Методическое пособие для специалистов и волонтеров, работающих с детьми и взрослыми с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития).

В новой книге Мария Беркович делиться своими размышлениями о том, «что такое контакт и диалог, а если шире — отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.» 

«Эта книга — результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, — некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами — ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру — перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или — и это нас очень пугает — бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, — огромная ответственность, — говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями — это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем — что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.»

Мария Беркович (из предисловия к книге)

Источник: http://skifiabook.ru/store/psihologiya-medicina/item_519.html

 

«Должен ли педагог любить детей? Слова «любить» и «должен» — несочетаемые. Педагог должен детей уважать. И быть готовым к тому, что он может полюбить ребёнка. Иногда от этого никуда не деться. Это как если роешь ямку в песке на пляже – роешь, роешь, и докапываешься до воды – до моря. Глубокое погружение в мир другого человека очень часто заканчивается тем, что ты упираешься в любовь. Что с этим делать – уже другой вопрос. Любовь – такая вещь, что получив её, очень трудно от неё отказаться. Когда вместе с ребёнком приходишь к любви, кажется, что всё, некуда идти дальше, потому что любовь, как море, она огромная. Но педагог – это такой несчастный человек, который не может себе позволить мыслить подобными категориями. У него программа, план, цели и задачи. Приходиться, несмотря на любовь, работать дальше». Мария Беркович «Нестрашный мир»

"Маше Беркович 24 года. Но это решительно ничего не объясняет в Маше так как является чистейшей условностью — она кажется то подростком, то человеком, прожившим огромную жизнь, наполненных подробными трудами, ежедневными преодолениями, неустанным добыванием смыслов и неустанной же проверкой их на прочность.

Маша —  дефектолог. Педагог, психолог, нянька для детей и выросших детей, у которых — аутизм, умственная отсталость, слепоглухота, множественные нарушения развития. Маша — частный репетитор у тех, кто живет в своих квартирах со своими родителями. Маша — волонтер в детском доме для тех, от кого родители отказались. Маша — автор рабочих записей, дневников, писем к друзьям, которые, по сути, те же рабочие записи. Собранные под одной обложкой, они перед вами. Это факты.

А это моя версия. Маша — эльф, воин, подвижник, философ, поэт, дочь смотрителя маяка, Малыш и Карлсон в одном лице... 

В Маше есть простота, которая уже после всех хитросплетенных конфликтов и сложных человеческих рефлексий на все вышеупомянутые вопросы. В Маше есть та серьезность и тот непафосный пафос, которые уже сдали все зачеты по иронии и скепсису и, получив за них отличные отметки, выбросили их за полнейшей ненадобностью.

Маша написала книгу не о профессии. Она написала книгу о любви. О той самой, которая уже ответила на все вопросы. Отменила все ответы, и прошла все смерти, смертию смерть поправ. Потому что, как мы знаем из одной, самой главной книги, это единственный выход. К свету. " Любовь Аркус

«Эти дети притягивают. Их мир завораживает, хотя никто не может его понять. Нужно как-то проникнуть в этот мир и расширить его изнутри. Но никто не знает как.

«Умственно отсталый», «глубоко умственно отсталый», «тяжелый аутист»… Но ведь мы не знаем и не можем представить, что делается в голове у Егора, Уны, у остальных.

Кажется мне, они за такой рекой, где эти определения несостоятельны и не нужны. Их мир скрыт, но свет в наш мир проникает.

Не буду говорить о смысле, потому что всё равно ничего не знаю и не могу сказать.

Но мне хорошо с ними.

Я с ними чувствую такую глубину жизни, какая мне и не снилась. Я хочу, чтобы они продолжали учить меня». 

Читайте также «Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития» М.Беркович

«Я думаю об удивительной простоте, с которой в мире особых людей разрешаются все основные вопросы. Моим детям наплевать на условности. Им всё равно, как я одета и насколько успешна. По-настоящему им важно только то, что я чувствую. И здесь их обмануть невозможно.

В мире особого человека, где имеют значение только чувства, а наносное, условное отпадает, возникает сильнейшее ощущение неподдельности всего, что происходит. После соприкосновения с этим неразбавленным миром не хочется выходить в обычный мир. Начинается душевный авитаминоз: всё кажется ненастоящим.

Та любовь, с которой мы соприкасаемся, общаясь с «особыми» людьми, это не любовь, которую они излучают. Это наша собственная любовь. Мы её в себе находим, точно так же, как мы можем найти в себе всё остальное: как будто такое лекарство принимаем – выпиваем полную чашку неразбавленной жизни, и это очень сильно проясняет наш взгляд.

То, что я говорю об «особом» мире, относится, по моему мнению, к миру вообще. Мне очень не хочется говорить «особые дети то, особые дети это», «они чувствуют так, их родители чувствуют так». То, что мы видим, общаясь с особыми детьми, есть и в нас, — только у них это в концентрированном виде. Потому что если мы можем спрятаться за что-то внешнее, за какие-то слова, то особый мир, этого не допускает. Для него самое главное – то, что ты чувствуешь. Обмануть его невозможно». Мария Беркович 

Отзывы о книге 

Читать книгу онлайн

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко