Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.
Авторы:
Одинокова Галина Юрьевна, учитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.
Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.
Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?
Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.
Многие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»
Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.
Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.
Читать запись полностью »
Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»
Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности 
Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
«...родители Лёхи были учёные и занимались непосредственно созданием зарядов для ядерного оружия в институте технической физики ядерного центра в Снежинске. Несколько лет назад их не стало. Из близких здесь у него только я.