ уровень). Его образует чувство самоценности (в терминологии В.Сатир). Это самая главная «драгоценность», данная нам от природы — ощущение энергии жизни: «Я есмь!» или «Это Я, Господи!». Вместе с базисными стремлениями («Я любимый!», «Я хороший!», «Я могу!») оно образует первоначальное ощущение себя — чувство внутреннего благополучия и энергию жизни!

Находясь в холодных условиях нашего социума, особенный ребёнок теряет самое важное — чувство самоценности! 

Кристель Манске сравнивает жизнь особенного ребёнка в обществе с жизнью ёжика в зимнюю спячку: чтобы выжить ему необходимо снизить клеточную активность до минимума. «Наше общество не желает их принимать. Родители это поняли. Воспитатели это поняли. Учителя это поняли. Судьи это поняли. Дети это поняли. Каждый день они катят в гору камень предрассудков. Дойдя до вершины они срываются вниз, потому что никакой возможности спланировать дальнейшую жизнь у них нет. Никто из нас не может выдержать каждодневного пренебрежения и безразличия со стороны общества, ничего не теряя при этом... » 

Читать запись полностью »

Пусть они играют вместе — давайте и мы будем жить вместе...

скачанные файлыРедкая книга, описывающая редкий опыт. В ней на конкретных примерах показано, что свободные совместные игры особых и обычных детей — как в детском саду, так и за его пределами — являются наиболее естественным путем интеграции ребенка с особенностями развития в общество. 

Наша задача состоит в том, чтобы стимулировать и поддерживать интеграционные игровые процессы. Авторы подробно рассматривают роль воспитателей в интегративных игровых процессах, приводят практические советы по оформлению комнат детского сада и выбору игрушек. Для воспитателей детских садов, педагогов, психологов, студентов педагогических и психологических факультетов, а также родителей особых и обычных детей.

99701-i_013«Как показывает наш опыт работы в интегративных группах детских садов, интегративные процессы осуществляются в ходе совместной деятельности благодаря играм, в которых могут принимать участие все дети, каждый — в меру своих возможностей. Акцент здесь должен быть сделан на слове «могут», потому что общие игры (как и любая другая игровая деятельность) возникают спонтанно и произвольно. Мы не можем побудить детей к совместным играм. Они не будут играть вместе по нашей указке. Мы лишь должны создать необходимые условия для самоопределения детей, должны научиться не вмешиваться в интегративные игровые процессы, не участвовать в них напрямую.»

Ульрих Хаймлих и Дитер Хёльтерсхинкен

Читать книгу

Читать по теме Слепович Е.С. Об игре

Мы на Facebook и ВКонтакте.

 

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.

Авторы:

 153 Одинокова Галина Юрьевнаучитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.

47Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?

Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Картинки по запросу одинокова галинаМногие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.

Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Читать запись полностью »

«Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.»

«Я хочу, чтобы он вёл себя, как другие дети.» «Я хочу, чтобы мой сын был менее странным.»

«Он должен знать, что делать, чтобы влиться в общество.»

Кому из родителей не знакома хотя бы одна из этих мыслей?! Как и любой родитель, молодая мама особенного ребёнка хочет, чтобы её сын был «нормальный», как все другие дети.

Ей хватило смелости поделиться этим с Байрон Кейти. В конце их разговора я плакала вместе с главной героиней. Я стала свидетелем того, как неизлечимо больному человеку сказали, что он абсолютно здоров и ему не о чем больше беспокоиться. После долгих лет страданий, человек получил возможность жить полной и счастливой жизнью. 

С бережной помощью Кейти, женщина впервые смотрит на свои мысли и впервые видит, что не сам ребенок, а именно ее мысли о сыне являются источником её страдания.  Довольно скоро она приходит к осознанию, что  это не «Он заставляет меня беспокоиться о нём», а это «Я заставляю его беспокоиться о нём».  «Когда мы верим в мысль, что ребёнок заставляет нас беспокоиться о нём, то в реальности мы начинаем указывать ему на все те моменты, которые мы считаем странными, чтобы он не пропустил их. Вот так передается страхпоясняет Кейти.

Сквозь смех и слёзы, они осторожно распутывают этот клубок потиворечивых, тревожных мыслей и сопровождающих их чувств страха, стыда, беспомощности и безнадёжности. Наконец, они добираются до сердцевины, до той донельзя простой мысли, без которой невозможно быть свободным и счастливым человеком (родителем), той мысли, с которой начинается воспитание свободного и счастливого человека: «Я очень везучий человек. Мне очень повезло, что у меня есть он.»  

«Вы можете прийти домой, и попросить: „Дорогой, сядь со мной.“ И если он сможет это сделать, то попросить: „ Расскажи мне о своем мире. Я отталкивала его так долго. У меня нет даже представления о нем. Я хочу знать тебя, на что похож твой мир,“ — на этих (заключительных) словах Байрон Кейти сдерживать слёзы уже невозможно...

y_244c7437-300x199

Байрон Кейти, автор книг, посвящённых методу самоисследования, который называется «Работа». После тридцати лет она начала страдать от жестокой депрессии. В течение почти десяти лет она продолжала погружаться в паранойю, гнев, отвращение к самой себе и постоянные мысли о самоубийстве; в последние два года она часто не могла найти в себе силы покинуть свою спальню. Затем однажды утром в феврале 1986 года, находясь в реабилитационном центре, она осознала нечто, изменившее её жизнь. Кейти называет это «пробуждением к реальности»: „Я обнаружила, что когда я верю своим мыслям, я страдаю, а когда я не верю им, я не страдаю, и это верно для каждого человека. Свобода оказалась настолько простой. Я обнаружила, что страдать необязательно. Я нашла в себе радость, которая никогда не исчезает даже на мгновение. Эта радость есть в каждом из нас, постоянно“.

Подробнее о Работе Байрон Кейти можно узнать здесь.

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Отрывок из беседы Байрон Кейти с мамой особенного ребёнка (+ видео).

Мама: Я хочу, чтобы он не был таким, какой он есть, я хочу, чтобы он был, как другие дети.

Кейти: Дорогая, я хочу, чтобы вы посмотрели сейчас на аудиторию. Кого еще посещала такая мысль по поводу одного из ваших детей? (Сама Кейти и большая часть аудитории поднимает руки). Не cуществует новых стрессовых мыслей, они все используются снова и снова. На любом языке мира. Мы по-прежнему застреваем в старых мифах. Начните еще раз сначала. И спасибо за смелость.

Мама: Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.

Кейти: Он заставляет вас беспокоиться о нём. Это правда? Все эти люди, о которых  вы беспокоитесь. Они заставляют вас беспокоиться о них, это правда? (Все смеются).

М: Нет, это не правда.

К: „Он заставляет вас беспокоиться о нём“. Как вы реагируете, когда верите в эту мысль?

М: Я чувствую, что мне хочется его придушить.

К: Вы хотите изменить его поведение, и „придушить“ — это первое, что приходит на ум. (Все смеются). Потому что вы просили его, пугали, говорили ему. Поднимите руку, кому из вас это знакомо. (Большая часть аудитории поднимает руки)Ок. Вот также думает правительство. Если я как личность, не могу найти другого способа, как я могу ожидать, что правительство сможет? Но вы можете изменить мир.  Закройте глаза и представьте своего сына. Кто бы вы были без мысли: „Он заставляет вас беспокоиться о его поведении“?

М: Я была бы более присутствующая, радостная.

К: Наблюдать, что он делает — это может быть очень даже забавно и весело. (Мама соглашается). Давайте перевернем. „Я злюсь на себя, потому что я...“ и читайте дальше.

М: Я злюсь на себя, потому что я заставляю себя беспокоиться о нём.

К: Приведите пример, как вы заставляете себя беспокоиться о сыне.

М: Я постоянно думаю о том, какое влияние его странность окажет на его будущее.

К: У меня есть другой пример этого переворота. Вместо »Он заставляет меня беспокоиться о нём" — «Я заставляю себя беспокоиться о нём». Пример этого переворота: «Он не просил меня беспокоиться о нём. Он не говорил: „Мама беспокойся обо мне!“ (Мама смеется).  »Он заставляет меня беспокоиться о нём", можете найти еще переворот? «Я заставляю его...» (Мама плачет). Родители слушайте!

М: Я заставляю его беспокоиться о нём.

Читать запись полностью »

Ужасно трогательный мультфильм про нас. Про наши особенности и «недостатки»(?), про любовь и возможность исцеления. Про жизнь, в общем.   Klavdia Nikitina

«...По счастью, жизнь преподносит сюрпризы)
И вокруг нас есть удивительные люди)
Встреча с одним таким человеком меняет жизнь...»

 

 

Жду чуда каждый день
Мне снится иногда, что я такой как все
Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,
Которая и не болезнь как думают врачи
А просто – состояние души и тела.
Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,
Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,
А я другой и никогда таким не буду.
Пьетро Мэмми

Другой мальчик«Эта книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди — мама, папа, бабушка и сестра — выходят из тьмы к свету вместе с „другим мальчиком“. Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда — вот цена чуда преображения. На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться. И потому ещё — эта книга о великом Успехе. „Другой мальчик“ Петя, который был признан в детстве неспособным — к движению, речи, мышлению — в юношеском возрасте напишет: „Мне снится иногда, что я такой, как все“. Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще молод и просто пока не знает, что никаких людей „как все“ не бывает. Каждый человек по-своему другой.»

Любовь Аркус

Елизавета Заварзина-Мэмми — кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB): «Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений».

Читать книгу

Мы на Facebook и ВКонтакте.

Картинки по запросу Малгожата КвятковскаЭта книга о том, как помочь «особому» ребенку достичь максимального уровня самостоятельности и научить жить в нашем мире.
«Однажды в моей жизни появились дети с глубокой степенью умственной отсталости — с самого начала я верила и знала, что это дети с неиспользованными шансами на развитие, — пишет автор, Малгожата Квятковска. — Каждый ребенок развивается. Это ты найдешь его личный путь развития».
Книга содержит конкретные методики обучения и случаи из практики, но она шире заявленной темы. Автор задается вопросом: что нужно человеку для того, чтобы жить свою жизнь? Не только умственно отсталому, а человеку вообще?

Малгожата Квятковска – польский педагог, Малгожата Квятковска Глубоко непонятые детиспециалист по социальной работе, методист и общественный деятель. Она внесла важный вклад в создание всех нормативно-правовых документов в области социальной помощи и реабилитации лиц с ограниченными возможностями.
С 1990 до 2007 года, будучи директором одного из польских домов социальной помощи, Малгожата коренным образом реформировала систему его работы, внедрив собственную методику обучения тех, кого принято считать необучаемыми — детей с тяжелыми нарушениями интеллекта. Автор множества публикаций, посвященных педагогической поддержке и сопровождению людей с нарушениями в развитии.

Обучение жизни с помощью жизни (предисловие Марии Беркович).

Жанр этой книги трудно определить. Что это: методическое пособие, философский трактат, сборник научных статей, увлекательная повесть? И то, и другое, и третье, и четвертое. «Глубоко непонятые дети», несомненно, подарок всем, кто работает с «особыми» детьми. Подарок непростой: Малгожата Квятковска с нами не церемонится, она задает трудные, больные вопросы, жестко критикует некоторые популярные методы и подходы и требует от нас, чтобы мы были блестящими профессионалами.

Читать запись полностью »