Cпециальный психолог

...Одно из бытующих ложных представлений — родители ребёнка с нарушениями и специалисты счастливы обнаружить любое улучшение. Если родители, проделав мучительный путь, пришли к заключению об ограниченных надеждах для их ребёнка, приняли решение и выстроили соответствующие планы, узнать хорошие новости им может быть так же тяжело, как когда-то — плохие. Специалист, выдавший неутешительный прогноз или занимающийся с ребёнком на основании такого прогноза, тоже может постараться «не заметить» внезапно открывшиеся способности — вместо того что-бы признать ошибку.

"Нравится мне эта фраза Берта Хелленгера: «у успеха лицо матери»... по-мамски-эгоистично, но все равно нравится. Я для себя ее переформулировала «у успеха глаза Мамы»... мы со студентами говорим часто о том, как много ребенок черпает из нашего взгляда... младенец, лёжа у груди — смотрит на маму. И этот-мамин взгляд на него, точнее то, что во взгляде — формирует его первое знание о себе, его первичную самооценку. Что ребенок читает в нем? Куда направлен вообще чаще всего мамин взгляд? Как он — наш ребёнок «отражается» в наших глазах? Недавно малышка, присматриваясь ко мне, закричала — мама, я вижу себя в твоих глазках! — и какой ты себя видишь в моих глазах? — «радостновой»!
Наши взгляды на детей часто суетливые, острые и критичные — и дети от таких взглядов отводят свои глаза. И часто ведь, глядя в глаза детей, мы думаем не о них — думаем о работе, усталости, о своих сложностях — и ребёнок в наших глазах «отражается» часто именно так...усталостью и тяжестью...
Сыну я как-то говорила — «если вдруг тебе будет сложно, если вдруг столкнёшься с несправедливой критикой — внутренней или внешней — „посмотри“ хоть на мгновение на себя моими глазами или глазами того, кто тебя любит. Вспомни, что ты намного больше любой оценки и критики...»
Я верю, что взгляд — это больше, чем физиология. Я верю, что своей любовью и верой в ребенка — мы открываем двери — в которые и за которые он будет уже идти сам.
Верю, что взглядом — не только словами — мы даём ребёнку своё благословение.
Когда ребёнок смотрит в своё будущее — идёт в своё будущее, его сопровождает и «питает» наш взгляд."

Светлана Ройз - детский психолог, официальный представитель, преподаватель и консультант европейской Профессиональной психотерапевтической лиги в Украине. Помимо личного консультирования, она ведет психологические семинары и тренинги для родителей, а также является автором популярных книг, посвященных вопросам воспитания ребенка, гармонизации семейного пространства и налаживания взаимодействия между детьми и взрослыми: Волшебная палочка для родителей” и “Где живет ангел”, а  также «Практическое Ребенковедение» и «Шепотуньки».

Во-вторых, в статье Е.И.Захарова говорит о том, что составляет суть превращения социальной, внешней позиции родителя во внутреннюю позицию, когда человек не просто реализует родительскую роль в соответствии с требованиями социума, а ощущает, чувствует, осознает себя родителем, и что самое важное, получает удовольствие, радость от этого осознания.

Вне зависимости от хронологического возраста рождение ребенка превращает взрослого человека в родителя, ставит его пред необходимостью реализации ряда специфических функций: забота, зависимость и ответственность, руководство и поддержка, эмоциональное принятие ребенка. Реализация родительских функций предполагает освоение новой социальной позиции — позиции родителя, особенности которой закреплены в культуре.

Нередко встречается негативное отношение или категорическое непринятие особенностей родительской позиции. Тогда выполнение родительских функций (а они продолжают выполняться в силу необходимости) вызывает раздражение или апатию, с которой родитель безуспешно старается справиться. В некоторых случаях причины такого эмоционального состояния не осознаются, и оно оправдывается усталостью, в некоторых случаях осознание порождает чувство вины, которое только замыкает круг проблем.

Принятие же родительской позиции приводит к появлению особой психологической реальности — внутренней позиции родителя, готовности к реализации социальной позиции, сопровождающейся позитивным отношением к ее элементам, функциям, ею задаваемым.

Присвоение социальной позиции, превращение ее во внутреннюю изменяет самосознание взрослого человека, создает новые условия для личностного развития, приближает человека к личностной зрелости.

Материал подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить  полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.

История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка

Мать ребенка с аутизмом: «После статьи на Onliner.by мне пришло больше ста писем со словами поддержки. Люди — вы прекрасны!»

Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». 

«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»

Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.

«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»

Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».

«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!» 

Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/

«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»

Как помочь организации 

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Инфомация для волонтёров

Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131

«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.

Материал подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...

Спасибо, Lilkindad

Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Лилькин папа

«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.

— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.

— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.

Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...

Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.

Нет?

«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.

Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...

О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...

Источник: http://lilkindad.livejournal.com/

Мы на Facebook и ВКонтакте

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.

Авторы:

  Одинокова Галина Юрьевна, учитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.

Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?

Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Многие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.

Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Читать запись полностью »

«Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.»

«Я хочу, чтобы он вёл себя, как другие дети.» «Я хочу, чтобы мой сын был менее странным.»

«Он должен знать, что делать, чтобы влиться в общество.»

Кому из родителей не знакома хотя бы одна из этих мыслей?! Как и любой родитель, молодая мама особенного ребёнка хочет, чтобы её сын был «нормальный», как все другие дети.

Ей хватило смелости поделиться этим с Байрон Кейти. В конце их разговора я плакала вместе с главной героиней. Я стала свидетелем того, как неизлечимо больному человеку сказали, что он абсолютно здоров и ему не о чем больше беспокоиться. После долгих лет страданий, человек получил возможность жить полной и счастливой жизнью. 

С бережной помощью Кейти, женщина впервые смотрит на свои мысли и впервые видит, что не сам ребенок, а именно ее мысли о сыне являются источником её страдания.  Довольно скоро она приходит к осознанию, что  это не «Он заставляет меня беспокоиться о нём», а это «Я заставляю его беспокоиться о нём».  «Когда мы верим в мысль, что ребёнок заставляет нас беспокоиться о нём, то в реальности мы начинаем указывать ему на все те моменты, которые мы считаем странными, чтобы он не пропустил их. Вот так передается страх,»— поясняет Кейти.

Сквозь смех и слёзы, они осторожно распутывают этот клубок потиворечивых, тревожных мыслей и сопровождающих их чувств страха, стыда, беспомощности и безнадёжности. Наконец, они добираются до сердцевины, до той донельзя простой мысли, без которой невозможно быть свободным и счастливым человеком (родителем), той мысли, с которой начинается воспитание свободного и счастливого человека: «Я очень везучий человек. Мне очень повезло, что у меня есть он.»  

«Вы можете прийти домой, и попросить: „Дорогой, сядь со мной.“ И если он сможет это сделать, то попросить: „ Расскажи мне о своем мире. Я отталкивала его так долго. У меня нет даже представления о нем. Я хочу знать тебя, на что похож твой мир,“ — на этих (заключительных) словах Байрон Кейти сдерживать слёзы уже невозможно...

Байрон Кейти, автор книг, посвящённых методу самоисследования, который называется «Работа». После тридцати лет она начала страдать от жестокой депрессии. В течение почти десяти лет она продолжала погружаться в паранойю, гнев, отвращение к самой себе и постоянные мысли о самоубийстве; в последние два года она часто не могла найти в себе силы покинуть свою спальню. Затем однажды утром в феврале 1986 года, находясь в реабилитационном центре, она осознала нечто, изменившее её жизнь. Кейти называет это «пробуждением к реальности»: „Я обнаружила, что когда я верю своим мыслям, я страдаю, а когда я не верю им, я не страдаю, и это верно для каждого человека. Свобода оказалась настолько простой. Я обнаружила, что страдать необязательно. Я нашла в себе радость, которая никогда не исчезает даже на мгновение. Эта радость есть в каждом из нас, постоянно“.

Подробнее о Работе Байрон Кейти можно узнать здесь.

Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Отрывок из беседы Байрон Кейти с мамой особенного ребёнка (+ видео).

Мама: Я хочу, чтобы он не был таким, какой он есть, я хочу, чтобы он был, как другие дети.

Кейти: Дорогая, я хочу, чтобы вы посмотрели сейчас на аудиторию. Кого еще посещала такая мысль по поводу одного из ваших детей? (Сама Кейти и большая часть аудитории поднимает руки). Не cуществует новых стрессовых мыслей, они все используются снова и снова. На любом языке мира. Мы по-прежнему застреваем в старых мифах. Начните еще раз сначала. И спасибо за смелость.

Мама: Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.

Кейти: Он заставляет вас беспокоиться о нём. Это правда? Все эти люди, о которых  вы беспокоитесь. Они заставляют вас беспокоиться о них, это правда? (Все смеются).

М: Нет, это не правда.

К: „Он заставляет вас беспокоиться о нём“. Как вы реагируете, когда верите в эту мысль?

М: Я чувствую, что мне хочется его придушить.

К: Вы хотите изменить его поведение, и „придушить“ — это первое, что приходит на ум. (Все смеются). Потому что вы просили его, пугали, говорили ему. Поднимите руку, кому из вас это знакомо. (Большая часть аудитории поднимает руки). Ок. Вот также думает правительство. Если я как личность, не могу найти другого способа, как я могу ожидать, что правительство сможет? Но вы можете изменить мир.  Закройте глаза и представьте своего сына. Кто бы вы были без мысли: „Он заставляет вас беспокоиться о его поведении“?

М: Я была бы более присутствующая, радостная.

К: Наблюдать, что он делает — это может быть очень даже забавно и весело. (Мама соглашается). Давайте перевернем. „Я злюсь на себя, потому что я...“ и читайте дальше.

М: Я злюсь на себя, потому что я заставляю себя беспокоиться о нём.

К: Приведите пример, как вы заставляете себя беспокоиться о сыне.

М: Я постоянно думаю о том, какое влияние его странность окажет на его будущее.

К: У меня есть другой пример этого переворота. Вместо »Он заставляет меня беспокоиться о нём" — «Я заставляю себя беспокоиться о нём». Пример этого переворота: «Он не просил меня беспокоиться о нём. Он не говорил: „Мама беспокойся обо мне!“ (Мама смеется).  »Он заставляет меня беспокоиться о нём", можете найти еще переворот? «Я заставляю его...» (Мама плачет). Родители слушайте!

М: Я заставляю его беспокоиться о нём.

Читать запись полностью »

Жду чуда каждый день
Мне снится иногда, что я такой как все
Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,
Которая и не болезнь как думают врачи
А просто – состояние души и тела.
Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,
Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,
А я другой и никогда таким не буду.
Пьетро Мэмми

«Эта книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди — мама, папа, бабушка и сестра — выходят из тьмы к свету вместе с „другим мальчиком“. Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда — вот цена чуда преображения. На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться. И потому ещё — эта книга о великом Успехе. „Другой мальчик“ Петя, который был признан в детстве неспособным — к движению, речи, мышлению — в юношеском возрасте напишет: „Мне снится иногда, что я такой, как все“. Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще молод и просто пока не знает, что никаких людей „как все“ не бывает. Каждый человек по-своему другой.»

Любовь Аркус

Елизавета Заварзина-Мэмми — кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB): «Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений».

Читать книгу

Мы на Facebook и ВКонтакте.

Я безмерно благодарна всем мамам и папам особых детей, которые преодолевая свой страх быть узнанными, рассказывают свою историю, делятся своими чувствами и переживаниями. Я преклоняюсь перед их мужеством.
Каждая такая история – это пример внутренней духовной работы родителей, заключающейся в осознании своих чувств и мыслей, связанных с собой и ребенком. Каждая такая история – это пример глубокого понимания происходящего и зрелости. Каждая такая история – это пример безумно тяжелой внутренней работы! (Гурли Фюр «Запрещенное» горе).
Вот почему родителям особых детей так нужна наша поддержка. Надеюсь, что, публикуя этот рассказ, мы даем возможность родителям возможность почувствовать, что в нашем обществе есть люди, готовые понять и принять их чувства. Ведь самой действенной поддержкой для родителей особых детей является уверенность в том, что они могут свободно выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них (Гурли Фюр). Верю, что придет время, когда общество будет готово дать родителям эту уверенность, помогая им, тем самым, преодолевать страх, стыд, разочарование, чувство вины, давая им право на чувство собственного достоинства, так необходимое им для возвращения к жизни с новыми силами (после рождения ребенка) и движению вперед.

Виктория М. Навицкая-Гаврилко

P.s. Личное спасибо автору, Екатерине Г., маме Валеры.

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

До диагноза
Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился...

Читать запись полностью »

Гурли Фюр, доктор философии, дипломированный психолог и психотерапевт, практикующая в Каролинском Институте г.Стокгольма.

Книга посвящена психологической помощи родителям детей с особенностями развития. 

«Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает процессы „переживания горя“. Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами, в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением — иначе „процесс переживания горя“ может пойти неправильно, с непредсказуемыми последствиями для всей семьи... Необходимо отнестись к горю внимательно, изучить его и научиться, как с ним себя вести — это знание принесет с собой более глубокое понимание происходящего и зрелость.»

Скачать книгу

Мы на Facebook и ВКонтакте.

Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм – часть моей личности. Темпл Грэндин

Из дневника миссис Грэндин: «В лечении Темпл  как мне кажется, главную роль должна играть любовь. Она добивается успехов, только если чувствует, что ее любят, — как будто стремится восполнить недостаток любви, которую недополучила или не смогла подарить в раннем детстве. Те учителя, которые искренне наслаждаются общением с ней, получают наилучшие результаты. Школьные товарищи привыкли к ее странностям. Она делает их жизнь богаче и интереснее. Я слышала слова одной девочки: «Мне нравится Темпл, потому что она многое умеет и всегда придумывает что-то увлекательное». В особенно удачные дни, когда Темпл приходит из школы, полная впечатлений и рассказов о своих друзьях, после обеда она идет к себе и начинает убираться в комнате — потому что счастлива, чувствует, что ее любят, и поэтому хочет быть хорошей. Она говорит: «Мамочка, я тебя люблю!» — и я понимаю, что она счастлива. Любовь и счастье — это для нее синонимы...

…Забота о Темпл не доставляет нам трудностей или неприятных переживаний. Я не чувствую жалости к себе или к мужу. Общаясь с дочерью, мы часто испытываем настоящий душевный подъем. Возможно, общение с человеком, подобным Темпл, пробуждает в людях лучшие качества: каждый, кто встречается с ней, щедро отдает ей себя и получает такой же щедрый ответ…

…Ни один родитель не перестанет любить своего ребенка из-за того, что его проблема названа по имени. Моя дочь осталась моей дочерью, семья — семьей, и отношения в семье — прежними. Величайшее преимущество воспитания состоит в том, что это длительный процесс, а не какая-то сверхзадача, которую нужно решить за три дня.

Искренне Ваша, миссис Грэндин».

Прочитать о Темпл Грэндин и ее книге «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма»

Скачать книгу 

Мы на Facebook и ВКонтакте

«Одна из самых вдохновляющих историй, которую я когда-либо читала!»

«История Темпл убедительно свидетельствует, что для аутичного ребенка есть надежда, что глубокая и постоянная забота, понимание, признание, высокие (но не завышенные) ожидания, поддержка и поощрение его лучших черт могут создать стартовую площадку, с которой он двинется по пути, ведущему к раскрытию его скрытых способностей.

Из этой книги вы узнаете, что в свое время я оказал определенное влияние на Темпл. Должен сказать, что это влияние было взаимным. Я видел, как она преодолевает свой аутизм, как тяжело и подчас мучительно борется с сомнениями и приступами отчаяния: я видел ее победы. Думаю, мне довелось увидеть лучшие проявления человеческого духа. Прочтите книгу — и вы увидите то же самое.»  Уильям Карлок, преподаватель Берри-Крик, Калифорния, США

«Впрочем, тем из нас, кому жизнь всё время кажется слишком трудной, тоже может быть полезно узнать, что такое — преодоление.»  Елена Кандыбина

Американка Темпл Грэндин считается самым известным человеком из всех, кому был поставлен диагноз «аутизм». В своем интеллектуальном развитии она превосходит большинство из ныне живущих психически здоровых людей. Она не только успешно преодолела дефициты в развитии социальных и других навыков, но и стала доктором наук, ведущим мировым специалистом в области животноводства, изучения поведения животных и проектирования скотоводческого оборудования. Темпл – успешная бизнесвумен, профессор университета Колорадо, автор нескольких книг по проблемам аутизма и множества научных статей в своей области. Эти достижения могут посчитать выдающимися даже для обычных людей. Но для человека, который до трех лет не говорил и проявлял множественные поведенческие расстройства, подобный успех кажется недостижимым. Источник: http://neuronews.com.ua/page/autizm-iznutri-istoriya-templ-grendin

«Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному. Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей — обычных, аутичных и умственно отсталых — оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лондонского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагировать на окружающих, а в других — нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету...» Темпл Грэндин

Скачать книгу можно здесь: Грэндин Темпл — «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма»

Другие книги Темпл Грэндин (пока не переведены на русский язык):

«Животные делают нас людьми: создавая лучшую жизнь для животных»
Т. Грэндин и К. Джонсон.

Грэндин считает, что она обладает способностями понять, как животные видят мир. Видят мир так, как человеку в принципе не дано. В книге внимание сконцентрировано на эмоциональной, а не физической жизни животных.

«Животные в переводе: используя загадки аутизма для расшифровки поведения животных»
Т. Грэндин и К. Джонсон.

В книге Грэндин подробно останавливается на том, что аутистское сенсорное восприятие (в частности, концентрация на визуальных деталях) позволяет ей воспринимать мир так, как это делают животные. Книга полна фактов и забавных историй на любимую тему Темпл: чувства, умственные способности, эмоции и невероятные таланты животных.

«Улучшение условий жизни животных: практические советы»

В книге рассказывается, как с помощью сочетанного применения научных исследований и практических навыков можно улучшить благосостояние животных. Также Темпл делится своим опытом изучения поведения животных и методами разработки устройств для обслуживания домашнего скота.

Мы на Facebook и ВКонтакте

Елена Макарова (18 октября 1951, Баку) — известный российский/израильский педагог и искусствотерапевт, куратор международных выставок. С 1990 года живёт в Израиле. Проводит мастер-классы по искусствотерапии в Италии, России, Швеции, Израиле и Чехии. С 2007 ведет он-лайн-семинары по искусствотерапии для родителей и детей. 

Елена Григорьевна работает и в области клинической искусствотерапии, позволяющей проводить диагностику по рисункам или скульптурам детей, которые не в состоянии описать свои проблемы вербально, а также лечение/реабилитацию детей с помощью специальных техник, включающих элементы психоанализа и психотерапии. 
Как искусствотерапевт без специального диплома Елена Макарова работает с детьми вне клиники — с детьми-аутистами, педагогически запущенными, гиперактивными и прочими, жизнь которых отягощена различными травмами. Об этом она пишет в своих книгах.

Елена Макарова — автор свыше 40 книг на 11 языках. 

 "Искусство лечит. Это давно поняли те, кто всерьез думал о детях. Как и во взрослых, в детях есть и дурное, и доброе. Преодолевать дурное помогают родители, сказки, где постоянно присутствует мотив борьбы со злом, и собственное творчество. Творя, дети обдумывают мир, находят выход «темным страстям». Часто само содержание рисунков указывает на эти самые «темные страсти»: войны, битвы, танки, бабы-яги с кощеями бессмертными, взрывы, пожары. Иногда агрессивное, озлобленное состояние выражается в композиции рисунка и скульптуры, в отношениях цветов в живописи.
Творчество — такая же врожденная потребность, как еда и сон. Рисуя, дети избавляются от того, что их мучает, пугает: навязчивых состояний, страха смерти и темноты, страха потерять любимую маму или любимого отца. Все эти страхи присутствуют в жизни самых нормальных детей. Когда мы говорим им, что темнота не страшна и смерть не страшна, мы их обманываем. Мы с головой окунаем их в одиночество, из которого они пытаются выбраться, поверяя листу бумаги свои тревоги." (из книги «В начале было детство»)

Я часто предлагаю родителям копировать рисунки своих детей, ну так, чтобы вдуматься. И вот какое это возымело развитие.

Из дневника психолога, которая сейчас учится у меня на семинаре он-лайн: 

Читать запись полностью »

Лиле — восемь лет. На Минском полумарафоне она преодолела 21 километр и еще 97 с половиной метров. Вместе с папой она и не то может: Дмитрий Тимашков 2 часа 12 минут и 28 секунд бежал, толкая перед собой коляску с дочкой. Сама Лиля пока не умеет ходить — у нее детский церебральный паралич. Но об этом в тот день, глядя на смелое семейство марафонцев, мало кто догадывался.

TUT.BY пообщался с папой и дочкой, которые уже который год в буквальном смысле бегут за мечтой — обычной жизнью.

Дима Тимашков признается: временами мысли сойти с дистанции проскакивали: «Последние 5 километров бежал с большим трудом. Мне казалось, что я переоценил свои возможности. Лиля тоже устала к концу полумарафона, пару раз даже плакать начинала. Скорее всего, это из-за моего состояния, ведь мы очень связаны друг с другом эмоционально. Но ведь меня на финише еще и болельщики ждали: жена, знакомые. Два часа стояли, чтобы нам похлопать. Как же это я не добегу». Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY

Читать запись полностью »

Синица Татьяна Ивановна, канд. психол. наук, доцент кафедры БГУ, Минск.

Многое зависит от того, во что мы верим и как осмысливаем происходящее. Я верю, что каждый человек появляется на свет не зря. Есть какой-то проект, замысел относительного любого человека. Каждый жизненный путь – это эксперимент, это творческая задача, постановка вопросов, поиск ответов, это общение и построение своего уникального мира. И в этом контексте предлагаю осмыслить вопрос развития детей, имеющих отклонения от типичного развития. Я работаю в области специальной психологии, которая направлена на обеспечение психолого-педагогической помощи детям с особенностями психофизического развития. Соответственно мне приходится сталкиваться определенными мнениями обывателей и специалистов относительно детей, попавших в сложные, а иногда даже очень сложные обстоятельства для своего развития. Эти мнения бывают разными, к сожалению, нередко удручающими и пессимистичными. Но, к счастью, встречаются взгляды позитивные, вселяющие оптимизм и надежду.

Для каждого человека его жизненный путь – это личный экспериментальный вариант развития. Несмотря на то, что есть какие-то закономерности, нормативы развития и даже стереотипы, каждый человек появляется и проживает свою жизнь в уникальных условиях. Уникальность условий нашей жизни определяется огромным количеством факторов, жизненных обстоятельств и даже случайностей. Например, генетический код, состояние здоровья, благосостояние родителей, историческое и культурное состояние общества, технический уровень развития цивилизации и т.п. – это только некоторые самые общие внешние обстоятельства, создающие уникальность нашей жизни. А ведь есть и еще обширный пласт внутренних обстоятельств, которые связаны непосредственно с личностью – наша активность, настойчивость, внутренние интересы и желания, сфера деятельности, качество отношений с людьми и т.п. Проживая в своей уникальной капсуле, каждый из нас решает свою задачу на развитие своих потенциальных возможностей и обретение смысла своей жизни. Это очень не просто для всех людей, и это еще при условии, что сама жизнь уже подсказывает определенные пути и создает типичные внешние обстоятельства: детский сад, школа, институт, работа.

В таком случае, появление на свет ребенка, имеющего отклонения от привычного и жизненно устойчивого типа развития – это формулировка для него и его родных усложненного варианта задачи на поиск такого жизненного пути, на котором можно развить заложенный потенциал и реализовать его. Ребенок, имеющий отклонения от типичного хода развития, попадает в меньшинство, он еще более уникален в своей специфичности, связанной с болезнью ли иными обстоятельствами, вызвавшими отклонения. Этот ребенок отличается от того большинства, которому в некоторой степени помогает развиваться их типичность.

Читать запись полностью »

Что связывает нас друг с другом? Что делает возможным любить, дружить, или даже просто испытывать симпатию?

Возможность совместных дел, совместных ощущений, переживаний. Это является единственной причиной нашего стремления друг к другу. Как просто, да?

О таких вещах даже странно говорить, потому что это вроде как само собой разумеется. Все мы что-то делаем совместно с нашими близкими – делимся мыслями, смеемся над шутками, читаем книжки, строгаем салаты, ходим в кино. Даже если нас разделяет расстояние, время или возможности, то стремление к чему-то совместному все равно остается единственной основой нашей близости.

В семье, где есть ребенок с тяжелой инвалидностью, конечно же, все устроено точно так же. Только работает наоборот. Стремление к совместным делам, которое не получается реализовать, служит разрушению близости. Как просто, да?

Я задумал маленький, очень маленький проект, задачей которого является обратить внимание на эту проблему, отыскать и поддержать совместные дела, подходящие для занятий с ребенком, сильно ограниченного в возможностях. Не рутинные дела, вроде лечения, реабилитации или еще чего-то специфического, а такие, которые позволяют попросту радоваться жизни.И мне хотелось бы найти много людей, чтобы сделать это совместно.

Сейчас проходит голосование за проекты на конкурсе SOCIAL WEEKEND, и я приглашаю вас принять участие. В результате можно выиграть немного денег на это дело, но самое важное — много внимания к существующей проблеме, поговорить о ней, сделать явной.

Правила голосования вот тут

http://startidea.by/vote/?cat=&sort=share-desc&search=

А проголосовать можно вот тут http://startidea.by/velomamiya

Перепост этой записи также сослужит хорошую службу.
Спасибо!)

Дима Тимашков http://lilkindad.livejournal.com/58752.html

Клуб родительской инициативы «Содея»

"Еще пару лет назад мы не могли без горечи обсуждать что-либо, касающееся нашей дочери. В воспоминаниях – слезы и состояние безграничной усталости вкупе с апатией. Сегодня я могу с уверенностью сказать, что, говоря мужу, «ну надо же, какие классные дети получаются у таких отцов», увижу на его лице гордость и улыбку. Он знает, что никакого сарказма в моем утверждении нет. И он готов часами рассказывать о ее успехах.

Все дело в том, что считать правильным, подходящим, а что – неправильным или неудачным. Если уйти от порочной философии о том, что правильно только то, что нам удобно, то удается посмотреть на мир, на себя и своего ребенка (да, собственно, на что угодно) под совершенно другим углом.

Гиперсензитивность и гиперчувствительность. За этими терминами скрывается парадоксальная, невероятная чувствительность ко всему, что происходит вокруг и каким-либо образом воздействует извне. Помимо повышенной восприимчивости к звукам, запахам, прикосновениям, свету, это еще и зашкаливающая эмоциональность. Увы, в 6 лет мы все еще не можем познакомить ребенка с самыми простыми сказками (слишком много переживаний – до сих пор помню рыдания по поводу разбившегося золотого яичка). Тембр голоса, дернувшаяся бровь, задержавшийся чуть дольше положенного взгляд, изменившаяся тональность музыки вызывают бурю эмоций, которую ребенок зачастую даже не может идентифицировать. Управлять этой стихией нашей девочке очень непросто. То, что мы чувствуем интуитивно, без слов, для нее нуждается в детальном переводе и объяснении. В итоге – то, что в сухих формулировках звучит как «трудности установления социальных контактов». Тысячи тонкостей социальных взаимоотношений и нюансов, проскальзывающих в межличностном общении, каждая новая ситуация анализируются отдельно. Но она старается. Снова и снова. И так бесконечно. Остается только позавидовать такому самоотверженному упорству и работе над собой. Что бы я сделала, оказавшись в среде с совершенно непонятной мне системой коммуникации? Точно, была бы в смятении. Что мне хотят сказать? Как меня воспринимают? На меня сейчас сердились, одобрили или проигнорировали? Она же, как прилежная ученица, проводила бесчисленные часы перед зеркалом, изучая свое лицо, меняющуюся мимику и положения тела, рук, головы… А еще здорово помогли смайлики. Оказывается, эта наглядность, часто сопровождающая наши повседневные сообщения друг другу, здорово проясняет ситуацию.

Читать запись полностью »

«Друзья мои, я не хотел поднимать эту тему. Но в последнее время, произошло много случаев в моей жизни. Я сильно простыл, еле пишу, но хотел поднять об этом и написать. Я зашёл в аптеку за лекарствами, голова болит, еле хожу. Ангелочек не отпустил меня одного, он как хвостик всегда со мной. В аптеке было много людей, я держал сына, чтобы никого не коснулся. Он не любит когда его трогают. Но он постоянно бормочет и бегает в закрытых помещений. Пока я брал деньги, он вырвался и начал бормотать и бегать.

— Заткните рот своему ребёнку. Не можете его воспитать, избаловали как.

Посыпались такие слова. Мне честно всё равно, что так думают. Но обидно за слово заткните и избаловали. Неужели кто-то их учит. Это наверное сотый случай, как будто они все натренированны на такие слова. Конечно об аутизме никто не понял, крики и сыну плохо. Он боится, когда кто-то громко говорит. Поэтому я решил написать статью или буклет. Прочитайте, пожалуйста, загляните в наш мир. Если сделаете репост буду очень благодарен. Больше нельзя молчать.

1. Истинные профессионалы.

Чтобы не говорили специалисты, но вы знаете своего ребёнка лучше. Знаете слабые и сильные стороны. Может вы и не специалист по аутизму, но без вашей помощи, ни какой специалист не поможет вашему ребёнку. Всегда разговаривайте с родителями, не пренебрегайте их словам. Советуйтесь с ними, здесь нет ничего постыдного. Поверьте им, ведь они покажут вам дорогу, по которой всем будет легче.

2. Не железные.

Если у родителей нет настроения, они раздражены или просто не хотят разговаривать с вами. Прошу дайте им это право. Не обижайтесь на них, не судите и не оскорбляйте. Поймите их, ведь они 24-часа в сутки, думают о своём ребёнке. Не убежал ли из дома, не проглотил что-то, не болит ли живот. Они всегда на чеку. Они боятся за своих детей, которые не могул себя защитить. Они тоже хотят отдохнуть, поспать спокойно, прогуляться с любимым наедине.

3. Не “Супермены”.

Многие думают они самые сильные, везде бегают, всё успевают и при этом хорошо выглядят. Но если вы присмотритесь в глаза, то увидите усталость, за улыбкой грусть. Они не спят ночами, постоянно в стрессе, но ради ребёнка они становится сильнее. Но организм истощается, появляется много проблем со здоровьем. Головные боли, это самый пустяк. Многие приобретают хронические болезни. Поэтому поймите их, и если есть возможность, просто поднимите сумку, помогите перейти дорогу с ребёнком. Они так обрадуется.

4. Поддержите их.

Особенные родители детей с аутизмом, очень любят своих детей. Они гордятся ими, любят такими, какие они есть. Они хотят с ними гулять, водить к гостям, прыгать по батутам в парке и конечно посещать общественные места. Не унижайте их, и самое главное не жалейте, что Бог послал им такого ребёнка. Просто поддержите хорошим словом, улыбнитесь ребёнку, если обнимет, не отталкивайте его. Одно хорошее слово, и они будут рады целый день.

5. Верят в лучшее.

Не смотря на все проблемы, они верят своим детям. Они верят, что он сможет говорить, будет учиться в лучших Университетах, сможет создать семью и иметь детей. Сколько не попадут испытание на их голову, они всё равно верят в лучшее. Они могут казаться реалистами или пессимистами, но в душе они неисправимые оптимисты. Никакие “Необучаемые” диагнозы не сломают их. Они сильные, они должны быть сильными, чтобы ребёнок чувствовал уверенность своих родителей.»

Фархад Артикбаев

Источник: https://www.facebook.com/farkhad.artikbayev/posts/701054163302326?fref=nf

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!