Секрет счастья от Жана Ванье

 

История моей жизни — это история освобождения от ограничений и предубеждений.
Такой путь требует времени и того, чтобы мы могли спуститься со своего пьедестала
и разглядеть,
что человек других возможностей, политических убеждений и даже религии
может быть прекрасен.

Жан Ванье – философ, педагог, общественный деятель, основатель международной гуманитарной организации «Ковчег», которая оказывает помощь людям с проблемами умственного развития.
Родился в 1928 году в католической семье. В 13 лет поступил в военно-морской колледж, стал морским офицером. В 1950-м году вышел в отставку, чтобы изучать философию и богословие. Прожил несколько лет в общине “Живая вода”, его духовник отец Тома познакомил его с умственно-отсталыми людьми.
Позже Ванье получил приглашение преподавать в университете Торонто, но поселился в маленькой деревушке с двумя умственно отсталыми ребятами, которых он сумел вызволить из интерната — Рафаэлем и Филиппом.
В 1964 году возник приют «Ковчег», в котором обычные люди селились вместе с умственно-отсталыми.

Интервью с Жаном Ванье «Видеть Бога в других»

«Мы назвали общину «Ковчегом», надеясь, что он, как и Ноев ковчег когда-то, спасет не приспособленных к жизни людей от потопа в водах современного мира»,говорит Жан Ванье. Один из критериев при приеме насельников в общину — человек должен быть умственно отсталым, но не психически больным (эти понятия часто путают, но напрасно: люди со слабо развитым интеллектом совсем необязательно больны психическим заболеванием, как и, наоборот, высокий уровень интеллекта — еще не признак психического здоровья). 

Многие не верят в то, что умственно отсталые люди — полноценные. Я открыл, что у этих людей не развивается та часть мозга, которая отвечает за интеллект, разум, язык, но у них, как правило, развивается так называемый эмоциональный мозг, аффективный мозг, и многие из них очень чувствительны. И они люди, потому что, во-первых, они способны вступать во взаимоотношения, во-вторых, потому, что они страдают, когда их отвергают, презирают, не желают.

Читайте также: Таинство беззащитности

В «Ковчеге» здоровые люди — ассистенты — не надсмотрщики или санитары, они на равных живут с больными. Обычно в каждой общине часть ассистентов работает постоянно, а остальные приезжают на время. 

В нашем мире есть тирания нормальности. Все должны выигрывать, зарабатывать, властвовать. И очень многие попадают в этот круговорот и хотят быть такими, какими мир хочет, чтобы они были. Здесь же есть уважение другого, отношения, любовь, дружба — для многих это что-то очень новое. Именно за этим к нам приезжают волонтеры, они с радостью работают здесь, потому что хотят открыть для себя, что их любят такими, какие они есть. И они действительно видят жизнь по-новому, здесь ищут не власти, а отношений. “Ковчег” — это школа, в которой мы учимся любить и сопровождать страдающих людей. И мы каждому помогаем развить свой потенциал.

Мы стараемся организовать жизнь так, чтобы у каждого ассистента был друг, кто мог бы спрашивать его, как дела, как он себя чувствует, все ли у него хорошо. Если ассистент устанет очень сильно, он не сможет жить в этом ритме, тогда нужно, чтобы он уходил. Или нужно найти способ обновления. Литургия, молитва, жизнь общины, дружба между ассистентами. Нужно найти способы помочь людям найти новые источники.

Для любого человека важно быть счастливым. А если ты хочешь быть счастливым — тебе нужно сделать счастливыми других. Если ты пытаешься быть счастливым, не передавая своего счастья другим, ты закрываешься, превращаешься в одинокий остров. Но по-настоящему ты счастлив, когда у тебя появляются друзья, когда ты передаешь счастье другим людям.

 

 

 

 

 

 

 

 

Источники:  Жан Ванье: я всю жизнь борюсь с ксенофобией в себе
В гостях у Жана Ванье: отверженных нет

 

Я познакомилась с Татьяной летом прошлого года на семинаре по вопросам развития инклюзивного образования в Беларуси, который проходил в Варшаве. Красивая молодая женщина с грустно улыбающимися глазами. Меня удивила отточенность, выстроенность ее образа: одежда, аксессуары, прическа — всё до мельчайших деталей удивительно ей подходило и говорило о яркой индивидуальности этой женщины. Цельность образа дополнялась стройностью и четкостью ее мыслей, их предельной самостоятельностью, наличием внутренней позиции и готовностью идти до конца в своих убеждениях, а именно, бороться за право своего ребенка и тысяч других детей и их родителей жить  полноценной жизнью в нашей стране. Тогда меня поразили сила и мужество этой хрупкой женщины. Но такова правда жизни: чтобы защищать то, что ты любишь, необходимо иметь мужество.

История минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка

Мать ребенка с аутизмом: «После статьи на Onliner.by мне пришло больше ста писем со словами поддержки. Люди — вы прекрасны!»

Один мудрый человек сказал: «Когда есть готовность идти до конца, то любое начинание «обрастает» людьми». Вместе с другими родителями Татьяна способствовала созданию первого в Беларуси инклюзивного класса для детей с аутизмом. Ими также было создано общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». 

«Страх порождает невежество, а знание об аутизме — да, это очень сложное нарушение развития, но все же таким детям можно помочь, и они будут жить более полноценно — дает надежду и, главное, силу!»

Совместно с другими родителями Татьяна создала инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Её цель — привлечь внимание общественности к проблеме аутизма. Концепция проста: родители варят фруктовое варенье и дарят его всем тем, кто готов оказать посильную помощь в функционировании класса для детей с аутизмом в обычной общеобразовательной школе города Минска.

«Самое главное для меня — успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль…»

Татьяна является также руководителем и духовным вдохновителем проекта «Мастерская доброго дела. Помощь людям с аутизмом».

«В Творческой Мастерской для детей с аутизмом, в нашей Мастерской доброго дела сейчас занимается немного немало 40 детей с аутизмом. Они все очень разные. Для некоторых из них это единственная возможность придти и получить поддержку и возможность общения вне дома. Занятия в Мастерской бесплатные без всяких условий. Чтобы пригласить ещё детей в мастерскую нам очень нужна поддержка волонтёров для сопровождения ребят на занятиях. Мы всему научим и всё подскажем! Мы очень хорошие и без волонтёрского участия многое становится невозможным.
Возможно, я написала много букв. Нам нужны волонтёры!» 

Больше информации о мастерских http://citydog.by/post/grass-autism/

«Наши дети не должны сидеть дома. Они же не прокаженные! Да, непросто об этом говорить, но нам нужна постоянная спонсорская поддержка. Нам нужны деньги. Если верить статистике, каждый год в Беларуси рождается тысяча детей с аутизмом. И всем им нужна помощь.»

Как помочь организации 

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Инфомация для волонтёров

Адрес Мастерской: г. Минск, ул. Воронянского, 50/4 -122
Местонахождение на карте можно увидеть пройдя по ссылке: http://map.by/map/meeting/3341886131

«Утро.
Ваня открывает глаза и улыбается мне. Сладко. Мой любимый сын. Длится это минуту или чуть больше. А потом, вероятно, Ваня понимает, что мир прежний и он плачет. А я пытаюсь ему рассказать и показать, что он любим и что все будет хорошо.
Я бы очень хотела посмотреть на этот мир глазами Вани. Чтобы понять. Чтобы помочь. Чтобы ему стало легче. И нам.
Сегодня 2 апреля, в день информирования о проблеме аутизма, мы будем много говорить, слушать музыку, гореть синим, бежать марафон — с одной единой для всех нас целью — чтобы людям с аутизмом и их семьям стало жить легче, чтобы помощь им стала качественной, чтобы родители не боялись жить и смотрели в будущее с поднятой головой, чтобы пришли знания и осознание проблемы.

Чтобы Ваня радовался миру и мир стал ему понятен.»

Материал подготовила 00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

В чём состоит великая радость жизни?

Мы так запутаны и сбиты с толку, что ответ на этот вопрос для нас уже не очевиден. Во всяком случае не столь очевиден как для Жоржа, человека с синдромом Дауна, который отвечает на него просто и искренне, каждой секундой своей жизни. Что было бы с нами, не будь с нами рядом таких людей, как Жорж?! Думая о нас, на восьмой день Он создал Жоржа...

«Сначала не было ничего…только музыка…только музыка... 
В первый день Он создал солнце. Оно режет глаза. Во второй день Он создал воду. Она мокрая, если в нее ступить, она намочит ноги. Потом Он создал ветер. Он щекочет. На третий день Он создал траву. Когда ее косят, она плачет.
На четвертый день Он создал коров. Когда они дышат, то выдыхают горячий воздух. На пятый день Он создал самолеты. Если ты сам не летишь на нем, то можешь наблюдать, как он пролетает мимо. На шестой день Он создал людей — мужчин, женщин и детей. Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»


Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности 
— Жако ван Дормелем (Jaco Van Dormael). Он одним из первых осознал культурологические сдвиги в отношении образа особого человека в экранных искусствах на излете XX века. 

Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
При рождении он чуть было не задохнулся от обвития пуповиной и перенес из-за недостаточного снабжения кислородом серьезную родовую травму. Врачи прогнозировали ребенку развитие умственной отсталости, и семье пришлось пережить тяжелый период его выхаживания. Эта травма, по признанию самого режиссера, стала источником постоянного обращения к теме инаковости в его фильмах, которые изучают макро- и микрокосмосы людей с умственными и физическими особенностями.

Взгляд Жако Ван Дормаля на мир становится более понятным, если посмотреть на изложение его жизненной истории в автобиографических «Диалогах». Мы узнаем, что, чудом оставшись в живых, Жако свою дальнейшую жизнь воспринимает как радостный дар: «У меня есть ощущение, что знать о краткости жизни – это оптимистично; осознавать, что крошечные моменты счастья есть бесценное сокровище, – это оптимистично. Я думаю, что самое ценное в жизни не то, чем мы обладаем, единственное наше богатство — это часы нашей жизни…» (http://dialoguetalk.org/jaco-van-dormael/Hours Of Life).

По материалам статьи «Джон Тейлор и Паскаль Дюкен: актеры с синдромом Дауна в контексте экранного образа «особого человека»

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Смотреть фильм

 

«Мультфильм «Про Диму» рассказывает о встрече девочки Миры и мальчика, не похожего на ее друзей. Дима плохо ходит и почти не говорит, но любопытство Миры и добрые советы ее мамы становятся началом настоящей дружбы. Мире предстоит понять, что знакомству и игре диагнозы не помеха, и можно делить радость общения с теми, кто от тебя отличается», — сообщили создатели ролика.

Читать по теме проект «Это не ответ».

«На примере собирательного образа мальчика Димы, который имеет физические и умственные особенности, и девочки, которая задается рядом вопросов о нем, мы показываем, что любые различия вызывают непонимание, а незнание — страх и догадки. Как это преодолеть? Как наладить контакт, когда человек отличается? Если смотреть шире, мультфильм рассказывает про то, как учиться коммуницировать с людьми, непохожими на нас, пытаться понять их и находить общее, и поднимает вопросы дружбы, взаимопомощи, ответственности, доброты и принятия», — говорит автор проекта #про особенного Диму Наташа Семёнова.

«Используйте возможность посмотреть мультфильм вместе с ребёнком. Он затрагивает основные вопросы про детей с особенностями и поднимает тему дружбы, доброты и понимания», — призывают его создатели.

Мы на Facebook и ВКонтакте

 

Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...

Спасибо, Lilkindad

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

Лилькин папа

«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.

— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.

— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.

lilkindad_2lilkindad

Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...

Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.

Нет?

«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.

Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...

marafonlilka-i-papa

 

О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...

Источник: http://lilkindad.livejournal.com/

Мы на Facebook и ВКонтакте

13074364353_486b5985b7_o

«Если Вы мама или папа, когда-нибудь ваш ребенок поставит перед Вами сложные вопросы, на которые будет непросто ответить. Вопросы про особенных детей

Вы часто бываете с детьми на игровых площадках. Возможно, Ваш малыш еще ни разу не встречал там ребенка с особенностями развития. А если встретил, то скорее всего отошел, отвел глаза, испугался, но не попытался подружиться. Большинство родителей еще ни разу не говорили с детьми об особенностях развития, и поэтому к таким встречам ребенок часто бывает не готов.  

У него возникает много вопросов: почему он такой? это у него навсегда? а я заражусь? Родители оказываются застигнутыми врасплох и не знают, что ответить...»  Наташа Семёнова (автор проекта «Мультфильм про особенного Диму»)

Что же ответить ребёнку?

Уникальный проект «Это не ответ» был создан в помощь родителям и содержит ответы на большинство вопросов о том, кто такие люди с особенностями развития и почему с ними можно дружить.

Я всегда тебя вытащу.Выберемся, прорвемся.
С поля битвы уйдем победителем — не иначе.
Даже если сегодня мы так неумело бьемся,
Это вовсе не значит, что завтра все будет так же.

Я прошу тебя лишь об одном — не сходи с дороги,
Даже если не видишь рассвета в конце пути.
Пусть кругом никого, и опять замолчали Боги,
У тебя всегда есть за что биться, и это —

ТЫ!

Человеку, который, довольно себя измучив,
не решается сдаться.

Я руку тяну — держись же.

Я всегда тебя вытащу...

Катерина Птаха

Мы на Facebook и ВКонтакте.

 

Ужасно трогательный мультфильм про нас. Про наши особенности и «недостатки»(?), про любовь и возможность исцеления. Про жизнь, в общем.   Klavdia Nikitina

«...По счастью, жизнь преподносит сюрпризы)
И вокруг нас есть удивительные люди)
Встреча с одним таким человеком меняет жизнь...»

 

«Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь».
Антуана де Сент-Экзюпери, «Маленький принц», 1943г.

Наш сын ходит в садик с обычными детьми. Они не знают, что у него аутизм. Они разговаривают с ним, играют и помогают одеваться, а когда он кричит — щекочут его. На днях я прихожу за ним вечером и снова вижу его в конце коридора, водящего палочкой по стене.
1291632184_906119_zorko-odno-lish-serdtse— Привет, сынок!
Сын посмотрел на меня молча, а стоящая поблизости Марьяша сказала мне:
 — Он ответил Вам «Привет, мам!».
 — Да? — переспросила я, улыбаясь.
— Да. А еще он сказал: «Я так рад тебя видеть, потому что я соскучился!».
— Ты думаешь, он так сказал?
— Да. Он всегда отвечает. Просто мы не всегда слышим.

Божана Босна

Кристель Манске, доктор философских наук создатель и директор Института развития функциональных систем мозга в г. Гамбурге (Германия). Доктор Манске уже более 40 лет работает в качестве психолога и специального педагога с детьми, имеющими серьезные нарушения развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм и др.). Она является горячей сторонницей и последовательницей  идей Л.С. Выготского.

Отрывок из книги Кристель Манске и Петра Коломейцева «Каждый ребёнок особенный. Иллюзия дефекта»

"Умственно отсталые дети, с которыми я работаю, не рождаются такими, как предполагали раньше. Они такими становятся. Мы имеем дело… с одинокими детьми. Наше общество не желает их принимать. Родители это поняли. Воспитатели это поняли. Учителя это поняли. Врачи это поняли. Судьи это поняли. Дети это поняли. Каждый день они катят в гору камень предрассудков. Эти дети выживают в холодных условиях социума как ежик, который, сокращая клеточную активность до минимума, впадает в зимнюю спячку. Никто из нас не может выдержать каждодневного пренебрежения и безразличия со стороны общества, ничего не теряя при этом. 30 лет назад я впервые прочитала у Выготского, что умственная отсталость носит социальный характер. Эта мысль была для меня настолько новой, что в нее трудно было поверить. Когда такие дети приходят к нам в институт в возрасте 1-2 лет, они превосходят все наши ожидания. Они красивые. Они ловкие. Они работают с полной концентрацией внимания на протяжении целого часа занятий, а то и двух. Они быстро учатся. К концу занятия ребенок устает физически, но его уставшие глаза блестят».

НЕ ДАВАТЬ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ДРУГОМУ ЧЕЛОВЕКУ

Читать запись полностью »

Безусловное принятие

Эту историю рассказала Елена Самойловна Слепович на лекции, посвященной психологической диагностике и коррекции аномального развития. В тот день она говорила о профессионализме психолога, объясняла нам разницу между гуманизмом и псевдогуманизмом, между способностью к безусловному принятию человека и желанием продемонстрировать свой профессионализм. Вот эта история.

Однажды, во время занятий со студентами ассистентке Карла Роджерса позвонил мужчина и сказал, что он стоит на краю моста и сейчас прыгнет вниз. Долгое время она была его психотерапевтом, и он звонил, чтобы попрощаться. В ответ она сказала: «Ты конечно вправе это сделать, но я хочу, чтобы ты знал, что мне будет очень больно... Мне будет тебя не хватать». После этих слов мужчина положил трубку. На следующий день студенты с нетерпением ждали своего преподавателя, чтобы узнать, что же произошло дальше. К всеобщей радости и удивлению мужчина остался жить. Всем было интересно узнать, какие техники, методы она использовала, чтобы убедить его. На что ассистентка Роджерса ответила: «Если бы это была техника, этот человек был бы уже мёртв»

Эта история глубоко меня тронула и надолго поселилась в моей душе, хотя представление о безусловном принятии оставалось более чем смутным и неясным. И только сейчас, работая с родителями особых детей, я начала понимать важность безусловного принятия, как необходимого условия моей Встречи с родителем. С радостью делюсь с вами отрывком из пока не переведенной на русский язык книги Рейчел Наоми Ремен «Мудрость кухонного стола: Истории, которые исцеляют». Она учит мудрости, заключающейся в умении слушать и принимать другого человека.

00212Виктория М. Навицкая-Гаврилко

images

 

Рейчел Наоми Ремен, доктор медицинских наук, профессор UCSF Школы Медицины, основатель и директор Института изучения здоровья и болезни в Кронуэле.

Ее книга  Kitchen Table Wisdom: Stories That Heal вышла миллионным тиражом и была переведена на 23 языка (кроме русского). 

"Еще будучи студенткой Стэнфорда я вошла в малочисленную группу докторов и психологов, участвующих в мастер-классе Карла Роджерса, — пионера гуманистической психотерапии. Я была молодой и жутко гордилась своей осведомленностью в вопросах медицины, тем, что со мной консультировались и к моему мнению прислушивались мои коллеги. Подход Роджерса к терапии, который называется безусловное принятие, — показался мне тогда достойным одного лишь презрения — это выглядело снижением стандартов. А, вместе с тем, ходили слухи, что результаты его терапевтических сессий были почти чудесными.

Rodzhers_-_foto_iz_pisqma

Карл Рджерс (1902 — 1987). Американский психолог, один из создателей и лидеров гуманистической психологии. Фундаментальным компонентом структуры личности Роджерс считал «я-концепцию», формирующуюся в процессе взаимодействия субъекта с окружающей социальной средой и являющуюся интегральным механизмом саморегуляции его (субъекта) поведения. Роджерс внёс большой вклад в создание «личностно-ориентированной психотерапии».

У Роджерса была глубоко развита интуиция. Рассказывая нам о своей работе с клиентами, он делал паузы, чтобы точно сформулировать свою мысль, которую хотел до нас донести. И это было абсолютно естественно и органично. Этот стиль общения кардинально отличался от авторитарного, к которому я привыкла, будучи студентом медицины и работая в госпитале. Возможно ли, чтобы человек, кажущийся настолько неуверенным, вообще что-то по-настоящему умел и был в чем-то специалистом? У меня были очень большие сомнения на этот счет. Насколько я смогла на тот момент уяснить, суть метода безусловного принятия сводилась к тому, что Роджерс сидел и просто принимал все, что бы ни говорил клиент – без вынесения суждений, без интерпретаций. Мне было непонятно, как такое в принципе может иметь хоть малейшую пользу.


В конце занятия Роджерс предложил продемонстрировать, как работает его подход. Один из докторов вызвался выступить в роли клиента. Стулья были поставлены таким образом, чтобы они оба сидели друг напротив друга. Перед тем, как начать сессию, Роджерс остановился и обвел задумчивым взглядом нас, собравшихся в аудитории докторов и меня в их числе. В этот короткий безмолвный момент я заерзала в нетерпении. Затем Роджерс начал говорить:

Читать запись полностью »

Лиле — восемь лет. На Минском полумарафоне она преодолела 21 километр и еще 97 с половиной метров. Вместе с папой она и не то может: Дмитрий Тимашков 2 часа 12 минут и 28 секунд бежал, толкая перед собой коляску с дочкой. Сама Лиля пока не умеет ходить — у нее детский церебральный паралич. Но об этом в тот день, глядя на смелое семейство марафонцев, мало кто догадывался.

TUT.BY пообщался с папой и дочкой, которые уже который год в буквальном смысле бегут за мечтой — обычной жизнью.

Дима Тимашков признается: временами мысли сойти с дистанции проскакивали: «Последние 5 километров бежал с большим трудом. Мне казалось, что я переоценил свои возможности. Лиля тоже устала к концу полумарафона, пару раз даже плакать начинала. Скорее всего, это из-за моего состояния, ведь мы очень связаны друг с другом эмоционально. Но ведь меня на финише еще и болельщики ждали: жена, знакомые. Два часа стояли, чтобы нам похлопать. Как же это я не добегу». Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY

Читать запись полностью »

 

Кристина

Синица Татьяна Ивановна, канд. психол. наук, доцент кафедры БГУ, Минск.

Многое зависит от того, во что мы верим и как осмысливаем происходящее. Я верю, что каждый человек появляется на свет не зря. Есть какой-то проект, замысел относительного любого человека. Каждый жизненный путь – это эксперимент, это творческая задача, постановка вопросов, поиск ответов, это общение и построение своего уникального мира. И в этом контексте предлагаю осмыслить вопрос развития детей, имеющих отклонения от типичного развития. Я работаю в области специальной психологии, которая направлена на обеспечение психолого-педагогической помощи детям с особенностями психофизического развития. Соответственно мне приходится сталкиваться определенными мнениями обывателей и специалистов относительно детей, попавших в сложные, а иногда даже очень сложные обстоятельства для своего развития. Эти мнения бывают разными, к сожалению, нередко удручающими и пессимистичными. Но, к счастью, встречаются взгляды позитивные, вселяющие оптимизм и надежду.

Для каждого человека его жизненный путь – это личный экспериментальный вариант развития. Несмотря на то, что есть какие-то закономерности, нормативы развития и даже стереотипы, каждый человек появляется и проживает свою жизнь в уникальных условиях. Уникальность условий нашей жизни определяется огромным количеством факторов, жизненных обстоятельств и даже случайностей. Например, генетический код, состояние здоровья, благосостояние родителей, историческое и культурное состояние общества, технический уровень развития цивилизации и т.п. – это только некоторые самые общие внешние обстоятельства, создающие уникальность нашей жизни. А ведь есть и еще обширный пласт внутренних обстоятельств, которые связаны непосредственно с личностью – наша активность, настойчивость, внутренние интересы и желания, сфера деятельности, качество отношений с людьми и т.п. Проживая в своей уникальной капсуле, каждый из нас решает свою задачу на развитие своих потенциальных возможностей и обретение смысла своей жизни. Это очень не просто для всех людей, и это еще при условии, что сама жизнь уже подсказывает определенные пути и создает типичные внешние обстоятельства: детский сад, школа, институт, работа.

В таком случае, появление на свет ребенка, имеющего отклонения от привычного и жизненно устойчивого типа развития – это формулировка для него и его родных усложненного варианта задачи на поиск такого жизненного пути, на котором можно развить заложенный потенциал и реализовать его. Ребенок, имеющий отклонения от типичного хода развития, попадает в меньшинство, он еще более уникален в своей специфичности, связанной с болезнью ли иными обстоятельствами, вызвавшими отклонения. Этот ребенок отличается от того большинства, которому в некоторой степени помогает развиваться их типичность.

Читать запись полностью »

97587_600Что связывает нас друг с другом? Что делает возможным любить, дружить, или даже просто испытывать симпатию?

Возможность совместных дел, совместных ощущений, переживаний. Это является единственной причиной нашего стремления друг к другу. Как просто, да?

О таких вещах даже странно говорить, потому что это вроде как само собой разумеется. Все мы что-то делаем совместно с нашими близкими – делимся мыслями, смеемся над шутками, читаем книжки, строгаем салаты, ходим в кино. Даже если нас разделяет расстояние, время или возможности, то стремление к чему-то совместному все равно остается единственной основой нашей близости.

В семье, где есть ребенок с тяжелой инвалидностью, конечно же, все устроено точно так же. Только работает наоборот. Стремление к совместным делам, которое не получается реализовать, служит разрушению близости. Как просто, да?

Я задумал маленький, очень маленький проект, задачей которого является обратить внимание на эту проблему, отыскать и поддержать совместные дела, подходящие для занятий с ребенком, сильно ограниченного в возможностях. Не рутинные дела, вроде лечения, реабилитации или еще чего-то специфического, а такие, которые позволяют попросту радоваться жизни.И мне хотелось бы найти много людей, чтобы сделать это совместно.

Сейчас проходит голосование за проекты на конкурсе SOCIAL WEEKEND, и я приглашаю вас принять участие. В результате можно выиграть немного денег на это дело, но самое важное — много внимания к существующей проблеме, поговорить о ней, сделать явной.

Правила голосования вот тут

http://startidea.by/vote/?cat=&sort=share-desc&search=

А проголосовать можно вот тут http://startidea.by/velomamiya

Перепост этой записи также сослужит хорошую службу.
Спасибо!)

Дима Тимашков http://lilkindad.livejournal.com/58752.html

Клуб родительской инициативы «Содея»

Надежда для Маши

 

...А нужно-то немного: капелька внимания, капелька человечности, по капельке терпимости и доброты…
Анна, мама Ивана

images (7)Почти каждое утро Маша просыпается, собирается и едет на метро в колледж. Она толстая, поэтому обычно в час пик в поезде на нее смотрят люди, многие, проходя, толкают — слишком много места занимает. Маша не очень понимает, как ей встать, чтобы не мешать пассажирам, и начинает из-за этого сильно переживать, — от этого у нее дрожат руки и движения ее становятся еще более неловкими, а недовольство и внимание пассажиров еще более явным.

Маша — моя сестра, ей 21 год, у нее умственная отсталость средней степени, и сейчас она идет учиться уже в третий профессиональный колледж, с тех пор как закончила школу для детей с проблемами развития. Каждый законченный год в колледже — шанс для человека, который может жить полноценной жизнью, научиться какому-то небольшому делу и иметь возможность работать.

Но на самом деле Маша ходит в колледж, чтобы не сидеть сутки напролет в четырех стенах. Потому как общественный институт не учитывает, что к таким людям нужно более чуткое внимание, терпение и особый подход. В некоторых учебных заведениях государство спонсирует несколько бюджетных мест и разрешает учиться там людям с проблемами развития. Но ни атмосфера вокруг, ни преподавательский подход не учитывают присутствия среди них особого человека, поэтому, когда Маша приходит на учебу в колледж, она обязательно слышит оскорбления и смех в свою сторону.

Когда Маша училась в колледже на цветовода, однажды она случайно выпила яд от насекомых, который стоял в бутылке около чайника, там, где ученики делают себе в перерыве чай и перекус. Просто потому, что никто не подумал, что в колледже учится такой человек, который, увидев на кухне бутылку из под фанты с цветной жидкостью внутри, захочет проверить, что там внутри.

Весь общественный и социальный институт, который должен был бы помочь моей сестре научиться быть и жить среди обычных людей, заменяет наша бабушка Нина.

Когда Маша в слезах приходит домой, потому что кто-то опять смеялся по поводу ее веса и дрожащих рук, бабушка Нина ее обнимает и объясняет, что в любом обществе всегда найдутся некультурные грубые люди, которые говорят обидные вещи. Бабушка Нина рассказывает Маше о слабости и силе, о добре, о гневе, об обязанностях человека и его правах.

В нашей семье несколько детей и не принято выделять Машу среди остальных братьев и сестер. Да, у нее есть свои особенности, и ее развитие не соответствует развитию обычного человека в этом возрасте. Да, мы терпеливо разговариваем с ней много раз об одном и том же (Маша часто зависает на каком-нибудь одном вопросе или тревоге), мы говорим с ней часто словами, которыми говорили бы с девятилетним ребенком, но в быту она помогает также, как остальные. Если нужно помочь в готовке, Маша режет салат, если мы в путешествии и идем пешком в гору, гуляя по окрестностям, Маша тоже идет наравне со всеми.

До 20 лет Маша не думала о том, что у нее есть какие-то проблемы, что она отличается от других, потому что в семье с нее спрашивали и ей давали столько же, сколько остальным детям.

Это позволило ей к 20 годам научиться иметь свои собственные желания и знать, что она имеет право выбирать. Научиться ездить на другой конец города на учебу и проводить время среди людей разного круга и воспитания, научиться, наконец, хотеть выглядеть красиво и выйти замуж.

Недавно она спросила у бабушки: «А у меня руки трясутся, и я не такая умная как некоторые люди, потому что я такая родилась?»

Моя сестра Маша очень любит писать письма по электронной почте. Иногда вечером, возвращаясь после тяжелого дня, полного каких-то бессмысленных тревог и разочарований, я открываю почту и читаю:

«Привет Сонишка. Как дела? Мне грустно, я завяла как роза. Я в коледже хожу к психолугу она не учительница, просто работает штобы на ребенка зарабатовать денги штобы кармить. Ее зовут Елена Петровна. Я вас очень люблю и по вам скучаю.

Пена слетела с моих губ, одиночество отперхнулось в вечность. Напиши, хорошие стихи?
Не
 грусти и напиши ответ, а не напишешь растроюсь. Машуня».

Я хочу, чтобы Маша наконец перестала ездить в эти колледжи, в которых никто не хочет ее ничему учить, а просто закрывает ею бюджетные места.

Я хочу, чтобы Маша пришла туда, где бы ей помогли и научили ее жить в этой обычной жизни, где и мы сами не всегда справляемся хорошо и плачем, если над нами кто-то смеется.

И я очень хочу, чтобы наша бабушка Нина не боялась, что когда-нибудь Маша останется без нее.

В Иркутске решают эту проблему. Здесь с 2008 года в подвале занимаются 11 человек с особенностями развития. Учатся валять, шить, обрабатывать дерево. Это значит, что у родителей 11 детей появилась возможность работать, а у 11 детей возможность выйти из дома.

Это получалось так хорошо, что десятки других родителей, которые не выходили из дома уже очень много лет и не выводили никуда своих взрослых детей, тоже захотели ходить в центр «Надежда». Но места в подвале было мало.

И тогда центр помощи инвалидам «Надежда» арендовал в 2012 году участок и начал строить дом,
двухэтажное здание с мастерскими: деревообрабатывающей, ткацкой, швейной, валяния, свечной, растениеводства, полиграфической. Там хотели сделать тренажерный зал, кабинеты для проведения разных терапевтических программ, медицинский кабинет, библиотеку и офис.

На гранты и родительские пожертвования удалось построить фундамент и стены. Но достроить дом никак не удается. Нет крыши, пола, окон и дверей. Чтобы положить крышу, «Надежде» не хватает 200 910 рублей, а чтобы положить алюминиевый теплый пол (который удобен, пожароустойчив и подходит для въезда людей на колясках), нужно 409 тысяч рублей.

Софья Рожанская

Помочь «Надежде».

image_056558588322171599559886444408104869Моя дочь ходит в садик, где есть один слепой мальчик. Дочка не знала, что значит «слепой», и я объяснила ей. Когда на следующий день я пришла забирать ее из садика, она сидела напротив этого мальчика с закрытыми глазами и рассказывала ему, как выглядят деревья. 

Улыбка у мальчика была до ушей...

 

11391277_953851917999914_5493814767491353012_nЭто мы с Лерой. Благодаря Лере я поехала в лагерь, я тут ее волонтер. Сопровождаю на занятия, гуляю вдоль озера и меняю памперс. Благодаря Лере я целую неделю тусуюсь за городом вместо работы в офисе за компом:-) Первый день мы привыкали друг к другу. Пошли вместе на прогулку, Лера начала плакать, а я не могла понять, почему. Это было просто адски мучительно, когда ты приехал в лагерь радовать ребенка, ребенок плачет, и ты не можешь понять, почему. Охота провалиться сквозь землю. Все дело оказалось в памперсе. В общем, сущая ерунда, памперс поменяли, жизнь наладилась. На второй день я узнала, как можно доставить Лере кайф. Разуть ноги и возиться в тазу с фасолью-рисом-песком. На третий день мы научились ловить кайф просто так, сидя на лавочке под ивой. Я уже знаю, как Леру удобно поднять, усадить. У Леры такие искривления, вся буквой Z. Сложно было приладиться – только на 4 день я научилась брать ее за руку (это правда непросто сделать). Чем больше мы гуляем и тусуемся на занятиях, тем нам вместе интереснее. Теперь у меня идея-фикс пойти вместе в бассейн. Все обдумываю, как это сделать. Надо ли заклеивать трубку в животе или и так все ок. Инвалидное кресло оставить в раздевалке или прикатить на берег бассейна. Мы сами спустимся в воду или нужен помощник. Спуститься-то ладно, а вот вылезти? Кажется, сегодня всю ночь буду это обдумывать:-) Вот мы считаем, что надо заботиться о пациентах Детского хосписа. А на самом деле, благодаря этим детям, самым на свете слабым-скрюченным-беспомощным, сами становимся жутко счастливыми:) Пожелайте нам завтра удачи с бассейном!

 

Lida Moniava

https://www.facebook.com/lida.moniava

1898148_769359926471749_4189255580355213901_n«Друзья мои, я не хотел поднимать эту тему. Но в последнее время, произошло много случаев в моей жизни. Я сильно простыл, еле пишу, но хотел поднять об этом и написать. Я зашёл в аптеку за лекарствами, голова болит, еле хожу. Ангелочек не отпустил меня одного, он как хвостик всегда со мной. В аптеке было много людей, я держал сына, чтобы никого не коснулся. Он не любит когда его трогают. Но он постоянно бормочет и бегает в закрытых помещений. Пока я брал деньги, он вырвался и начал бормотать и бегать.

— Заткните рот своему ребёнку. Не можете его воспитать, избаловали как.

Посыпались такие слова. Мне честно всё равно, что так думают. Но обидно за слово заткните и избаловали. Неужели кто-то их учит. Это наверное сотый случай, как будто они все натренированны на такие слова. Конечно об аутизме никто не понял, крики и сыну плохо. Он боится, когда кто-то громко говорит. Поэтому я решил написать статью или буклет. Прочитайте, пожалуйста, загляните в наш мир. Если сделаете репост буду очень благодарен. Больше нельзя молчать.

  1. Истинные профессионалы.

Чтобы не говорили специалисты, но вы знаете своего ребёнка лучше. Знаете слабые и сильные стороны. Может вы и не специалист по аутизму, но без вашей помощи, ни какой специалист не поможет вашему ребёнку. Всегда разговаривайте с родителями, не пренебрегайте их словам. Советуйтесь с ними, здесь нет ничего постыдного. Поверьте им, ведь они покажут вам дорогу, по которой всем будет легче.

  1. Не железные.

Если у родителей нет настроения, они раздражены или просто не хотят разговаривать с вами. Прошу дайте им это право. Не обижайтесь на них, не судите и не оскорбляйте. Поймите их, ведь они 24-часа в сутки, думают о своём ребёнке. Не убежал ли из дома, не проглотил что-то, не болит ли живот. Они всегда на чеку. Они боятся за своих детей, которые не могул себя защитить. Они тоже хотят отдохнуть, поспать спокойно, прогуляться с любимым наедине.

  1. Не “Супермены”.

Многие думают они самые сильные, везде бегают, всё успевают и при этом хорошо выглядят. Но если вы присмотритесь в глаза, то увидите усталость, за улыбкой грусть. Они не спят ночами, постоянно в стрессе, но ради ребёнка они становится сильнее. Но организм истощается, появляется много проблем со здоровьем. Головные боли, это самый пустяк. Многие приобретают хронические болезни. Поэтому поймите их, и если есть возможность, просто поднимите сумку, помогите перейти дорогу с ребёнком. Они так обрадуется.

  1. Поддержите их.

Особенные родители детей с аутизмом, очень любят своих детей. Они гордятся ими, любят такими, какие они есть. Они хотят с ними гулять, водить к гостям, прыгать по батутам в парке и конечно посещать общественные места. Не унижайте их, и самое главное не жалейте, что Бог послал им такого ребёнка. Просто поддержите хорошим словом, улыбнитесь ребёнку, если обнимет, не отталкивайте его. Одно хорошее слово, и они будут рады целый день.

  1. Верят в лучшее.

Не смотря на все проблемы, они верят своим детям. Они верят, что он сможет говорить, будет учиться в лучших Университетах, сможет создать семью и иметь детей. Сколько не попадут испытание на их голову, они всё равно верят в лучшее. Они могут казаться реалистами или пессимистами, но в душе они неисправимые оптимисты. Никакие “Необучаемые” диагнозы не сломают их. Они сильные, они должны быть сильными, чтобы ребёнок чувствовал уверенность своих родителей.»

Фархад Артикбаев

Источник: https://www.facebook.com/farkhad.artikbayev/posts/701054163302326?fref=nf

Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!

 

«Неблагополучные семьи порождают неблагополучных людей".
В. Сатир

Мой жизненный и профессиональный опыт позволяет мне утверждать непреложность этого закона. В моей практике в 90% случаев врождённые психофизические особенности ребенка отягощаются неадекватными условиями воспитания, личностными проблемами родителей, сложностями семейных отношений. В результате, первичный (или базовый) дефект ребенка (по принципу снежного кома) «обрастает» нарушениями более высокого порядка: патологическими чертами личности, деструктивными паттернами поведения, способами построения отношений, общения (см. «Как определить профессиональный уровень психолога? Часть 2»), которые напрямую не связаны с психофизическими особенностями ребенка, но являются следствием неадекватной социальной ситуации его развития (прежде всего в семье). Происходит так называемая вторичная инвалидизация ребенка. В этом случае масштабы коррекционной работы значительно увеличиваются и непременно включают психологическую работу с семьей.

«Семья может стать местом формирования истинных людей».
В. Сатир

Именно в семье закладывается остов здоровой полноценной личности ребенка — единственно верного пути преодоления, компенсации ребенком с особенностями в развитии имеющегося психофизического нарушения.  Как мы можем помочь ребенку? Ответ на этот вопрос — это всегда результат внутренней работы родителя (-ей), в ходе которой он учиться строить зрелую семью, гармоничные отношения, пытается исправить то, что поддается изменению, и найти наилучшие способы сосуществования с тем, что изменить невозможно. 

Я приглашаю вас совершить эту работу под руководством выдающегося американского психолога Вирджинии Сатир.  Шаг за шагом приблизиться к знанию своей семьи, узнать тонкости семейных отношений, осознать свои семейные проблемы и выбрать наилучшие пути для их решения.

В предыдущей беседе мы обсуждали, как выглядит наша семья: зрелой, гармоничной или проблемной, имеющей определенные трудности (см. "Шаг 1. Как выглядит Ваша семья?").

Здесь мы поговорим о том, где находятся истинные причины наших проблем, попытаемся отчетливо увидеть проблему своей семьи.

Читать запись полностью »

Знакомьтесь — Клуб родительской инициативы «Содея».

37529_600

Это дружная компания родителей особых детей и обычных деток, которые собрались, чтобы вместе отдыхать, общаться, придумывать и организовывать интересные занятия для своих детей. (Более подробно читайте здесь). 

На сегодняшний день вся организация и ее финансирование лежит на плечах родителей. Для реализации своих идей им нужна финансовая поддержка. Совсем недавно члены клуба создали проект "Содея-ланч". Цель проекта - повышение позитивной осведомленности граждан об идее инклюзивного общества путем участия в публичных мероприятиях группы семей, имеющих детей-инвалидов колясочников при сопровождении группы поддержки. Подробнее http://startidea.by/sodeya-lanch

Набрав достаточное количество голосов этот замечательный проект может выйти в полуфинал и участвовать в борьбе за грант. Для победы им нужна Ваша поддержка!

Для участия в голосовании нужно пройти по ссылке http://startidea.by/sodeya-lanch и нажать кнопку «Проголосовать».

Спасибо всем, кто откликнулся и поддержал этот проект! 

В.М. Навицкая-Гаврилко. Канд-т психол. наук, нейропсихолог