Книга Розмари Кроссли «Безмолвные»

Для меня книга «Безмолвные» — пример нравственного профессионального ориентира в сфере помощи людям с тяжелыми нарушениями. 

Она очерчивает специфику работы в этой сфере и задаёт важнейшую ценность — ценность Другого человека. Её отличает сочетание глубокого тщательного скурпулёзного исследования нарушения (с ведением долговременных записей, тщательно документируемых занятий по коррекции)  с тонким вчувствованием во внутреннюю жизнь человека, его историю, внутренний опыт личности, столкнувшейся с болезнью и борющейся за выживание. Е.С. Слепович называет такой подход «видением человека, ребёнка как целостности». 

Впервые такого рода описания были осуществлены А.Р. Лурия в рамках созданной им «романтической науки». Неслучайно в предисловии Розмари Кроссли упоминает этого «великого русского нейропсихолога». Его книги были и остаются профессиональным ориентиром для многих поколений специалистов из разных областей знаний.

Воспитание в себе уважения и подлинного интереса к Другому, требует усилий и является предметом постоянной душевной работы. В книге она скрыта от глаз читателя. От этого создаётся ощущение лёгкости, с которой Розмари Кроссли работает и выстраивает отношения со своими подопечными. Лишь единожды на страницах этой книги Розмари признаётся: «Было очень, очень трудно любить Терри — он выглядел странно, и пахнул странно, и тактильно был странным...»

И ещё одно немаловажное  достоинство этой книги заключается в том, что она вдохновляет. Вдохновляет на поиск ответов на сложные вопросы, на помощь, готовность отстаивать интересы людей с тяжелыми нарушениями речи, на труд и постоянное саморазвитие... 

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!

 

«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.

Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).

В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготскогоа также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова

Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске

Синдром Дауна — болезнь?

Уверенные в себе дети — не дауны

...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.

...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.

...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:

Читать запись полностью »

В чём состоит великая радость жизни?

Мы так запутаны и сбиты с толку, что ответ на этот вопрос для нас уже не очевиден. Во всяком случае не столь очевиден как для Жоржа, человека с синдромом Дауна, который отвечает на него просто и искренне, каждой секундой своей жизни. Что было бы с нами, не будь с нами рядом таких людей, как Жорж?! Думая о нас, на восьмой день Он создал Жоржа...

«Сначала не было ничего…только музыка…только музыка... 
В первый день Он создал солнце. Оно режет глаза. Во второй день Он создал воду. Она мокрая, если в нее ступить, она намочит ноги. Потом Он создал ветер. Он щекочет. На третий день Он создал траву. Когда ее косят, она плачет.
На четвертый день Он создал коров. Когда они дышат, то выдыхают горячий воздух. На пятый день Он создал самолеты. Если ты сам не летишь на нем, то можешь наблюдать, как он пролетает мимо. На шестой день Он создал людей — мужчин, женщин и детей. Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»


Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности 
— Жако ван Дормелем (Jaco Van Dormael). Он одним из первых осознал культурологические сдвиги в отношении образа особого человека в экранных искусствах на излете XX века. 

Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
При рождении он чуть было не задохнулся от обвития пуповиной и перенес из-за недостаточного снабжения кислородом серьезную родовую травму. Врачи прогнозировали ребенку развитие умственной отсталости, и семье пришлось пережить тяжелый период его выхаживания. Эта травма, по признанию самого режиссера, стала источником постоянного обращения к теме инаковости в его фильмах, которые изучают макро- и микрокосмосы людей с умственными и физическими особенностями.

Взгляд Жако Ван Дормаля на мир становится более понятным, если посмотреть на изложение его жизненной истории в автобиографических «Диалогах». Мы узнаем, что, чудом оставшись в живых, Жако свою дальнейшую жизнь воспринимает как радостный дар: «У меня есть ощущение, что знать о краткости жизни – это оптимистично; осознавать, что крошечные моменты счастья есть бесценное сокровище, – это оптимистично. Я думаю, что самое ценное в жизни не то, чем мы обладаем, единственное наше богатство — это часы нашей жизни…» (http://dialoguetalk.org/jaco-van-dormael/Hours Of Life).

По материалам статьи «Джон Тейлор и Паскаль Дюкен: актеры с синдромом Дауна в контексте экранного образа «особого человека»

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Смотреть фильм

 

Лёха«...родители Лёхи были учёные и занимались непосредственно созданием зарядов для ядерного оружия в институте технической физики ядерного центра в Снежинске. Несколько лет назад их не стало. Из близких здесь у него только я.
В день похорон его матери, моей родной тёти, (отец умер чуть раньше), мы с женой ещё не знали, что нам делать. Там, в Снежинске, друзья его родителей предложили сдать Лёху в специнтернат. Но в какой-то момент — вспомнил наше общее детство, какой он был смешной, как мы, мальчишками, над ним всегда подшучивали и прочее. В какой-то такой момент у меня дрогнуло сердце, когда представил его, родного мне человека, где-то в казённом доме, среди чужих ему людей, его, такого домашнего, который любит по вечерам перебирать свою огромную коллекцию марок… И мы взяли его к себе в Миасс. Вот так вместе теперь и живём...

Лёхе исполнилось пятьдесят, а он как ребёнок из-за этой лишней хромосомы.  А ещё учёные нашли у них уникальную для всего живого способность: абсолютное отсутствие преднамеренной агрессии. А для природы, мол, это тоже аномалия, так как агрессия помогает выживать определённому виду. Мой приятель по этому поводу всегда смеётся над Лёхой, мол, ты, Лёха, выпал из пищевой цепочки Дарвина.

 И вот случай, который произошел совсем недавно. С утра я захотел сварить себе кофе (подсел уже на него) и стал искать пачку. А её спрятал Лёха и сидит рядом, и спокойно с улыбочкой говорит: «А вот поищи, поищи». Я психовать начинаю, мол, опаздываю на работу, а ты тут в игрушки играешь, и ору ещё: «Давай сюда кофе быстрей!». Он: «В кастрюле лежит». А потом подходит ко мне вплотную, кладёт на плечи руки, смотрит пристально в глаза и тихо так говорит: «Миха, а почему ты так закричал, ведь мы же братья?» И обнял так меня, и говорит: «Я пошутил. Извини». И у меня весь псих как рукой сняло. Поворошил ему волосы на голове, ладно, говорю, всё нормально, я не обижаюсь. И ты не обижайся. И пошёл на работу. И без кофе не умер».
Источник: http://storyfox.ru

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.

Авторы:

 153 Одинокова Галина Юрьевнаучитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.

47Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?

Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Картинки по запросу одинокова галинаМногие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.

Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Читать запись полностью »

Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна

 

 

Кристина

Синица Татьяна Ивановна, канд. психол. наук, доцент кафедры БГУ, Минск.

Многое зависит от того, во что мы верим и как осмысливаем происходящее. Я верю, что каждый человек появляется на свет не зря. Есть какой-то проект, замысел относительного любого человека. Каждый жизненный путь – это эксперимент, это творческая задача, постановка вопросов, поиск ответов, это общение и построение своего уникального мира. И в этом контексте предлагаю осмыслить вопрос развития детей, имеющих отклонения от типичного развития. Я работаю в области специальной психологии, которая направлена на обеспечение психолого-педагогической помощи детям с особенностями психофизического развития. Соответственно мне приходится сталкиваться определенными мнениями обывателей и специалистов относительно детей, попавших в сложные, а иногда даже очень сложные обстоятельства для своего развития. Эти мнения бывают разными, к сожалению, нередко удручающими и пессимистичными. Но, к счастью, встречаются взгляды позитивные, вселяющие оптимизм и надежду.

Для каждого человека его жизненный путь – это личный экспериментальный вариант развития. Несмотря на то, что есть какие-то закономерности, нормативы развития и даже стереотипы, каждый человек появляется и проживает свою жизнь в уникальных условиях. Уникальность условий нашей жизни определяется огромным количеством факторов, жизненных обстоятельств и даже случайностей. Например, генетический код, состояние здоровья, благосостояние родителей, историческое и культурное состояние общества, технический уровень развития цивилизации и т.п. – это только некоторые самые общие внешние обстоятельства, создающие уникальность нашей жизни. А ведь есть и еще обширный пласт внутренних обстоятельств, которые связаны непосредственно с личностью – наша активность, настойчивость, внутренние интересы и желания, сфера деятельности, качество отношений с людьми и т.п. Проживая в своей уникальной капсуле, каждый из нас решает свою задачу на развитие своих потенциальных возможностей и обретение смысла своей жизни. Это очень не просто для всех людей, и это еще при условии, что сама жизнь уже подсказывает определенные пути и создает типичные внешние обстоятельства: детский сад, школа, институт, работа.

В таком случае, появление на свет ребенка, имеющего отклонения от привычного и жизненно устойчивого типа развития – это формулировка для него и его родных усложненного варианта задачи на поиск такого жизненного пути, на котором можно развить заложенный потенциал и реализовать его. Ребенок, имеющий отклонения от типичного хода развития, попадает в меньшинство, он еще более уникален в своей специфичности, связанной с болезнью ли иными обстоятельствами, вызвавшими отклонения. Этот ребенок отличается от того большинства, которому в некоторой степени помогает развиваться их типичность.

Читать запись полностью »

Джудит Скотт родилась с синдромом Дауна и большую часть жизни провела в приюте для ментальных инвалидов. А оказавшись на воле, вдруг стала всемирно знаменитой художницей. После состоявшейся уже после ее смерти уникальной персональной выставки в Лондонском Музее Всего (London’s Museum of Everything) Джудит Скотт в 2011 году обрела статус символа всех особых художников. Сегодня ее работы оценивают в 20 тыс. долларов и выше.
В истории и творчестве Джудит много загадок для исследователей человеческой психики и искусствоведов. А для всех прочих – много надежды...

Пестрое счастье, которое кончилось

Джудит Скотт знала о том, как выглядит счастье, — больше, чем кто-либо другой. До семи с половиной лет она купалась в нем, пробовала на вкус, вдыхала его ни с чем несравнимый запах.

Счастье было везде: обрушивалось с неба жарким солнцем, прорастало зеленой травой, струилось сквозь пальцы песком в песочнице, благоухало пионами в саду и заходило в гости на чаепития, которые устраивали они с сестрой Джойс.

Джойс тоже была – счастьем. Каких только игр ни выдумывала неразлучная парочка! Сестра рассказывала Джудит сказки на ночь, а утром девчонки снова неслись по пыльным тропинкам куда-нибудь в заросли кукурузы навстречу приключениям.

А потом наступила осень, и счастье кончилось. Джойс пошла в первый класс. Джудит тоже отвели в школу – но лишь однажды. Там от нее чего-то хотели, что-то спрашивали, но что?..

Только Джойс умела разговаривать с Джуди, почему-то никого другого она не могла понять, даже маму с папой. До конца жизни она не поняла и того, что случилось страшной ночью — 18 октября 1950 года. Она проснулась на руках у отца, он нес ее к автомобилю. Было темно. Теперь в ее жизни всегда будет сумрачно. И родителей у нее больше не будет: опекуном девочки отныне станет штат Огайо.

Читать запись полностью »

«Решительно все психологические особенности дефективного ребенка имеют в своей основе не биологическое, а социальное ядро».
«Возможно, что недалеко то время, когда педагогика будет стыдиться самого понятия „дефективный ребенок“ как указания на какой-то неустранимый недостаток его природы».
«В наших руках сделать так, чтобы глухой, слепой и слабоумный ребенок не были дефективными. Тогда исчезнет и само это понятие, верный знак нашего собственного дефекта».
Л.С. Выготский

1062726160Курс на включение особенных детей в жизнь общества (инклюзия) делает нашу встречу с ними реальной — в детском саду, школе, на отдыхе, на работе. И сегодня нам так не хватает качественной практической информации о них. Как нам понять их своеобразие? Как строить отношения друг с другом?

Книга представляет нам опыт такого общения, накопленный выдающимся немецким педагогом и уважаемым российским психологом, который является, к тому же, и священником, что, безусловно, делает его точку зрения еще интересней.

«Политика апартеида разделяла общество и людей на полноправную белую элиту — высший слой — и бесправный чернокожий низший слой. Наше общество разделяет, например, детей с трисомией по 21-й паре хромосом как психически неполноценных — и детей с бисомией по 21-й паре хромосом как психически полноценных, то есть детей, которые, по его мнению, представляют собой ценность, и детей, которые такой ценности не представляют».

Это первая из серии книг Кристель Манске «Каждый ребенок особенный» (в соавторстве со священником Петром Коломейцевым). Кристель Манске (Christel Manske), доктор педагогики и психологии, руководитель института развития функциональных систем мозга в Гамбурге. Автор методик обучения учеников с синдромом Дауна чтению и математике.

Источник: http://ria.ru/disabled_know/20150506/1062844672.html#ixzz3d7q3ZJ4s

Электронный вариант книги: http://static.ozone.ru/multimedia/book_file/1012300192.pdf

Мы на Facebook и ВКонтакте.

Отрывок из книги О. Чобур «Свет всем людям». Санкт-Петербург, 2008г.

light

Автобиография

Наша жизнь состоит целиком и полностью из проблем. А ответьте мне на простой вопрос: “У кого их нет?” Как говорится в русской народной пословице: “Жизнь, как вода, в которой много савн, чем больше пьешь, тем жажда боле”. И каждый из нас понял значение этой пословицы потому, что все купались в одном и том же корыте. Как говорится: “Варимся в собственном соку”. И мне тоже пришлось побывать в этом корыте. Едва родившись, на меня повесили ярлык: “Не обучаемая” с диагнозом: “синдром Дауна”. Моим родителям говорили, что я буду механическим роботом, буду только повторять, и вообще от меня предлагали отказаться. Короче, делали все, чтобы мне не дать выйти в люди и познать себя. Именно по диагнозу меня и выгнали, как паршивого котенка, из школы. А сейчас вы узнаете, что сделала моя мама.

Читать запись полностью »