Книга Розмари Кроссли «Безмолвные»

Для меня книга «Безмолвные» — пример нравственного профессионального ориентира в сфере помощи людям с тяжелыми нарушениями. 

Она очерчивает специфику работы в этой сфере и задаёт важнейшую ценность — ценность Другого человека. Её отличает сочетание глубокого тщательного скурпулёзного исследования нарушения (с ведением долговременных записей, тщательно документируемых занятий по коррекции)  с тонким вчувствованием во внутреннюю жизнь человека, его историю, внутренний опыт личности, столкнувшейся с болезнью и борющейся за выживание. Е.С. Слепович называет такой подход «видением человека, ребёнка как целостности». 

Впервые такого рода описания были осуществлены А.Р. Лурия в рамках созданной им «романтической науки». Неслучайно в предисловии Розмари Кроссли упоминает этого «великого русского нейропсихолога». Его книги были и остаются профессиональным ориентиром для многих поколений специалистов из разных областей знаний.

Воспитание в себе уважения и подлинного интереса к Другому, требует усилий и является предметом постоянной душевной работы. В книге она скрыта от глаз читателя. От этого создаётся ощущение лёгкости, с которой Розмари Кроссли работает и выстраивает отношения со своими подопечными. Лишь единожды на страницах этой книги Розмари признаётся: «Было очень, очень трудно любить Терри — он выглядел странно, и пахнул странно, и тактильно был странным...»

И ещё одно немаловажное  достоинство этой книги заключается в том, что она вдохновляет. Вдохновляет на поиск ответов на сложные вопросы, на помощь, готовность отстаивать интересы людей с тяжелыми нарушениями речи, на труд и постоянное саморазвитие... 

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!

 

Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить  полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.

История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка

Мать ребенка с аутизмом: «После статьи на Onliner.by мне пришло больше ста писем со словами поддержки. Люди — вы прекрасны!»

Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». 

«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»

Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.

«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»

Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».

«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!» 

Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/

«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»

Как помочь организации 

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Инфомация для волонтёров

Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131

«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.

Чтобы Ваня радовался миру и мир стал ему понятен.»

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

«Должен ли педагог любить детей? Слова «любить» и «должен» — несочетаемые. Педагог должен детей уважать. И быть готовым к тому, что он может полюбить ребёнка. Иногда от этого никуда не деться. Это как если роешь ямку в песке на пляже – роешь, роешь, и докапываешься до воды – до моря. Глубокое погружение в мир другого человека очень часто заканчивается тем, что ты упираешься в любовь. Что с этим делать – уже другой вопрос. Любовь – такая вещь, что получив её, очень трудно от неё отказаться. Когда вместе с ребёнком приходишь к любви, кажется, что всё, некуда идти дальше, потому что любовь, как море, она огромная. Но педагог – это такой несчастный человек, который не может себе позволить мыслить подобными категориями. У него программа, план, цели и задачи. Приходиться, несмотря на любовь, работать дальше». Мария Беркович «Нестрашный мир»

"Маше Беркович 24 года. Но это решительно ничего не объясняет в Маше так как является чистейшей условностью — она кажется то подростком, то человеком, прожившим огромную жизнь, наполненных подробными трудами, ежедневными преодолениями, неустанным добыванием смыслов и неустанной же проверкой их на прочность.

Маша —  дефектолог. Педагог, психолог, нянька для детей и выросших детей, у которых — аутизм, умственная отсталость, слепоглухота, множественные нарушения развития. Маша — частный репетитор у тех, кто живет в своих квартирах со своими родителями. Маша — волонтер в детском доме для тех, от кого родители отказались. Маша — автор рабочих записей, дневников, писем к друзьям, которые, по сути, те же рабочие записи. Собранные под одной обложкой, они перед вами. Это факты.

А это моя версия. Маша — эльф, воин, подвижник, философ, поэт, дочь смотрителя маяка, Малыш и Карлсон в одном лице... 

В Маше есть простота, которая уже после всех хитросплетенных конфликтов и сложных человеческих рефлексий на все вышеупомянутые вопросы. В Маше есть та серьезность и тот непафосный пафос, которые уже сдали все зачеты по иронии и скепсису и, получив за них отличные отметки, выбросили их за полнейшей ненадобностью.

Маша написала книгу не о профессии. Она написала книгу о любви. О той самой, которая уже ответила на все вопросы. Отменила все ответы, и прошла все смерти, смертию смерть поправ. Потому что, как мы знаем из одной, самой главной книги, это единственный выход. К свету. " Любовь Аркус

«Эти дети притягивают. Их мир завораживает, хотя никто не может его понять. Нужно как-то проникнуть в этот мир и расширить его изнутри. Но никто не знает как.

«Умственно отсталый», «глубоко умственно отсталый», «тяжелый аутист»… Но ведь мы не знаем и не можем представить, что делается в голове у Егора, Уны, у остальных.

Кажется мне, они за такой рекой, где эти определения несостоятельны и не нужны. Их мир скрыт, но свет в наш мир проникает.

Не буду говорить о смысле, потому что всё равно ничего не знаю и не могу сказать.

Но мне хорошо с ними.

Я с ними чувствую такую глубину жизни, какая мне и не снилась. Я хочу, чтобы они продолжали учить меня». 

Читайте также «Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития» М.Беркович

«Я думаю об удивительной простоте, с которой в мире особых людей разрешаются все основные вопросы. Моим детям наплевать на условности. Им всё равно, как я одета и насколько успешна. По-настоящему им важно только то, что я чувствую. И здесь их обмануть невозможно.

В мире особого человека, где имеют значение только чувства, а наносное, условное отпадает, возникает сильнейшее ощущение неподдельности всего, что происходит. После соприкосновения с этим неразбавленным миром не хочется выходить в обычный мир. Начинается душевный авитаминоз: всё кажется ненастоящим.

Та любовь, с которой мы соприкасаемся, общаясь с «особыми» людьми, это не любовь, которую они излучают. Это наша собственная любовь. Мы её в себе находим, точно так же, как мы можем найти в себе всё остальное: как будто такое лекарство принимаем – выпиваем полную чашку неразбавленной жизни, и это очень сильно проясняет наш взгляд.

То, что я говорю об «особом» мире, относится, по моему мнению, к миру вообще. Мне очень не хочется говорить «особые дети то, особые дети это», «они чувствуют так, их родители чувствуют так». То, что мы видим, общаясь с особыми детьми, есть и в нас, — только у них это в концентрированном виде. Потому что если мы можем спрятаться за что-то внешнее, за какие-то слова, то особый мир, этого не допускает. Для него самое главное – то, что ты чувствуешь. Обмануть его невозможно». Мария Беркович 

Отзывы о книге 

Читать книгу онлайн

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко