Картинки по запросу «Мое свидание с жизнью вслепую»Фильм «Мое свидание с жизнью вслепую» — оригинальное название книги и фильма — «Несмотря ни на что». Удивительная реальная история — о парне, который «несмотря ни на что» — во всех смыслах — воплотил мечту. Салия с детства мечтал о работе в отеле. Ещё в школе потерял зрение. Осталось только 5 процентов. Не сказав работодателям о проблемах со зрением, пошёл на стажировку в отель, ориентировался только на слух, тактильные ощущения и обоняние... он опирался на свою устремленность, на помощь друзей и на провидение, наверное. Фильм снят по книге- автобиографии — автор книги говорит, что все в нем — правда. Только фильм — комедия. А в реальной жизни было много сложных и трагичных преодолений. Иначе и не могло быть. Фильм светлый и действительно мотивационный, местами нереальный и наивный — но, возможно, в реальности и это предусмотрено. 🙂 Сейчас сам герой — Салия Кахавата — путешествует по миру — мотивационным тренером.

Как немецкий бармен 15 лет скрывал свою слепоту от работодателя

Я ловила себя на том, что очень переживаю за него, совсем не комедийно. «Я не перестану мечтать!» — девиз фильма.

Светлана Ройз

 

Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить  полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.

История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка

Мать ребенка с аутизмом: «После статьи на Onliner.by мне пришло больше ста писем со словами поддержки. Люди — вы прекрасны!»

Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». 

«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»

Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.

«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»

Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».

«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!» 

Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/

«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»

Как помочь организации 

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Инфомация для волонтёров

Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131

«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.

Чтобы Ваня радовался миру и мир стал ему понятен.»

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...

Спасибо, Lilkindad

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Лилькин папа

«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.

— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.

— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.

lilkindad_2lilkindad

Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...

Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.

Нет?

«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.

Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...

marafonlilka-i-papa

 

О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...

Источник: http://lilkindad.livejournal.com/

Мы на Facebook и ВКонтакте

Дарья БезкостнаяНа то, чтобы создать одну картину, у Даши уходит от трёх до шести месяцев. У Дарьи тяжелая форма детского церебрального паралича. Превозмогая боль, она рисует большим пальцем правой ноги.

Все картины необычайно красочны. Дарья принципиально не использует тёмные тона, считая, что в жизни их и так много.beskostna

«Люди не осознают тех красок жизни, которые есть. А эти краски в жизни мы делаем себе сами. Люди не ценят то, что они могут свободно ходить, двигать рукой так, как им хочется, а не так, как у меня: я её хочу в одну сторону, а она двигается в другую».

4«Все началось в 2008 году, — рассказывает мама Даши, Елена Безкостая, — когда Даша окончила, по возрасту, специализированную школу для детей-инвалидов и осталась одна в квартире. Мне нужно было работать, кормить семью и Даша осталась сама перед телевизором. Но ей было скучно просто смотреть программы, и она попросила меня дать ей порисовать. Мы раньше уже пробовали: привязывали к её рукам карандаши, кисточки, но непослушные Дашины ручки упорно не желали делать ровных линий. И тогда дочь сама решила попробовать рисовать ножками. Сначала это были акварельные краски. На её первые пробы я даже не обратила внимания, для меня это была мазня. Но моя мама, т.е. Дашина бабушка, сказала: Лена, смотри, как она хорошо сочетает цвета! Эти первые три работы, на обычных альбомных листах, моя мама до сих пор хранит у себя дома.

...Когда я увидела, что пробы Дарьи обрели вид детского рисунка, тогда я обратилась в художественную школу. Сначала мне просто хотелось, чтобы она получила хоть какое-то образование, пусть даже художественной школы по спецпрограмме. Я поняла, что это единственное, в чем она сможет реализоваться.

GaoK9c2Agxs...Я особо не настаивала, т.к. понимала: в нашем государстве инвалиды сами должны решать свои проблемы. Общеобразовательная школа, медицина, общественный транспорт. Нам нигде нет места...  Так вот, директор художественной школы сказал: я поговорю с коллективом, если кто-то захочет, тогда… И так нам Бог послал Серёжу Лебеденко – удивительный творческий человек. Такое впечатление, что он из другого мира, где нет проблем и потрясений. Он уже три года ходит к нам, и у Даши начались результаты, и очень существенные. Она начала понимать, как передавать цветом тени, в это уже стала вникать и я. Хотя на мне, по-прежнему, больше организационные вопросы. Я стала интересоваться: где, какие фестивали, так как поняла, что Даша уникальна, прежде всего, в своей технике рисования. А сейчас я уже уверена – у неё есть талант и нужно ставить перед собой цели и идти к ним.

В январе 2011 года нас поддержала Тамара Кубракова, и Даше предоставили малый зал в Муниципальной галерее. Это была наша первая настоящая выставка

Персональные выставки Дарьи прошли в Сумах, Запорожье и в Киеве, в знаменитом Международном центре современного искусства Pinchuk Art Centre. Она участвовала и побеждала в различных конкурсах. В 2013 г. Дарья получила премию «Гордость страны» от Фонда Виктора Пинчука.

b152b88b980b6bc297690270da2329ef06b25fbe

Но больше всего Дарья рада тому, что может помогать другим. 

Часть вырученных за картины денег Дарья тратит на краски. Остальное передаёт на благотворительность, на лечение тех детей, которым медицинское вмешательство ещё может помочь.

 

 

IMG_1470Рождение художникаУкраинский режиссер Наталья Бабенко сняла фильм о Дарье — «Рождение художника». Наталья Бабенко родилась в Киеве, а в 2012 году переехала в США для обучения в Школе искусств Тиша — одной из 15 школ Нью-Йоркского университета. Она получила задание для дипломной работы снять фильм о каком-то человеке. За своим героем Наташа отправилась на родину, чтобы на Украине найти достойного героя своей будущей картины. Фильм «Рождение художника» получил награду на престижном американском фестивале New Hope в номинации «Лучший короткометражный документальный фильм». Осенью прошлого года картина получила приз на Голливудском кинофестивале.

Источники: http://odarennie.com.ua
http://nashisumy.com.ua

00212Подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Мы на Facebook и ВКонтакте

 

keller_427 июня 1880 года родилась Хелен (Элен, Елена) Келлер, слепоглухая писательница, общественная активистка, лектор (США).
Когда девочке шел второй год, она потеряла зрение и слух. Со слепой и глухой девочкой подружилась чернокожая Марта Вашингтон, шестилетняя дочь семейного повара, позволявшая Хелен ощупывать предметы, которые использовались в хозяйстве. Это было решающим в ознакомлении девочки с окружающим миром и различными устройствами.
Мать Хелен, вдохновленная очерком Чарльза Диккенса об успешном обучении другого похожего ребенка, Лауры Бриджман, обратилась в институт Перкинса для слепых – школу, где и обучалась Лаура Бриджман. Директор школы связался с одной из бывших учениц — Энн Салливан. Слабовидящая Салливан в свои двадцать лет стала учителем Хелен Келлер, и их плодотворное сотрудничество продлилось порядка сорока девяти лет.
Салливан начала учить Хелен общаться с помощью пальцевых букв. Прорыв в обучении произошел, когда незрячая и неслышащая девочка сообразила, что всё на свете должно иметь название.
В 1904-ом, в двадцать четыре года, Келлер окончила колледж и стала первой слепоглухой, когда-либо получавшей диплом бакалавра.
Довольно быстро Хелен стала всемирно известным оратором и писателем. Она запомнилась многим как защитник инвалидов по всему миру. Келлер и Салливан побывали в тридцати девяти странах; их занесло даже в Японию, где они обрели массу поклонников.
Хелен лично встречалась с каждым президентом США от Гровера Кливленда до Линдона Джонсона и дружила со многими знаменитостями – Александром Беллом, Чарли Чаплином и Марком Твеном.
Хелен Келлер скончалась во сне 1 июня 1968, за 26 дней до своего 88-летия. Панихида по ней прошла в вашингтонском Национальном Соборе. Урна с ее прахом установлена в стене собора, там же, где покоится прах ее учителей Энн Салливан и Полли Томпсон.

Борис Бим-Бад

Отрывок из автобиографической книги Хелен Келер «История моей жизни»:

helen-keller-and-anne-sullijpg-197bdd9dd269cc3f"Мне вспоминается утро, когда я впервые спросила о значении слова «любовь». Я нашла в саду несколько ранних фиалок и принесла их моей учительнице. Она попыталась поцеловать меня, но в то время я не любила, чтобы меня целовал кто-либо, кроме моей матушки. Мисс Салливан ласково обвила меня рукой и нарисовала по буквам на моей ладони: «Я люблю Елену».

«Что такое любовь?» — спросила я.

Она привлекла меня к себе и сказала: «Это здесь», — указывая на мое сердце, удары которого я тогда ощутила впервые. Ее слова меня сильно озадачили, потому что я тогда не понимала того, чего не могла потрогать.

Читать запись полностью »

Я всегда тебя вытащу.Выберемся, прорвемся.
С поля битвы уйдем победителем — не иначе.
Даже если сегодня мы так неумело бьемся,
Это вовсе не значит, что завтра все будет так же.

Я прошу тебя лишь об одном — не сходи с дороги,
Даже если не видишь рассвета в конце пути.
Пусть кругом никого, и опять замолчали Боги,
У тебя всегда есть за что биться, и это —

ТЫ!

Человеку, который, довольно себя измучив,
не решается сдаться.

Я руку тяну — держись же.

Я всегда тебя вытащу...

Катерина Птаха

Мы на Facebook и ВКонтакте.

 

Ужасно трогательный мультфильм про нас. Про наши особенности и «недостатки»(?), про любовь и возможность исцеления. Про жизнь, в общем.   Klavdia Nikitina

«...По счастью, жизнь преподносит сюрпризы)
И вокруг нас есть удивительные люди)
Встреча с одним таким человеком меняет жизнь...»

 

Кристель Манске, доктор философских наук создатель и директор Института развития функциональных систем мозга в г. Гамбурге (Германия). Доктор Манске уже более 40 лет работает в качестве психолога и специального педагога с детьми, имеющими серьезные нарушения развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм и др.). Она является горячей сторонницей и последовательницей  идей Л.С. Выготского.

Отрывок из книги Кристель Манске и Петра Коломейцева «Каждый ребёнок особенный. Иллюзия дефекта»

"Умственно отсталые дети, с которыми я работаю, не рождаются такими, как предполагали раньше. Они такими становятся. Мы имеем дело… с одинокими детьми. Наше общество не желает их принимать. Родители это поняли. Воспитатели это поняли. Учителя это поняли. Врачи это поняли. Судьи это поняли. Дети это поняли. Каждый день они катят в гору камень предрассудков. Эти дети выживают в холодных условиях социума как ежик, который, сокращая клеточную активность до минимума, впадает в зимнюю спячку. Никто из нас не может выдержать каждодневного пренебрежения и безразличия со стороны общества, ничего не теряя при этом. 30 лет назад я впервые прочитала у Выготского, что умственная отсталость носит социальный характер. Эта мысль была для меня настолько новой, что в нее трудно было поверить. Когда такие дети приходят к нам в институт в возрасте 1-2 лет, они превосходят все наши ожидания. Они красивые. Они ловкие. Они работают с полной концентрацией внимания на протяжении целого часа занятий, а то и двух. Они быстро учатся. К концу занятия ребенок устает физически, но его уставшие глаза блестят».

НЕ ДАВАТЬ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ДРУГОМУ ЧЕЛОВЕКУ

Читать запись полностью »

Santa

 

 

 

 

«Будь тем, кто ты есть!» —  посоветовал Санта Клаус ребёнку с аутизмом. Так просто и так мудро!

sneg56
Это письмо мамы, которая хочет поделиться с вами чудесной историей, которая произошла с её сыном.


"Мой ребёнок — удивительный! У него есть свои причуды, и временами они сводят меня с ума, но он — удивительный! В тот день он поехал со своим кузеном в торговый центр, чтобы увидеть Санту. Сперва он поздоровался со старым человеком в красном и ушел. Пока тётя Бриттани ждала, чтобы распечатать фотографии, он снова подошёл к Санте, чтобы рассказать ему, что у него аутизм. От волнения он начал сильно размахивать руками. Санта сел рядом с ним, взял его руки в свои и начал гладить, успокаивая их. Санта спросил Лэндона, беспокоит ли его то, что у него аутизм. Лэндон сказал, что иногда да. Тогда Санта сказал, что это  не должно его беспокоить. Его не должно беспокоить то, что он есть тот, кто он есть. Лэндон сказал, что иногда у него возникают проблемы в школе, потому что людям трудно понять, что у него аутизм и что он не непослушный ребенок. Санта сказал Лэндону, что ему не следует беспокоиться, что будучи тем, кто он есть, он остается очень хорошим мальчиком. Они сидели и разговаривали около 5 минут. Санта очень внимательно слушал его. Это растопило бы сердце любой мамы! Мой ребёнок прекрасно защищает себя сам при необходимости. Но этот день был особенный. Он полностью открылся этому человеку, не побоялся показать ему, кто он есть, и был принят. Он не был научным экспериментом. Он был Лэндоном, сидящим с Сантой, которому говорили, что это здорово быть собой. Я всегда говорю ему, что он особенный и я люблю его... Но иногда важно услышать это от других. Важно, чтобы тебе сказали, что это нормально — быть тем, кто ты есть. Мы встретили много удивительных людей в нашем путешествии по аутизму, но этот человек находиться на вершине этого списка. И я кричу: «Санта — ты удивительный!»

Naomi Johnson

Источник: https://www.facebook.com/autismdiscussionpage/

 

images (1)

Пусть в Новый Год и в Вашу дверь постучится Чудо.

Загоститься и останется навсегда:)

12249592_1059575357440215_4782428942455374064_n

С самыми тёплыми пожеланиями,images (8)
команда сайта «Специальный психолог»

Мы на Facebook и ВКонтакте.

 

i"Я давным давно разрешил себе кричать, перестал стесняться крика и в стихах, и в прозе. И считаю, разрешить себе кричать — это проявление силы, а не слабости. Крик, подчёркиваю, членораздельный, а не просто вопль — форма борьбы с тем, чего нельзя терпеть изначально. Не надо и стесняться кричать об этом. Как я ненавижу и всю жизнь ненавидел, когда моей собственной силой волей кто-то восхищался. Уж явно не от большого ума. Ибо на деле, эта самая сила воли — слабость. Ведя себя так, «герой» признает нормальным, законным то, чего терпеть нельзя. Я еще со студенческих лет восстал против навязываемой обществом позиции преодоления и занял позицию систематического сознательного протеста против того, что нам, инвалидам, надо совершать подвиги, что-то там преодолевать, если мы хотим жить нормально..."

В 1971г. Александру Васильевичу Суворову посчастливилось быть в числе четырех ребят, которых Александр Иванович Мещеряков, Эвальд Васильевич Ильенков и Алексей Николаевич Леонтьев отобрали для участия в уникальном эксперименте  по обучению слепоглухих студентов в университете. Таким образом А.И.Мещеряков хотел привлечь общественное внимание к этой категории людей, а в будущем создать национальную организацию слепоглухих для улучшения положения всех людей с подобными проблемами в стране.

 Министерство высшего образования СССР дало разрешение на поступление четырех слепоглухих студентов вне конкурса, но с обязательной сдачей вступительных экзаменов (кроме математики). Началась стремительная подготовка к экзаменам, затем их сдача и собственно обучение в МГУ. Каждый из четырех участников с блеском окончил МГУ.

Однако с окончанием университета кончился и «эксперимент» с его слепоглухими выпускниками. Больше они  не интересовали государство. На «обслуживающий персонал» – на секретарей – денег так и не нашли.

Э.В.Ильенков и А.И.Мещеряков надеялись обеспечить своих подопечных секретарями, как и О.И.Скороходову, ученицу И.А.Соколянского, кандидата педагогических наук (у которой имелся штат из двух секретарей, по очереди находившихся при ней круглосуточно), но государство отказалось выделять деньги. Президент академии педагогических наук СССР В.Н.Столетов, по воспоминаниям современников, прямо заявил: «Нечего устраивать в академии республику слепоглухих!» А первый заместитель председателя Центрального Правления Всероссийского Общества Слепых нашёл «неотразимый довод»: «Не бывает бесконечных экспериментов!» 

После смерти идейных и научных лидеров этого уникального эксперимента — Александра Ивановича Мещерякова (30 октября 1974) и Эвальда Васильевича Ильенкова (21 марта 1979) — иссяк интерес к детдому со стороны Большой Науки, а с августа 1991 речь пошла о его выживании.

Этот фильм, сценарий к которому А.В.Суворов написал сам,  СРЕДОТОЧИЕ БОЛИ. (Именно так, «Средоточие боли», назвал Александр Васильевич письмо к своему духовному отцу Э.В.Ильенкову, написанное в день его смерти). Это боль одиночества, покинутости, боль необходимости постоянной борьбы за выживание, за своё право на человеческое достоинство. 

«Будучи слепым, я вместо графического плоского шрифта использую брайлевский рельефно-точечный. Будучи глухим, я нуждаюсь в слуховом аппарате — не для понимания устной речи, которое уже поздно тренировать, так хотя бы для самой приблизительной ориентировки в окружающем шуме. Для общения мне нужен пальцевый алфавит — дактилология (буквально, пальцевое слово). Устная речь, к счастью, сохранная — я позднооглохший слепой. Сейчас, в пожилом возрасте, мне нужны ходунки, иногда — всё чаще — инвалидная коляска. Для ориентировки на улице нужна специальная ориентировочная трость.

А главное, нужно отсутствие страха перед окружающими людьми, уверенность в их элементарной доброте, умение терпеливо и настойчиво, не отпугивая людей от себя, к их элементарной доброте обращаться

1 декабря 2015 года Загорский детский дом отметил свой 50-летний юбилей.

Отрывок из поздравительного письма Александра Васильевича Суворова:

«...Поздравляю с рождением нашего детдома полвека назад.
Поздравляю с тем, что наш детдом за эти полвека не только выжил, но и разросся, превратился в крупное учебно-реабилитационное учреждение, одно из немногих в мире.
Поздравляю с тем, что детдом пережил жуткие российские девяностые годы XX века, когда, как мне жаловался тогдашний его директор, государство не обеспечивало полностью даже защищённые бюджетные статьи — на питание, лекарства и зарплату.
Поздравляю с тем, что детдом существует. В те же девяностые годы к нему на помощь пришло множество людей и организаций — в России и за рубежом. Тут, вне всякого сомнения, выдающаяся заслуга принадлежит Галине Константиновне Епифановой, которая руководит детдомом с восьмидесятых годов — сначала в должности завуча, а затем директора.
То, что детдом существует — заслуга, ни много ни мало, мировой общественности. Но если бы не такой замечательный руководитель, как Галина Константиновна... Я просто не могу себе представить наш детдом без неё — особенно последние четверть века.
Мы прошли славный путь. Мы выжили. И даже уверены, что выживем и дальше. И что в дальнейшем будем не выживать, а — жить. Как не выживаем, а живём сейчас».

Источники: А.В. Суворов СРЕДОТОЧИЕ БОЛИ (Диалог с Э.В. Ильенковым)

                            Письмо Э.В.Ильенкова А.В.Суворову

                           Официальный сайт Александра Суворова http://suvorov.reability.ru/

                            Страница в Facebook https://www.facebook.com/groups/avsuvorov/

Материал подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко00212

Присоединиться в Facebook и ВКонтакте.

 

Я безмерно благодарна всем мамам и папам особых детей, которые преодолевая свой страх быть узнанными, рассказывают свою историю, делятся своими чувствами и переживаниями. Я преклоняюсь перед их мужеством.
Каждая такая история – это пример внутренней духовной работы родителей, заключающейся в осознании своих чувств и мыслей, связанных с собой и ребенком. Каждая такая история – это пример глубокого понимания происходящего и зрелости. Каждая такая история – это пример безумно тяжелой внутренней работы! (Гурли Фюр «Запрещенное» горе).
Вот почему родителям особых детей так нужна наша поддержка. Надеюсь, что, публикуя этот рассказ, мы даем возможность родителям возможность почувствовать, что в нашем обществе есть люди, готовые понять и принять их чувства. Ведь самой действенной поддержкой для родителей особых детей является уверенность в том, что они могут свободно выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них (Гурли Фюр). Верю, что придет время, когда общество будет готово дать родителям эту уверенность, помогая им, тем самым, преодолевать страх, стыд, разочарование, чувство вины, давая им право на чувство собственного достоинства, так необходимое им для возвращения к жизни с новыми силами (после рождения ребенка) и движению вперед.

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

P.s. Личное спасибо автору, Екатерине Г., маме Валеры.

images (7)Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

До диагноза
Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился...

Читать запись полностью »

108-570x350Александр Суворов, доктор психологических наук,
действительный член Международной академии информатизации при ООН,
родился 3 июня 1953 в г. Бишкек. В 3 года потерял зрение, в 9 лет оглох. В 11 лет он поступил в Загорский детский дом для слепоглухонемых. В 18 лет вместе с тремя другими воспитанниками загорского детдома был переведен в Москву, в экспериментальную группу лаборатории обучения и изучения слепоглухонемых детей научно-исследовательского института дефектологии Академии Педагогических наук СССР – для подготовки к обучению в университете. В 18 лет начал учиться на факультете философии МГУ им. М.В.Ломоносова в качестве стажера, затем был переведен на факультет психологии. Эксперимент стал возможен благодаря доктору психологических наук Александру Ивановичу Мещерякову, доктору философских наук Эвальду Васильевичу Ильенкову, академику Алексею Николаевичу Леонтьеву. «Этих трех людей, особенно Э.В.Ильенкова, я считаю своими духовными родителями» (А. Суворов).
Александр Васильевич Суворов преподавал педагогику и психологию студентам высшей школы, работал со слепоглухими детьми в Загорском детском доме. Автор множества научных, публицистических, поэтических работ.

1424288817_1417882622_sasha-suvorov-v-pirao-1«Мы с философом Эвальдом Ильенковым часто обсуждали вопрос, в чем же заключается специфика слепоглухоты. Однажды он написал мне: «Ты верно и остро понял, что проблемы, в которые ты уперся, абсолютно ничего специфического для слепоглухого не составляют. Не буду лицемерить и говорить, что зрение и слух – вообще маловажные вещи, что в силу известной диалектической истины – “Нет худа без добра” – ты в свои двадцать один год уже дорос до такого сознания, которым дай бы Бог обладать миллионам зрячеслышащих. Зная тебя, знаю, что сладеньких утешений ты не примешь, что ты к ним глух. Я понимаю, что слепоглухота не создает ни одной, пусть самой микроскопической, проблемы, которая не была бы всеобщей проблемой. Слепоглухота лишь обостряет их, – больше она не делает ничего».

Специальных проблем у слепоглухих не существует. У нас те же проблемы, что и у всех остальных людей. А каких-то проблем у нас может и не быть. Например, у нас нет солдатчины. Правда, в космос полететь мы тоже не можем.»

«Короче, специфически «слепоглухих» проблем не существует, но существуют специфические способы решения общих с другими людьми проблем, в том числе требующие создания специальных приспособлений и устройств. Есть обходные пути, как называл их Выготский. Пути в обход слепоты, глухоты, инвалидности. Самое главное, что нужно сделать человеку с инвалидностью, с той или иной ее формой, – овладеть умением организовывать себе помощь. Это я называю альтернативной системой жизнеобеспечения. Благодаря этой системе у меня есть возможность самостоятельно ходить за продуктами в магазин.

В магазине возле дома меня знают, ко мне подходят и разговаривают со мной посредством письма на ладони. Я говорю, что хочу купить, голосом.

Умение организовывать себе помощь, обращаться за помощью – едва ли не важнейший обходной путь. И не только для инвалидов. Для всех, кто по каким-то причинам не может действовать напрямую...»

«Самая острая, самая нерешённая, самая неразработанная проблема (какие бы горы литературы ей ни были посвящены) – именно проблема нравственной мотивации жизни людей, проблема человечности...  Решения этой проблемы человечество еще не знает. И узнает не раньше, чем вплотную окажется перед гамлетовской дилеммой: быть или не быть. Тогда эта дилемма возьмёт нас за горло так, что ее вынужден будет осознать каждый. Это и есть – увы, жесточайшее – условие, которое вынудит каждого живого человека стать личностью. То есть разумным существом.

Чтобы наконец-то образумиться, надо обезуметь до балансирования на самом краешке бездны, до реального риска самоуничтожения...

Но ответственности – то есть разуму, то есть нравственности, то есть свободе, если не путать ее с произволом, – нельзя научить. Ей можно только научиться в собственной деятельности, в течение всей жизни. И человечеству, и каждой личности.
Ответственным – то есть разумным, то есть нравственным, то есть свободным, – никто не рождается. Но этому и не научишь никакими разговорами. Этому учатся только собственным лбом, собственным горбом, на собственных ошибках и удачах. Только в ходе саморазвития – в смысле самовоспитания, самосозидания, самотворчества, – а не в ходе «целенаправленного формирования». Поэтому-то у самых ответственных родителей может вырасти самый безответственный, бессовестный тип. Единственно возможная тут «методика» – с малолетства иметь за кого отвечать и о ком заботиться, а не быть лишь объектом заботы родителей и педагогов.
Потому-то наше нынешнее общество такое безответственное, что в течение десятилетий детвора была у нас, во всяком случае провозглашалась, единственным «привилегированным классом». Если о детях и было кому заботиться, то детям заботиться было не о ком, не за кого было отвечать. Вот мы теперь это всё и расхлёбываем. У нас не столько экономический, не столько экологический, не столько политический, сколько нравственный кризис. Кризис ответственности. Кризис многовековой несвободы».

Александр Суворов

Источники: А.В. Суворов СРЕДОТОЧИЕ БОЛИ (Диалог с Э.В. Ильенковым)

                            Письмо Э.В.Ильенкова А.В.Суворову

                           "Правда в космос полететь мы не можем": жизнь слепоглухого человека

Официальный сайт Александра Суворова http://suvorov.reability.ru/

Присоединиться в Facebook и ВКонтакте.

 

«Одна из самых вдохновляющих историй, которую я когда-либо читала!»

cover_219198«История Темпл убедительно свидетельствует, что для аутичного ребенка есть надежда, что глубокая и постоянная забота, понимание, признание, высокие (но не завышенные) ожидания, поддержка и поощрение его лучших черт могут создать стартовую площадку, с которой он двинется по пути, ведущему к раскрытию его скрытых способностей.

Из этой книги вы узнаете, что в свое время я оказал определенное влияние на Темпл. Должен сказать, что это влияние было взаимным. Я видел, как она преодолевает свой аутизм, как тяжело и подчас мучительно борется с сомнениями и приступами отчаяния: я видел ее победы. Думаю, мне довелось увидеть лучшие проявления человеческого духа. Прочтите книгу — и вы увидите то же самое.»  Уильям Карлок, преподаватель Берри-Крик, Калифорния, США

«Впрочем, тем из нас, кому жизнь всё время кажется слишком трудной, тоже может быть полезно узнать, что такое — преодоление.»  Елена Кандыбина

grandin_2

Американка Темпл Грэндин считается самым известным человеком из всех, кому был поставлен диагноз «аутизм». В своем интеллектуальном развитии она превосходит большинство из ныне живущих психически здоровых людей. Она не только успешно преодолела дефициты в развитии социальных и других навыков, но и стала доктором наук, ведущим мировым специалистом в области животноводства, изучения поведения животных и проектирования скотоводческого оборудования. Темпл – успешная бизнесвумен, профессор университета Колорадо, автор нескольких книг по проблемам аутизма и множества научных статей в своей области. Эти достижения могут посчитать выдающимися даже для обычных людей. Но для человека, который до трех лет не говорил и проявлял множественные поведенческие расстройства, подобный успех кажется недостижимым. Источник: http://neuronews.com.ua/page/autizm-iznutri-istoriya-templ-grendin

«Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному. Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей — обычных, аутичных и умственно отсталых — оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лондонского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагировать на окружающих, а в других — нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету...» Темпл Грэндин

Скачать книгу можно здесь: Грэндин Темпл — «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма»

Другие книги Темпл Грэндин (пока не переведены на русский язык):

«Животные делают нас людьми: создавая лучшую жизнь для животных»
Т. Грэндин и К. Джонсон.

Грэндин считает, что она обладает способностями понять, как животные видят мир. Видят мир так, как человеку в принципе не дано. В книге внимание сконцентрировано на эмоциональной, а не физической жизни животных.

 

 

«Животные в переводе: используя загадки аутизма для расшифровки поведения животных»
Т. Грэндин и К. Джонсон.

В книге Грэндин подробно останавливается на том, что аутистское сенсорное восприятие (в частности, концентрация на визуальных деталях) позволяет ей воспринимать мир так, как это делают животные. Книга полна фактов и забавных историй на любимую тему Темпл: чувства, умственные способности, эмоции и невероятные таланты животных.

 

«Улучшение условий жизни животных: практические советы»
Т. Грэндин.

В книге рассказывается, как с помощью сочетанного применения научных исследований и практических навыков можно улучшить благосостояние животных. Также Темпл делится своим опытом изучения поведения животных и методами разработки устройств для обслуживания домашнего скота.

Мы на Facebook и ВКонтакте

11060300_762675463815583_2626873561368330778_nЕлена Макарова (18 октября 1951, Баку)  — известный российский/израильский педагог и искусствотерапевт, куратор международных выставок. С 1990 года живёт в Израиле. Проводит мастер-классы по искусствотерапии в Италии, России, Швеции, Израиле и Чехии. С 2007 ведет он-лайн-семинары по искусствотерапии для родителей и детей. 

Елена Григорьевна работает и в области клинической искусствотерапии, позволяющей проводить диагностику по рисункам или скульптурам детей, которые не в состоянии описать свои проблемы вербально, а также лечение/реабилитацию детей с помощью специальных техник, включающих элементы психоанализа и психотерапии. 
Как искусствотерапевт без специального диплома Елена Макарова работает с детьми вне клиники — с детьми-аутистами, педагогически запущенными, гиперактивными и прочими, жизнь которых отягощена различными травмами. Об этом она пишет в своих книгах.

Елена Макарова — автор свыше 40 книг на 11 языках. 

 "Искусство лечит. Это давно поняли те, кто всерьез думал о детях. Как и во взрослых, в детях есть и дурное, и доброе. Преодолевать дурное помогают родители, сказки, где постоянно присутствует мотив борьбы со злом, и собственное творчество. Творя, дети обдумывают мир, находят выход «темным страстям». Часто само содержание рисунков указывает на эти самые «темные страсти»: войны, битвы, танки, бабы-яги с кощеями бессмертными, взрывы, пожары. Иногда агрессивное, озлобленное состояние выражается в композиции рисунка и скульптуры, в отношениях цветов в живописи.
Творчество — такая же врожденная потребность, как еда и сон. Рисуя, дети избавляются от того, что их мучает, пугает: навязчивых состояний, страха смерти и темноты, страха потерять любимую маму или любимого отца. Все эти страхи присутствуют в жизни самых нормальных детей. Когда мы говорим им, что темнота не страшна и смерть не страшна, мы их обманываем. Мы с головой окунаем их в одиночество, из которого они пытаются выбраться, поверяя листу бумаги свои тревоги."
(из книги «В начале было детство»)

Я часто предлагаю родителям копировать рисунки своих детей, ну так, чтобы вдуматься. И вот какое это возымело развитие.

Из дневника психолога, которая сейчас учится у меня на семинаре он-лайн: 

Читать запись полностью »

Лиле — восемь лет. На Минском полумарафоне она преодолела 21 километр и еще 97 с половиной метров. Вместе с папой она и не то может: Дмитрий Тимашков 2 часа 12 минут и 28 секунд бежал, толкая перед собой коляску с дочкой. Сама Лиля пока не умеет ходить — у нее детский церебральный паралич. Но об этом в тот день, глядя на смелое семейство марафонцев, мало кто догадывался.

TUT.BY пообщался с папой и дочкой, которые уже который год в буквальном смысле бегут за мечтой — обычной жизнью.

Дима Тимашков признается: временами мысли сойти с дистанции проскакивали: «Последние 5 километров бежал с большим трудом. Мне казалось, что я переоценил свои возможности. Лиля тоже устала к концу полумарафона, пару раз даже плакать начинала. Скорее всего, это из-за моего состояния, ведь мы очень связаны друг с другом эмоционально. Но ведь меня на финише еще и болельщики ждали: жена, знакомые. Два часа стояли, чтобы нам похлопать. Как же это я не добегу». Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY

Читать запись полностью »

 

Кристина

Синица Татьяна Ивановна, канд. психол. наук, доцент кафедры БГУ, Минск.

Многое зависит от того, во что мы верим и как осмысливаем происходящее. Я верю, что каждый человек появляется на свет не зря. Есть какой-то проект, замысел относительного любого человека. Каждый жизненный путь – это эксперимент, это творческая задача, постановка вопросов, поиск ответов, это общение и построение своего уникального мира. И в этом контексте предлагаю осмыслить вопрос развития детей, имеющих отклонения от типичного развития. Я работаю в области специальной психологии, которая направлена на обеспечение психолого-педагогической помощи детям с особенностями психофизического развития. Соответственно мне приходится сталкиваться определенными мнениями обывателей и специалистов относительно детей, попавших в сложные, а иногда даже очень сложные обстоятельства для своего развития. Эти мнения бывают разными, к сожалению, нередко удручающими и пессимистичными. Но, к счастью, встречаются взгляды позитивные, вселяющие оптимизм и надежду.

Для каждого человека его жизненный путь – это личный экспериментальный вариант развития. Несмотря на то, что есть какие-то закономерности, нормативы развития и даже стереотипы, каждый человек появляется и проживает свою жизнь в уникальных условиях. Уникальность условий нашей жизни определяется огромным количеством факторов, жизненных обстоятельств и даже случайностей. Например, генетический код, состояние здоровья, благосостояние родителей, историческое и культурное состояние общества, технический уровень развития цивилизации и т.п. – это только некоторые самые общие внешние обстоятельства, создающие уникальность нашей жизни. А ведь есть и еще обширный пласт внутренних обстоятельств, которые связаны непосредственно с личностью – наша активность, настойчивость, внутренние интересы и желания, сфера деятельности, качество отношений с людьми и т.п. Проживая в своей уникальной капсуле, каждый из нас решает свою задачу на развитие своих потенциальных возможностей и обретение смысла своей жизни. Это очень не просто для всех людей, и это еще при условии, что сама жизнь уже подсказывает определенные пути и создает типичные внешние обстоятельства: детский сад, школа, институт, работа.

В таком случае, появление на свет ребенка, имеющего отклонения от привычного и жизненно устойчивого типа развития – это формулировка для него и его родных усложненного варианта задачи на поиск такого жизненного пути, на котором можно развить заложенный потенциал и реализовать его. Ребенок, имеющий отклонения от типичного хода развития, попадает в меньшинство, он еще более уникален в своей специфичности, связанной с болезнью ли иными обстоятельствами, вызвавшими отклонения. Этот ребенок отличается от того большинства, которому в некоторой степени помогает развиваться их типичность.

Читать запись полностью »

97587_600Что связывает нас друг с другом? Что делает возможным любить, дружить, или даже просто испытывать симпатию?

Возможность совместных дел, совместных ощущений, переживаний. Это является единственной причиной нашего стремления друг к другу. Как просто, да?

О таких вещах даже странно говорить, потому что это вроде как само собой разумеется. Все мы что-то делаем совместно с нашими близкими – делимся мыслями, смеемся над шутками, читаем книжки, строгаем салаты, ходим в кино. Даже если нас разделяет расстояние, время или возможности, то стремление к чему-то совместному все равно остается единственной основой нашей близости.

В семье, где есть ребенок с тяжелой инвалидностью, конечно же, все устроено точно так же. Только работает наоборот. Стремление к совместным делам, которое не получается реализовать, служит разрушению близости. Как просто, да?

Я задумал маленький, очень маленький проект, задачей которого является обратить внимание на эту проблему, отыскать и поддержать совместные дела, подходящие для занятий с ребенком, сильно ограниченного в возможностях. Не рутинные дела, вроде лечения, реабилитации или еще чего-то специфического, а такие, которые позволяют попросту радоваться жизни.И мне хотелось бы найти много людей, чтобы сделать это совместно.

Сейчас проходит голосование за проекты на конкурсе SOCIAL WEEKEND, и я приглашаю вас принять участие. В результате можно выиграть немного денег на это дело, но самое важное — много внимания к существующей проблеме, поговорить о ней, сделать явной.

Правила голосования вот тут

http://startidea.by/vote/?cat=&sort=share-desc&search=

А проголосовать можно вот тут http://startidea.by/velomamiya

Перепост этой записи также сослужит хорошую службу.
Спасибо!)

Дима Тимашков http://lilkindad.livejournal.com/58752.html

Клуб родительской инициативы «Содея»

Надежда для Маши

 

...А нужно-то немного: капелька внимания, капелька человечности, по капельке терпимости и доброты…
Анна, мама Ивана

images (7)Почти каждое утро Маша просыпается, собирается и едет на метро в колледж. Она толстая, поэтому обычно в час пик в поезде на нее смотрят люди, многие, проходя, толкают — слишком много места занимает. Маша не очень понимает, как ей встать, чтобы не мешать пассажирам, и начинает из-за этого сильно переживать, — от этого у нее дрожат руки и движения ее становятся еще более неловкими, а недовольство и внимание пассажиров еще более явным.

Маша — моя сестра, ей 21 год, у нее умственная отсталость средней степени, и сейчас она идет учиться уже в третий профессиональный колледж, с тех пор как закончила школу для детей с проблемами развития. Каждый законченный год в колледже — шанс для человека, который может жить полноценной жизнью, научиться какому-то небольшому делу и иметь возможность работать.

Но на самом деле Маша ходит в колледж, чтобы не сидеть сутки напролет в четырех стенах. Потому как общественный институт не учитывает, что к таким людям нужно более чуткое внимание, терпение и особый подход. В некоторых учебных заведениях государство спонсирует несколько бюджетных мест и разрешает учиться там людям с проблемами развития. Но ни атмосфера вокруг, ни преподавательский подход не учитывают присутствия среди них особого человека, поэтому, когда Маша приходит на учебу в колледж, она обязательно слышит оскорбления и смех в свою сторону.

Когда Маша училась в колледже на цветовода, однажды она случайно выпила яд от насекомых, который стоял в бутылке около чайника, там, где ученики делают себе в перерыве чай и перекус. Просто потому, что никто не подумал, что в колледже учится такой человек, который, увидев на кухне бутылку из под фанты с цветной жидкостью внутри, захочет проверить, что там внутри.

Весь общественный и социальный институт, который должен был бы помочь моей сестре научиться быть и жить среди обычных людей, заменяет наша бабушка Нина.

Когда Маша в слезах приходит домой, потому что кто-то опять смеялся по поводу ее веса и дрожащих рук, бабушка Нина ее обнимает и объясняет, что в любом обществе всегда найдутся некультурные грубые люди, которые говорят обидные вещи. Бабушка Нина рассказывает Маше о слабости и силе, о добре, о гневе, об обязанностях человека и его правах.

В нашей семье несколько детей и не принято выделять Машу среди остальных братьев и сестер. Да, у нее есть свои особенности, и ее развитие не соответствует развитию обычного человека в этом возрасте. Да, мы терпеливо разговариваем с ней много раз об одном и том же (Маша часто зависает на каком-нибудь одном вопросе или тревоге), мы говорим с ней часто словами, которыми говорили бы с девятилетним ребенком, но в быту она помогает также, как остальные. Если нужно помочь в готовке, Маша режет салат, если мы в путешествии и идем пешком в гору, гуляя по окрестностям, Маша тоже идет наравне со всеми.

До 20 лет Маша не думала о том, что у нее есть какие-то проблемы, что она отличается от других, потому что в семье с нее спрашивали и ей давали столько же, сколько остальным детям.

Это позволило ей к 20 годам научиться иметь свои собственные желания и знать, что она имеет право выбирать. Научиться ездить на другой конец города на учебу и проводить время среди людей разного круга и воспитания, научиться, наконец, хотеть выглядеть красиво и выйти замуж.

Недавно она спросила у бабушки: «А у меня руки трясутся, и я не такая умная как некоторые люди, потому что я такая родилась?»

Моя сестра Маша очень любит писать письма по электронной почте. Иногда вечером, возвращаясь после тяжелого дня, полного каких-то бессмысленных тревог и разочарований, я открываю почту и читаю:

«Привет Сонишка. Как дела? Мне грустно, я завяла как роза. Я в коледже хожу к психолугу она не учительница, просто работает штобы на ребенка зарабатовать денги штобы кармить. Ее зовут Елена Петровна. Я вас очень люблю и по вам скучаю.

Пена слетела с моих губ, одиночество отперхнулось в вечность. Напиши, хорошие стихи?
Не
 грусти и напиши ответ, а не напишешь растроюсь. Машуня».

Я хочу, чтобы Маша наконец перестала ездить в эти колледжи, в которых никто не хочет ее ничему учить, а просто закрывает ею бюджетные места.

Я хочу, чтобы Маша пришла туда, где бы ей помогли и научили ее жить в этой обычной жизни, где и мы сами не всегда справляемся хорошо и плачем, если над нами кто-то смеется.

И я очень хочу, чтобы наша бабушка Нина не боялась, что когда-нибудь Маша останется без нее.

В Иркутске решают эту проблему. Здесь с 2008 года в подвале занимаются 11 человек с особенностями развития. Учатся валять, шить, обрабатывать дерево. Это значит, что у родителей 11 детей появилась возможность работать, а у 11 детей возможность выйти из дома.

Это получалось так хорошо, что десятки других родителей, которые не выходили из дома уже очень много лет и не выводили никуда своих взрослых детей, тоже захотели ходить в центр «Надежда». Но места в подвале было мало.

И тогда центр помощи инвалидам «Надежда» арендовал в 2012 году участок и начал строить дом,
двухэтажное здание с мастерскими: деревообрабатывающей, ткацкой, швейной, валяния, свечной, растениеводства, полиграфической. Там хотели сделать тренажерный зал, кабинеты для проведения разных терапевтических программ, медицинский кабинет, библиотеку и офис.

На гранты и родительские пожертвования удалось построить фундамент и стены. Но достроить дом никак не удается. Нет крыши, пола, окон и дверей. Чтобы положить крышу, «Надежде» не хватает 200 910 рублей, а чтобы положить алюминиевый теплый пол (который удобен, пожароустойчив и подходит для въезда людей на колясках), нужно 409 тысяч рублей.

Софья Рожанская

Помочь «Надежде».

Джудит Скотт родилась с синдромом Дауна и большую часть жизни провела в приюте для ментальных инвалидов. А оказавшись на воле, вдруг стала всемирно знаменитой художницей. После состоявшейся уже после ее смерти уникальной персональной выставки в Лондонском Музее Всего (London’s Museum of Everything) Джудит Скотт в 2011 году обрела статус символа всех особых художников. Сегодня ее работы оценивают в 20 тыс. долларов и выше.
В истории и творчестве Джудит много загадок для исследователей человеческой психики и искусствоведов. А для всех прочих – много надежды...

Пестрое счастье, которое кончилось

Джудит Скотт знала о том, как выглядит счастье, — больше, чем кто-либо другой. До семи с половиной лет она купалась в нем, пробовала на вкус, вдыхала его ни с чем несравнимый запах.

Счастье было везде: обрушивалось с неба жарким солнцем, прорастало зеленой травой, струилось сквозь пальцы песком в песочнице, благоухало пионами в саду и заходило в гости на чаепития, которые устраивали они с сестрой Джойс.

Джойс тоже была – счастьем. Каких только игр ни выдумывала неразлучная парочка! Сестра рассказывала Джудит сказки на ночь, а утром девчонки снова неслись по пыльным тропинкам куда-нибудь в заросли кукурузы навстречу приключениям.

А потом наступила осень, и счастье кончилось. Джойс пошла в первый класс. Джудит тоже отвели в школу – но лишь однажды. Там от нее чего-то хотели, что-то спрашивали, но что?..

Только Джойс умела разговаривать с Джуди, почему-то никого другого она не могла понять, даже маму с папой. До конца жизни она не поняла и того, что случилось страшной ночью — 18 октября 1950 года. Она проснулась на руках у отца, он нес ее к автомобилю. Было темно. Теперь в ее жизни всегда будет сумрачно. И родителей у нее больше не будет: опекуном девочки отныне станет штат Огайо.

Читать запись полностью »

 

11391277_953851917999914_5493814767491353012_nЭто мы с Лерой. Благодаря Лере я поехала в лагерь, я тут ее волонтер. Сопровождаю на занятия, гуляю вдоль озера и меняю памперс. Благодаря Лере я целую неделю тусуюсь за городом вместо работы в офисе за компом:-) Первый день мы привыкали друг к другу. Пошли вместе на прогулку, Лера начала плакать, а я не могла понять, почему. Это было просто адски мучительно, когда ты приехал в лагерь радовать ребенка, ребенок плачет, и ты не можешь понять, почему. Охота провалиться сквозь землю. Все дело оказалось в памперсе. В общем, сущая ерунда, памперс поменяли, жизнь наладилась. На второй день я узнала, как можно доставить Лере кайф. Разуть ноги и возиться в тазу с фасолью-рисом-песком. На третий день мы научились ловить кайф просто так, сидя на лавочке под ивой. Я уже знаю, как Леру удобно поднять, усадить. У Леры такие искривления, вся буквой Z. Сложно было приладиться – только на 4 день я научилась брать ее за руку (это правда непросто сделать). Чем больше мы гуляем и тусуемся на занятиях, тем нам вместе интереснее. Теперь у меня идея-фикс пойти вместе в бассейн. Все обдумываю, как это сделать. Надо ли заклеивать трубку в животе или и так все ок. Инвалидное кресло оставить в раздевалке или прикатить на берег бассейна. Мы сами спустимся в воду или нужен помощник. Спуститься-то ладно, а вот вылезти? Кажется, сегодня всю ночь буду это обдумывать:-) Вот мы считаем, что надо заботиться о пациентах Детского хосписа. А на самом деле, благодаря этим детям, самым на свете слабым-скрюченным-беспомощным, сами становимся жутко счастливыми:) Пожелайте нам завтра удачи с бассейном!

 

Lida Moniava

https://www.facebook.com/lida.moniava