Синица Татьяна Ивановна — кандидат психологических наук, доцент кафедры психологии факультета философии и социальных наук Белорусского государственного университета. Автор Проекта развития альтернативной и дополнительной коммуникации «free MOWA».

 

Общение нужно нам как дыхание.
Когда дышится свободно и легко, тогда это кажется таким простым и естественным. Ты бежишь, играешь в мяч, едешь на велосипеде, валяешься на траве, вдыхая аромат цветов... Жизнь удивительна, прекрасна! Как же здорово!
А если время от времени дыхание перебивается?
А если оно затруднено так, что каждый вдох и выдох дается большим усилием?
А если дышать можно только со специальным приспособлением?
Хорошо, хоть так. К счастью жизнь продолжается...

А теперь давайте перенесем это на общение.
Вот, ты рассказываешь о чем-то очень важном для тебя. Собеседник тебя слушает, его внимательные и горящие глаза говорят тебе, что он полностью погружен в твой рассказ. Он задает тебе вопрос, ты отвечаешь, тут он подхватывает твою тему и вы уже вместе, перебрасываясь словами и фразами как мячиком, говорите, развиваете тему, выходите на новые мысли, радуетесь и заражаете этой радостью друг друга. Жизнь прекрасна! Счастье есть! Счастье — это когда тебя понимают...

Но бывает так, что тебе трудно начать говорить... Вдруг какое-то волнение, какой-то страх, напряжение как будто замыкает тебе рот, ты силишься  начать, подыскиваешь первое слово, волнение усиливается и ты уже готов убежать, отказаться от обращения к другому человеку. И молчишь. А твой возможный собеседник, пожав плечами и похлопав тебя по плечу, уходит. А ты потом горько сожалеешь: «... ну что же я так, растерялся, не нашел нужного слова...»

А бывают случаи, когда ты знаешь, что хочешь сказать, и эмоционально готов сказать, и говоришь, но слова выходят кривые и непонятные. Собеседник вскидывает брови, морщится — ему не понятно. И общение прерывается... Ты еще можешь что-то кричать вслед, бежать и размахивать руками, но тот, кто мог бы стать твоим собеседником, смотрит на тебя недоумевающим взглядом, торопливо уходит, думая: «...странный какой-то, еще и кричит». И ты кричишь уже просто в пространство от боли, от отчаяния своей непонятости...

А вот ситуация, когда ты вообще не владеешь своими движениями, и соответственно не говоришь, плохо двигаешься, тогда с тобой начинают обращаться только как с телом, требующим ухода.
И даже если ты все понимаешь и тебе есть что сказать, то никто не может об этом узнать. К тебе будут относиться как неразумному существу. Да, внимание (!), если ты не можешь говорить, тогда к тебе не обращаются как к человеку, не спрашивают ни о твоих желаниях, ни о самочувствии, ни о твоем мнении... ни о чем ...

Каково это?
Если учесть, что игнорирование общения вызывает переживание отвергнутости,сомнение в своем существовании, то дать возможность общаться — это дать кислород душе человека, дать возможность выразить себя, стать личностью, проявить себя как личность.

Это не просто нужно, это необходимо человеку.
«Помогите мне заговорить, чтобы я стал виден, чтобы вы увидели меня...»

Источник: https://tasinitsa.livejournal.com/41964.html

Страница проекта в Facebook Проект развития альтернативной и дополнительной коммуникации «free MOWA».

 

Методическое пособие для специалистов и волонтеров, работающих с детьми и взрослыми с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития).

В новой книге Мария Беркович делиться своими размышлениями о том, «что такое контакт и диалог, а если шире — отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.» 

«Эта книга — результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, — некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами — ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру — перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или — и это нас очень пугает — бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, — огромная ответственность, — говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями — это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем — что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.»

Мария Беркович (из предисловия к книге)

Источник: http://skifiabook.ru/store/psihologiya-medicina/item_519.html

 

«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.

Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).

В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготскогоа также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова

Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске

Синдром Дауна — болезнь?

Уверенные в себе дети — не дауны

...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.

...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.

...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:

Читать запись полностью »

Using facilitated communication to improve communication aid access by Rosemary Crossley (перевод Татьяны Синицы)

Розмари-КросслиДля людей общение часто зависит от великодушия других, их понимания, помощи и времени. В то время как неотъемлемым правом является выражение мнения относительно будущего, нет никакого права быть выслушанным, нет права на переводчика и терпимость окружающих. Следует издать законы, дающие право на коммуникацию в формальных ситуациях типа школ, судов, больниц. Без таких юридически обоснованных прав люди могут рассчитывать лишь на милосердие лиц, принимающих решение.
Коммуникация попадает в одну категорию с продовольствием и защитой — это необходимо для жизни. Без коммуникации жизнь становится бесполезной.

Энн Макдональд, пользователь FC 

«Facilitate» означает способствовать, облегчать, делать проще, легче.
dsc_0068В процессе облегченной коммуникации (Facilitated Communication, далее FC) задача использования возможностей общения становится доступной для учеников с тяжелыми нарушениями коммуникации. Степень необходимости облечения варьируется в зависимости от индивидуальных особенностей и может ранжироваться от ободрения действующей руки на плече до полной поддержки и придания формы руке ученика, для того, чтобы обеспечить выделение и включение указательного пальца для использования в процессе коммуникации.

Облегчение отличается от других видов обучения с применением вспомогательного участия рук, таких как совместные движения или последовательное руководство. Используя совместные движения, вы можете, например, положить ваши руки на руки ученика и помочь ему натянуть штаны. Совместные движения выполняются обеими сторонами и учеником и учителем вместе и в этом случае не важно, если движение учителя более сильное, чем движение ученика (по крайней мере, в начале обучения). В совместном движении вы ведете ученика посредством движения, в FC вы настраиваете ситуацию, которая позволит собственному движению ученика быть более функциональным. Это важно, чтобы направление движения, выбор совершал тот, кто пользуется помощью. Направление движения контролируется тем человеком, которому помогают (фасилитируемый), а не тем, кто помогает (фасилитатор). Движения человека, который пользуется помощью, должны быть сильнее, чем движения фасилитатора, который дает лишь минимально необходимую помощь.
Любой ученик, чья речь требует подкрепления, усиления и у кого возможности рук не соответствуют их возможностям в выражении понимания языка, являются кандидатами для использования FC. Оценка возможностей учеников с выраженными проблемами экспрессии настолько сложна, что ученик не должен исключаться из обучения только на основании предыдущего негативного оценивания. Часто обучение является необходимой предпосылкой для точной оценки. Даже сомневаясь, стоит всегда давать ученику преимущество.
Для обучения FC необходимо, во-первых, наличие некоторых умений рук, во-вторых, наличия потенциала для улучшения этих умений. FC не является лишь методом облегчающим осуществление выбора людям с тяжелыми физическими недостатками, которым предлагается лишь рассматривать, вместо использования систем кодирования. Обучение FC предлагается в большей степени тем ученикам, у которых есть движения, для которых необходима легкая портативная система связи с возможностью ручного доступа. На сегодняшний день успешными пользователями FC являются лица с интеллектуальными нарушениями (в том числе с синдромом Дауна), лица с диагнозом «аутизм», и лица с церебральным параличом. Независимо от диагноза, все потенциальные пользователи, могут иметь нарушения двигательных навыков, которые исключают использование непосредственного написания как основного способа общения, что значительно затрудняет их независимое использование средств общения.
dsc_0046Непосредственная цель использования FC состоит в том, чтобы помочь ученику осуществлять выборы и общаться с окружающими таким способом, который был ранее невозможен из-за нейро-моторных проблем. Практика использования FC функциональным образом поощряет общение, увеличивает физические навыки пользователя, повышает уверенность в себе и уменьшает зависимость. Как только навыки ученика улучшаются, и закрепляется его уверенность, сразу начинает уменьшаться объем FC со стороны учителя. Цель применения FC состоит в том, чтобы ученик в дальнейшем смог самостоятельно использовать наиболее подходящие средства общения.

Типичные проблемы, требующие использования FC

Читать запись полностью »