Предлагаем познакомиться с семьей, в которой растут два молодых человека с аутизмом. Родители Витольд (Witold Popiel) и Юстина (Justyna Niegierysz) рассказывают о своих сыновьях Иеремии (Jeremiasz) и Игнате (Ignaś). Один из них Jeremiasz Popiel достаточно известный художник, а другой Ignaś — просто молодой человек с аутизмом, который испытывает значительные трудности с речью.
«Он живет в мире такой подлинности чувств (страха, радости, отчаяния, тревоги, надежды, ожидания счастья, невозможности обрести его, паники, одиночества, и еще одиночества, и еще) — что она, эта, ничем не защищенная подлинность, выглядит как болезнь и считается болезнью.
Мы убеждены теперь, что аутизм — не болезнь. Или, по крайней мере, совсем не то, что в это понятие мы привыкли вкладывать. Аутизм — это гипертрофированная чувствительность души. Мир аутиста — огромная ценность, от нас закрытая и нам недоступная. Аутисты сохраняют то, что мы утратили. Не только они должны учиться общаться с нами, но еще более мы должны учиться общаться с ними. Мы должны суметь разглядеть в них себя, и тогда, отказавшись от обезличенного «мы», у нас появится возможность ощутить свое «я”.
Ощутить, что каждый из нас — иной.» (Сеанс).
«Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют.
Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.» Антон Харитонов «Люди»
«Присядьте на минуточку, сейчас я вам расскажу всю свою жизнь. Для меня Антон и Рената были важнее фильма, вот в чем все дело. Это я могу честно и откровенно сказать. И это не потому, что я такая добрая тетя. А потому, что к этому шла вся моя жизнь – к тому, чтобы встретить Антона.
Я пыталась преодолеть этот дикий страх и не дать себя в кадре. И не давать текста. А потом в какой-то момент я просто поняла, что если я этого не сделаю, то фильма не будет. Тогда бы это была рождественская история. А это неправда. И я не хотела этого вранья, и уж тем более, я не хотела себя так приукрашивать. Антон не бедная крошка. Я не добрая тетя. Мы два сложных сильных человека. И почему так – надо было объяснить. Из-за этого возник авторский текст, из-за этого мне пришлось стать героиней фильма.
Эта история не про добрые дела, а про встречу двух людей, довольно жесткая история про встречу двух людей, для меня абсолютно равных, я вообще не считаю, что я лучше Антона — или хуже Антона. Я не ставлю такой вопрос. Для меня это, может быть, едва ли не главная встреча в моей жизни...» Любовь Аркус, автор сценария и режиссер фильма.
Отрывок из книги Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу и другие истории из врачебной практики»:
Когда несколько лет назад я начинал работу с умственно отсталыми, дело это представлялось мне крайне тягостным, и я написал Лурии, спрашивая совета. К моему удивлению, он ответил ободряющим письмом, в котором говорил, что у него никогда не было пациентов дороже этих и часы и годы работы в дефектологическом институте остаются самыми волнующими и плодотворными в его профессиональной жизни. Подобное отношение высказано в предисловии к первой из написанных им клинических биографий («Речь и развитие психических процессов у ребёнка», 1956):
«Пользуясь правом автора выражать отношение к своей работе, я хотел бы отметить, что всегда с тёплым чувством возвращался к материалам, опубликованным в этой небольшой книге». Что же это за тёплое чувство, о котором говорит Лурия? В его словах отчётливо ощущается нечто эмоциональное и личное, что было бы невозможно, не отзывайся умственно отсталые пациенты на человеческий контакт, не обладай они, несмотря на физические и психические расстройства, подлинной восприимчивостью, эмоциональным и душевным потенциалом.
Но Лурия говорит и о другом. Он утверждает, что эти пациенты представляют особый научный интерес. Похоже, Лурию-учёного привлекало в них нечто большее, чем дефекты и нарушения функций, ибо дефектология сама по себе не так уж занимательна. Итак, что же именно может интересовать нас в мире «наивного» сознания?
Когда Ребекку направили в нашу клинику, ей уже исполнилось девятнадцать, но в некоторых отношениях она, по словам ее бабушки, была совсем ребенком. Она не могла отпереть ключом дверь, путала направления и терялась в двух шагах от дома. То и дело она надевала что-нибудь шиворот-навыворот или задом наперед, но, даже заметив ошибку, не могла переодеться. Неудачные попытки натянуть левую перчатку на правую руку или втиснуть левую ногу в правую туфлю иногда отнимали у нее по нескольку часов. Бабушка считала, что Ребекка начисто лишена ощущения пространства. Она выглядела неуклюжей, некоординированной: в истории болезни один из врачей окрестил ее «косолапицей», другой сделал запись о «двигательной дебильности» (интересно, что, когда она танцевала, вся ее неуклюжесть пропадала без следа).
Внешность Ребекки носила характерные отпечатки того же врожденного расстройства, которое было причиной дефектов ее умственного развития: «волчья пасть» добавляла к ее речи уродливый присвист; короткие толстые пальцы оканчивались плоскими, деформированными ногтями; прогрессирующая близорукость с дегенеративными изменениями сетчатки требовала очень сильных очков. Чувствуя себя всеобщим посмешищем, Ребекка выросла болезненно робкой и замкнутой.
И в то же время эта девушка была способна на сильные, даже страстные привязанности. Она души не чаяла в бабушке, у которой росла с трех лет после смерти родителей; ее тянуло к природе, и она проводила много счастливых часов в городском парке или ботаническом саду. Еще Ребекка очень любила книги, хотя, несмотря на упорные попытки, так и не овладела грамотой и вынуждена была просить окружающих почитать ей вслух. Ее бабушка, сама любительница литературы и обладательница прекрасного, завораживающего внучку голоса, говаривала: «Хлебом ее не корми – дай послушать, как читают».
Ребекка чувствовала глубокую тягу не только к прозе, но и к поэзии, находя в ней духовную пищу и доступ к реальности. Природа была прекрасна, но нема, а девушка нуждалась в слове – ей хотелось, чтобы мир говорил. Словесные образы были ее стихией, и она не испытывала ни малейших затруднений с символикой и метафорами самых сложных поэтических произведений (это поразительно контрастировало с ее полной неспособностью к логике и усвоению инструкций). Язык чувства, конкретности, образа и символа составлял близкий и на удивление доступный ей мир. Лишенная абстрактного и отвлеченного мышления, она любила и знала стихи и сама была хоть и неуклюжим, но трогательным и естественным поэтом. Ей легко давались метафоры и каламбуры, она способна была к довольно точным сравнениям, но все это вырывалось у нее непредсказуемо, в виде внезапных и почти невольных поэтических вспышек.
Бабушка ее была верующей, и вместе они с тихой радостью выполняли иудейские обряды. Ребекка любила смотреть, как зажигают субботние свечи, любила благословения и молитвы и охотно ходила в синагогу, где к ней относились нежно и бережно, как к младенцу Божьему, невинной душе, блаженной. Она целиком погружалась в пение, молитвы и обряды еврейской службы. Все это было ей вполне доступно, несмотря на серьезные проблемы с внутренней организацией времени и пространства и выраженные нарушения всех аспектов отвлеченного мышления: она не могла сосчитать сдачу и проделать простейшие вычисления, не умела ни читать, ни писать, и средний коэффициент ее умственного развития был ниже 60 (стоит отметить, что с языковой частью тестов она справлялась гораздо лучше, чем с решением задач).
Итак, Ребекка, которую часто с первого взгляда определяли как «тупицу» и «юродивую», владела неожиданным, удивительно трогательным поэтическим даром. Нужно признать, что с виду она и в самом деле казалась редкостным скопищем увечий и дефектов, и, приглядевшись, в ней можно было различить обычные для таких больных разочарование и тревогу. Она сама признавала, что была умственно неполноценной, сильно отставая от окружающих с их природными навыками и способностями. Но стоило познакомиться с ней поближе, как всякое впечатление ущербности исчезало. В душе у Ребекки царило ощущение глубокого спокойствия, цельности и полноты бытия, чувство собственного достоинства и равенства со всеми окружающими. Другими словами, если на интеллектуальном уровне она ощущала себя инвалидом, то на духовном – нормальным, полноценным человеком.
...Одно из бытующих ложных представлений — родители ребёнка с нарушениями и специалисты счастливы обнаружить любое улучшение. Если родители, проделав мучительный путь, пришли к заключению об ограниченных надеждах для их ребёнка, приняли решение и выстроили соответствующие планы, узнать хорошие новости им может быть так же тяжело, как когда-то — плохие. Специалист, выдавший неутешительный прогноз или занимающийся с ребёнком на основании такого прогноза, тоже может постараться «не заметить» внезапно открывшиеся способности — вместо того что-бы признать ошибку.
Похоже, способность к коммуникации на неожиданном уровне вызывает особенно сильное огорчение, поскольку неизбежно требует немедленной перестройки взаимоотношений. Ваш ребенок, пациент, ученик оказывается не тем человеком, которого вы знали. Требования, шутки, критика, вопросы, вдруг начинающие исходить от него, — всё это пугает. Подумайте о разнице между обычным подростком и тем, который не может попросить денег, пользоваться телефоном, возражать, сквернословить, наконец. Далеко не всякий родитель обрадуется приближению к норме, ведь теперь придётся иначе взаимодействовать с ребёнком, принимать во внимание желания, считаться с его мнением.
Биология, с которой мы рождаемся, влияет на биологию, в которую мы верим.
Мы считаем приемлемой любую теорию,
которая даёт нам превосходство над другими,
и сомнительной — любую,
которая подвергает наше превосходство сомнению...
(из книги Розмари Кроссли «Безмолвные»)
Столько сколько я учу студентов, я учу их пониманию,
что дефект — это не аномалия (т.е. нормально, но плохо),
а ЭТО ИНОЙ ПУТЬ ВИДЕНИЯ МИРА.
Нам не дано знать, он лучше или хуже.
Это просто по-другому!
Е.С. Слепович
Ролик датского телеканала TV2 дает прекрасную возможность проиллюстрировать, как неоднозначен ответ на вопрос нормы-не нормы. Ответ на него меняется в зависимости от ракурса, точки зрения, позиции, наконец, критерия, по которому мы оцениваем человека. Глубоко и основательно этот феномен (в контексте специальной психологии) обсуждается в статье Е.С. Слепович и А.М. Полякова Основные подходы к определению нормального и отклоняющегося развития.
Особо я хочу обратить ваше внимание лишь вот на что. В специальной психологии есть только одна точка зрения, предполагающая принятие «иного видения мира» - это взгляд на отклонение в развитии не как на то, что ограничивает ребёнка, но как на то, что создает для ребенка определенный спектр возможностей. И это крайне важное понимание. Так как только твёрдо стоящий на этой позиции специалист, способен подобрать адекватные критерии психологической диагностики и коррекционной работы с ребёнком.
Предлагаю вашему вниманию пример такого подхода.
Мы начинаем говорить о них — своих особенных детях — со слова «нет». «Не может», «Не слышит», «Не понимает», «Не складывает», «Не читает», «Не пишет», «Не ходит». Может быть, пора начать рассказывать другие истории? О том, как не мог вчера, о том, как может сегодня. У каждого особенного ребёнка есть такая история. Просто мы привыкли смотреть на них через фильтр этого «нет». Такие разные жизни: ещё не говорит, но уже делает задания, с которыми не справлялся вчера и сам сидит за столом; пока не может поддержать диалог, но уже шёпотом говорит первые слова; не может справиться со своими эмоциями, безудержно стимится и рыдает по любому поводу, но уже легче держит взгляд глаза в глаза; не ходит, совсем не работают руки, но зато пытается прожевать кусочек банана. Пока мы разрешаем себе видеть в первую очередь «нет» вместо «да», патологию вместо достижений, пока позволяем убедить себя в этом — особенные люди так и останутся вне нормотипичной жизни. Я разрешаю себе нелогичность. Я разрешаю себе видеть в первую очередь детей и их успехи, и только потом — диагноз и это «не может». И тогда вдруг граница между обычными и особенными начинает казаться всего лишь зыбкой условностью.
Наталья Керре, дефектолог, семейный консультант в Частная Практика.
Материал подготовила 
Виктория М. Навицкая-Гаврилко
Мы на Facebook и ВКонтакте. Присоединяйтесь!
Каждый раз, когда я вижу мужчину или женщину с тяжелыми нарушениями,
невероятный крик, который от них исходит:
«Любишь ли ты меня?»
Он идёт из самой глубины.
И в людях с умственной отсталостью вы слышите:
«Любишь ли ты меня? Почему меня бросили? Чего стоит моя жизнь?..»
Жан Ванье
Читайте также: Жан Ванье и история создания общины для умственно отсталых людей
История моей жизни — это история освобождения от ограничений и предубеждений.
Такой путь требует времени и того, чтобы мы могли спуститься со своего пьедестала
и разглядеть,
что человек других возможностей, политических убеждений и даже религии
может быть прекрасен.
Жан Ванье – философ, педагог, общественный деятель, основатель международной гуманитарной организации «Ковчег», которая оказывает помощь людям с проблемами умственного развития.
Родился в 1928 году в католической семье. В 13 лет поступил в военно-морской колледж, стал морским офицером. В 1950-м году вышел в отставку, чтобы изучать философию и богословие. Прожил несколько лет в общине “Живая вода”, его духовник отец Тома познакомил его с умственно-отсталыми людьми.
Позже Ванье получил приглашение преподавать в университете Торонто, но поселился в маленькой деревушке с двумя умственно отсталыми ребятами, которых он сумел вызволить из интерната — Рафаэлем и Филиппом.
В 1964 году возник приют «Ковчег», в котором обычные люди селились вместе с умственно-отсталыми.
Интервью с Жаном Ванье «Видеть Бога в других»
«Мы назвали общину «Ковчегом», надеясь, что он, как и Ноев ковчег когда-то, спасет не приспособленных к жизни людей от потопа в водах современного мира», — говорит Жан Ванье. Один из критериев при приеме насельников в общину — человек должен быть умственно отсталым, но не психически больным (эти понятия часто путают, но напрасно: люди со слабо развитым интеллектом совсем необязательно больны психическим заболеванием, как и, наоборот, высокий уровень интеллекта — еще не признак психического здоровья).
Многие не верят в то, что умственно отсталые люди — полноценные. Я открыл, что у этих людей не развивается та часть мозга, которая отвечает за интеллект, разум, язык, но у них, как правило, развивается так называемый эмоциональный мозг, аффективный мозг, и многие из них очень чувствительны. И они люди, потому что, во-первых, они способны вступать во взаимоотношения, во-вторых, потому, что они страдают, когда их отвергают, презирают, не желают.
Читайте также: Таинство беззащитности
В «Ковчеге» здоровые люди — ассистенты — не надсмотрщики или санитары, они на равных живут с больными. Обычно в каждой общине часть ассистентов работает постоянно, а остальные приезжают на время.
В нашем мире есть тирания нормальности. Все должны выигрывать, зарабатывать, властвовать. И очень многие попадают в этот круговорот и хотят быть такими, какими мир хочет, чтобы они были. Здесь же есть уважение другого, отношения, любовь, дружба — для многих это что-то очень новое. Именно за этим к нам приезжают волонтеры, они с радостью работают здесь, потому что хотят открыть для себя, что их любят такими, какие они есть. И они действительно видят жизнь по-новому, здесь ищут не власти, а отношений. “Ковчег” — это школа, в которой мы учимся любить и сопровождать страдающих людей. И мы каждому помогаем развить свой потенциал.
Мы стараемся организовать жизнь так, чтобы у каждого ассистента был друг, кто мог бы спрашивать его, как дела, как он себя чувствует, все ли у него хорошо. Если ассистент устанет очень сильно, он не сможет жить в этом ритме, тогда нужно, чтобы он уходил. Или нужно найти способ обновления. Литургия, молитва, жизнь общины, дружба между ассистентами. Нужно найти способы помочь людям найти новые источники.
Для любого человека важно быть счастливым. А если ты хочешь быть счастливым — тебе нужно сделать счастливыми других. Если ты пытаешься быть счастливым, не передавая своего счастья другим, ты закрываешься, превращаешься в одинокий остров. Но по-настоящему ты счастлив, когда у тебя появляются друзья, когда ты передаешь счастье другим людям.
Источники: Жан Ванье: я всю жизнь борюсь с ксенофобией в себе
В гостях у Жана Ванье: отверженных нет
"Нравится мне эта фраза Берта Хелленгера: «у успеха лицо матери»... по-мамски-эгоистично, но все равно нравится. Я для себя ее переформулировала «у успеха глаза Мамы»... мы со студентами говорим часто о том, как много ребенок черпает из нашего взгляда... младенец, лёжа у груди — смотрит на маму. И этот-мамин взгляд на него, точнее то, что во взгляде — формирует его первое знание о себе, его первичную самооценку. Что ребенок читает в нем? Куда направлен вообще чаще всего мамин взгляд? Как он — наш ребёнок «отражается» в наших глазах? Недавно малышка, присматриваясь ко мне, закричала — мама, я вижу себя в твоих глазках! — и какой ты себя видишь в моих глазах? — «радостновой»!
Наши взгляды на детей часто суетливые, острые и критичные — и дети от таких взглядов отводят свои глаза. И часто ведь, глядя в глаза детей, мы думаем не о них — думаем о работе, усталости, о своих сложностях — и ребёнок в наших глазах «отражается» часто именно так...усталостью и тяжестью...
Сыну я как-то говорила — «если вдруг тебе будет сложно, если вдруг столкнёшься с несправедливой критикой — внутренней или внешней — „посмотри“ хоть на мгновение на себя моими глазами или глазами того, кто тебя любит. Вспомни, что ты намного больше любой оценки и критики...»
Я верю, что взгляд — это больше, чем физиология. Я верю, что своей любовью и верой в ребенка — мы открываем двери — в которые и за которые он будет уже идти сам.
Верю, что взглядом — не только словами — мы даём ребёнку своё благословение.
Когда ребёнок смотрит в своё будущее — идёт в своё будущее, его сопровождает и «питает» наш взгляд."
Светлана Ройз - детский психолог, официальный представитель, преподаватель и консультант европейской Профессиональной психотерапевтической лиги в Украине. Помимо личного консультирования, она ведет психологические семинары и тренинги для родителей, а также является автором популярных книг, посвященных вопросам воспитания ребенка, гармонизации семейного пространства и налаживания взаимодействия между детьми и взрослыми: Волшебная палочка для родителей” и “Где живет ангел”, а также «Практическое Ребенковедение» и «Шепотуньки».
В новой книге Мария Беркович делиться своими размышлениями о том, «что такое контакт и диалог, а если шире — отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.» 
«Эта книга — результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, — некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.
Итак, давайте начнем. Вот он перед нами — ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру — перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или — и это нас очень пугает — бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.
Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?
Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»
До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»
Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, — огромная ответственность, — говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями — это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.
Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем — что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.
Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.»
Мария Беркович (из предисловия к книге)
Источник: http://skifiabook.ru/store/psihologiya-medicina/item_519.html
«Учение как открытие» — еще один пример успешной реализации практики, базирующейся на концепции Л.С.Выготского.
Смотрите также Программа «Инструменты мышления» (Tools of the Mind).
В этой книге Кристель Манске показывает шаги на пути развития полноценной речи у ребенка с синдромом Дауна. Свою работу автор выстраивает на позициях культурно-исторической теории развития психики Л.С.Выготского, а также на утверждении Льва Семёновича о социальной природе дефекта и его уверенности в отсутсвии совершенно необучаемых детей. «Для К. Манске обучение — это совместно-разделенное исследовательское путешествие с неизвестным концом, это возможность „открыть человеку новое пространство для деятельности“. По ее мнению, плохих учеников не существует, а есть ложная позиция педагогов, когда проблему ищут в детях, а не в неадекватной коммуникации с ними». Л.Ф.Обухова
Отрывок из книги «Учение как открытие» Кристель Манске
Синдром Дауна — болезнь?
Уверенные в себе дети — не дауны
...Ученые сконструировали для всех этих детей общее понятие «умственно неполноценные», как будто бы их умственная неполноценность носит онтологический характер. Насколько нам известно, все типичные признаки, с которыми появляются на свет эти дети, не настолько опасны для их жизни, насколько опасен сконструированный термин «умственная отсталость». Терапевтам и педагогам это определение преграждает путь к новым идеям, а для экспертов раннее распознавание означает уничтожение ребенка как бесполезной жизни. Многие будущие матери чувствуют себя бессильными в подобной ситуации.
...Анализ и исследование истории развития умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме привели нас к следующему выводу: причина умственной отсталости детей с трисомией по 21-й хромосоме — это не биологический факт, а в первую очередь социальное событие. Недостаток мышечной проприоцепции является причиной того, что эти дети не могут развивать устную речь в период сенситивного развития речи. Зная это, мы можем компенсировать недостаток мышечной проприоцепции.
...Чтобы у детей с трисомией-21 была возможность развиваться, они должны находить адекватную для них среду, что означает адекватную для них коммуникацию. Это может произойти лишь в том случае, ответственные за них лица перестанут делать из детей объект своей проекции и начнут совместно с ними исследовать то, что продвигает их вперед, и то, что их тормозит. В результате нашей исследовательской работы с детьми (около 50 человек) мы пришли к следующему выводу:
В чём состоит великая радость жизни?
Мы так запутаны и сбиты с толку, что ответ на этот вопрос для нас уже не очевиден. Во всяком случае не столь очевиден как для Жоржа, человека с синдромом Дауна, который отвечает на него просто и искренне, каждой секундой своей жизни. Что было бы с нами, не будь с нами рядом таких людей, как Жорж?! Думая о нас, на восьмой день Он создал Жоржа...
«Сначала не было ничего…только музыка…только музыка...
В первый день Он создал солнце. Оно режет глаза. Во второй день Он создал воду. Она мокрая, если в нее ступить, она намочит ноги. Потом Он создал ветер. Он щекочет. На третий день Он создал траву. Когда ее косят, она плачет.
На четвертый день Он создал коров. Когда они дышат, то выдыхают горячий воздух. На пятый день Он создал самолеты. Если ты сам не летишь на нем, то можешь наблюдать, как он пролетает мимо. На шестой день Он создал людей — мужчин, женщин и детей. 
Мне больше нравятся женщины и дети, потому что они не колются, когда их целуешь. На седьмой день Он создал облака. Если долго смотреть на них, то можно разглядеть всякие картины. А потом Он задумался: чего же не хватает? И на восьмой день Он создал Жоржа. И Он увидел, что это хорошо...»
Фильм снят одним из самых выдающихся режиссёров современности — Жако ван Дормелем (Jaco Van Dormael). Он одним из первых осознал культурологические сдвиги в отношении образа особого человека в экранных искусствах на излете XX века.
Жако Ван Дормаль родился 9 февраля 1957 года в Брюсселе.
При рождении он чуть было не задохнулся от обвития пуповиной и перенес из-за недостаточного снабжения кислородом серьезную родовую травму. Врачи прогнозировали ребенку развитие умственной отсталости, и семье пришлось пережить тяжелый период его выхаживания. Эта травма, по признанию самого режиссера, стала источником постоянного обращения к теме инаковости в его фильмах, которые изучают макро- и микрокосмосы людей с умственными и физическими особенностями.
Взгляд Жако Ван Дормаля на мир становится более понятным, если посмотреть на изложение его жизненной истории в автобиографических «Диалогах». Мы узнаем, что, чудом оставшись в живых, Жако свою дальнейшую жизнь воспринимает как радостный дар: «У меня есть ощущение, что знать о краткости жизни – это оптимистично; осознавать, что крошечные моменты счастья есть бесценное сокровище, – это оптимистично. Я думаю, что самое ценное в жизни не то, чем мы обладаем, единственное наше богатство — это часы нашей жизни…» (http://dialoguetalk.org/jaco-van-dormael/Hours Of Life).
По материалам статьи «Джон Тейлор и Паскаль Дюкен: актеры с синдромом Дауна в контексте экранного образа «особого человека»
Видео, на котором девочка Кайли Роджерс (Кaylee Rogers) исполняет песню Леонарда Коэна «Аллилуйя», набрало миллион просмотров за три дня.
У Кайли Роджерс, из Донахади, графство Даун, аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). «Для ребенка, пришедшего в нашу школу и почти не умевшего толком говорить или читать на публике, и вот так стоять и выступать пред большой аудиторией — просто поразительно. Каждый раз Кайли прилагает огромные усилия», — говорит Колин Миллар директор Дома Киллард.
На написание этой песни у Леонарда Коэна ушло два года. Кайли шла к исполнению этой песни еще дольше. И наконец - невероятный по силе, глубине и искренности голос этой девочки с аутизмом, который заставляет плакать тысячи людей по всему миру. Поистине, любые барьеры, с которыми сталкивается особенный ребенок и которые, по сути, и превращают его в инвалида, возникают, прежде всего, в наших умах и сердцах. Счастье, когда дети попадают в правильное время в правильное место к правильным людям, и, благодаря их невероятным усилиям, голосам этих детей всё-таки удается прорваться к нашим сердцам и заставить нас плакать, радоваться, восхищаться, а главное — найти им место в своем сердце. Аллилуйя!
ЧУДЕСНОГО ВАМ РОЖДЕСТВА И ДОБРОГО НОВОГО ГОДА, ДРУЗЬЯ!
С самыми тёплыми пожеланиями, Специальный психолог
Недавно я прочитала забавную историю об одной учительнице. Ее не слушались дети. Она так считала. Специалист, к которому она обратилась с этой проблемой, предложил ей конкретный способ наблюдения за этой ситуацией. Положить в одни карман спички и, если дети не выполнили ее просьбу, сломать одну спичку, а если выполнили — переложить в другой карман. Как оказалось позже, сломанных спичек было всего несколько, а большинство просьб оказалось исполненными. Не сразу. Часто дети делали то, о чем их просили через какое-то время. А учительница не раздражалась как раньше, она была в позиции наблюдателя — ей важно было понять, что делать со спичкой.
Отрывок из книги «Глубоко непонятые дети. Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта» польского педагога Малгожаты Квятковской как раз об этом. О том, что наша Встреча с ребенком станет возможной только, если мы воспитаем в себе Наблюдателя. Наблюдать — значит верить в то, что поведение ребенка (каким неблаговидным или бессмысленным на наш взгляд оно ни было) имеет смысл. Наблюдать — значит стремиться его понять. По мнению Малгожаты, это то, что наиболее важно в деле поддержки развития любого ребенка: "Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны. Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни".
I. РАЗВИТИЕ — СУТЬ И МЕХАНИЗМ
Первые три года жизни ребенка — это период наиболее интенсивного, многопланового, гармоничного и целостного развития. В этот период закладывается вся моторика, происходит развитие функций руки, осваивается пассивная и активная речь, ребенок учится распознавать форму, цвет и размер предметов; знакомится с большинством действий по самообслуживанию и приобретает соответствующие навыки, у него формируется сенсомоторная и слухомоторная координация, усваиваются основы счета и т.д.
И самое важное — феномен эмоционального развития и социальной адаптации. Начав с неспецифического протеста при ощущении дискомфорта, ребенок доходит до глубокого понимания своих потребностей, умения назвать и знания способов удовлетворить их (что зависит от его окружения). Ребенок, который еще недавно был лишен способности осознавать себя отдельным от других субъектом и различать окружающих, теперь может очень искусно использовать социальные приемы и проявлять целую палитру чувств. От реакций, выражаемых лишь изменением напряженности звука, он переходит к рассказыванию выдуманных историй и пению собственных песенок.
Это самая захватывающая часть моей профессиональной и личной жизни — наблюдать за растущими детьми, смотреть, как они меняются день ото дня, как прилежно и мудро управляют своим развитием. Лишь мы, взрослые, не умея вникнуть в этот процесс, полагаем, что деятельность маленьких детей носит случайный характер, а они сами невнимательны.
Мой опыт показывает, что все их действия целенаправленны, что в первые три года человек осуществляет наиболее эффективный, осмысленный и нацеленный на конкретный результат труд в своей жизни.
И, ко всему прочему, он еще не знает, что может этого не хотеть!
А может, знает, но по какой-то неизвестной, забытой нами причине ему всего хочется?
Почему даже более взрослые дети во время своих спонтанных занятий проявляют столько энергии, энтузиазма, творчества и самоотверженности, а чуть ли не всякое "поручение взрослых исполняется как минимум с неохотой, оттягиванием и «как попало»?
Я думаю, в этом и кроется тайна развития каждого человека.
Собственная, многосмысловая и очень разнообразная деятельность ведет к возникновению и ежедневному развитию бесконечной сети нейронных связей. А развитие нейронных связей стимулирует приобретение конкретных навыков, используемых в дальнейшей деятельности.
А многообразная деятельность влечет за собой дальнейшее расширение стимулов...
Такой вечный круговорот, самораскручивающийся маховик.
Сначала тело, а точнее сказать — весь организм — отправляет в центр огромное количество сигналов для того, чтобы этот центр научился в течение всей жизни управлять собиранием стимулов. Собственно, именно таково все наше существование, в котором трудно определить, какие виды поведения — обучение, а какие — «просто жизнь».
С течением времени мы учимся называть все больше явлений, действий и предметов. Многие процессы уже не требуют от нас конкретных действий, поскольку мы совершаем их «в уме», силой мысли, однако это не удалось бы нам, если бы у нас не было более раннего опыта работы всего тела.
Сейчас модно рассуждать о различиях в широко понятом функционировании мужчин и женщин. Различные источники приводят даже категорически противоположные причины существенных и «намеренных» различий между полами.
Отрицать то, что у женщин менее сильно развиты пространственная ориентация и воображение, наверное, невозможно. Однако выводы исследователей и наблюдений указывают на то, что одна из причин этого в том, что девочкам уже в раннем возрасте не полагается «егозить», то есть всем туловищем собирать информацию о пространстве». Они раньше начинают вести кресельно-ручной образ жизни (и, возможно, поэтому становятся «более вербальными» — ведь случайно ничего не происходит).
В то же время все игры мальчиков на протяжении плюс-минус полутора десятков лет позволяют им приобрести опыт собственной деятельности в пространстве, собирать стимулы всем телом — насколько больше информации такого рода поступает в их мозг? Сколько связей, отвечающих именно за эту область, может сформироваться?
Вопреки тому, что мы привыкли думать о детях, их поведение очень рано становится целенаправленным, а основные характеристики их деятельности — это постоянное развитие, освоение все большего физического и социального пространства в безопасных условиях.
Писать просто о сложных глубоких вещах способны НЕМНОГИЕ.
НЕМНОГИЕ готовы к тяжелейшему душевному труду по преодолению боли, отчаяния, отчуждения, одиночества, каждодневному вытаскиванию себя за волосы...
Это та «небольшая» плата за лёгкость, простоту и улыбку, которую дарят нам НЕМНОГИЕ в понимании важнейших вопросов нашей человеческой жизни...
Спасибо, Lilkindad
«Бесполезно» — впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.
— Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. — сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.
— А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.
Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и- ...
Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.
Нет?
«Это полезно» — говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.
Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей — переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию...
О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух... Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире...
Источник: http://lilkindad.livejournal.com/
На то, чтобы создать одну картину, у Даши уходит от трёх до шести месяцев. У Дарьи тяжелая форма детского церебрального паралича. Превозмогая боль, она рисует большим пальцем правой ноги.
Все картины необычайно красочны. Дарья принципиально не использует тёмные тона, считая, что в жизни их и так много.
«Люди не осознают тех красок жизни, которые есть. А эти краски в жизни мы делаем себе сами. Люди не ценят то, что они могут свободно ходить, двигать рукой так, как им хочется, а не так, как у меня: я её хочу в одну сторону, а она двигается в другую».
«Все началось в 2008 году, — рассказывает мама Даши, Елена Безкостая, — когда Даша окончила, по возрасту, специализированную школу для детей-инвалидов и осталась одна в квартире. Мне нужно было работать, кормить семью и Даша осталась сама перед телевизором. Но ей было скучно просто смотреть программы, и она попросила меня дать ей порисовать. Мы раньше уже пробовали: привязывали к её рукам карандаши, кисточки, но непослушные Дашины ручки упорно не желали делать ровных линий. И тогда дочь сама решила попробовать рисовать ножками. Сначала это были акварельные краски. На её первые пробы я даже не обратила внимания, для меня это была мазня. Но моя мама, т.е. Дашина бабушка, сказала: Лена, смотри, как она хорошо сочетает цвета! Эти первые три работы, на обычных альбомных листах, моя мама до сих пор хранит у себя дома.
...Когда я увидела, что пробы Дарьи обрели вид детского рисунка, тогда я обратилась в художественную школу. Сначала мне просто хотелось, чтобы она получила хоть какое-то образование, пусть даже художественной школы по спецпрограмме. Я поняла, что это единственное, в чем она сможет реализоваться.
...Я особо не настаивала, т.к. понимала: в нашем государстве инвалиды сами должны решать свои проблемы. Общеобразовательная школа, медицина, общественный транспорт. Нам нигде нет места... Так вот, директор художественной школы сказал: я поговорю с коллективом, если кто-то захочет, тогда… И так нам Бог послал Серёжу Лебеденко – удивительный творческий человек. Такое впечатление, что он из другого мира, где нет проблем и потрясений. Он уже три года ходит к нам, и у Даши начались результаты, и очень существенные. Она начала понимать, как передавать цветом тени, в это уже стала вникать и я. Хотя на мне, по-прежнему, больше организационные вопросы. Я стала интересоваться: где, какие фестивали, так как поняла, что Даша уникальна, прежде всего, в своей технике рисования. А сейчас я уже уверена – у неё есть талант и нужно ставить перед собой цели и идти к ним.
В январе 2011 года нас поддержала Тамара Кубракова, и Даше предоставили малый зал в Муниципальной галерее. Это была наша первая настоящая выставка.»
Персональные выставки Дарьи прошли в Сумах, Запорожье и в Киеве, в знаменитом Международном центре современного искусства Pinchuk Art Centre. Она участвовала и побеждала в различных конкурсах. В 2013 г. Дарья получила премию «Гордость страны» от Фонда Виктора Пинчука.
Но больше всего Дарья рада тому, что может помогать другим.
Часть вырученных за картины денег Дарья тратит на краски. Остальное передаёт на благотворительность, на лечение тех детей, которым медицинское вмешательство ещё может помочь.
Украинский режиссер Наталья Бабенко сняла фильм о Дарье — «Рождение художника». Наталья Бабенко родилась в Киеве, а в 2012 году переехала в США для обучения в Школе искусств Тиша — одной из 15 школ Нью-Йоркского университета. Она получила задание для дипломной работы снять фильм о каком-то человеке. За своим героем Наташа отправилась на родину, чтобы на Украине найти достойного героя своей будущей картины. Фильм «Рождение художника» получил награду на престижном американском фестивале New Hope в номинации «Лучший короткометражный документальный фильм». Осенью прошлого года картина получила приз на Голливудском кинофестивале.
Источники: http://odarennie.com.ua
http://nashisumy.com.ua
Подготовила Виктория М. Навицкая-Гаврилко
«Если Вы мама или папа, когда-нибудь ваш ребенок поставит перед Вами сложные вопросы, на которые будет непросто ответить. Вопросы про особенных детей.
Вы часто бываете с детьми на игровых площадках. Возможно, Ваш малыш еще ни разу не встречал там ребенка с особенностями развития. А если встретил, то скорее всего отошел, отвел глаза, испугался, но не попытался подружиться. Большинство родителей еще ни разу не говорили с детьми об особенностях развития, и поэтому к таким встречам ребенок часто бывает не готов.
У него возникает много вопросов: почему он такой? это у него навсегда? а я заражусь? Родители оказываются застигнутыми врасплох и не знают, что ответить...» Наташа Семёнова (автор проекта «Мультфильм про особенного Диму»)
Что же ответить ребёнку?
Уникальный проект «Это не ответ» был создан в помощь родителям и содержит ответы на большинство вопросов о том, кто такие люди с особенностями развития и почему с ними можно дружить.
Пусть они играют вместе — давайте и мы будем жить вместе...
Редкая книга, описывающая редкий опыт. В ней на конкретных примерах показано, что свободные совместные игры особых и обычных детей — как в детском саду, так и за его пределами — являются наиболее естественным путем интеграции ребенка с особенностями развития в общество.
Наша задача состоит в том, чтобы стимулировать и поддерживать интеграционные игровые процессы. Авторы подробно рассматривают роль воспитателей в интегративных игровых процессах, приводят практические советы по оформлению комнат детского сада и выбору игрушек. Для воспитателей детских садов, педагогов, психологов, студентов педагогических и психологических факультетов, а также родителей особых и обычных детей.
«Как показывает наш опыт работы в интегративных группах детских садов, интегративные процессы осуществляются в ходе совместной деятельности благодаря играм, в которых могут принимать участие все дети, каждый — в меру своих возможностей. Акцент здесь должен быть сделан на слове «могут», потому что общие игры (как и любая другая игровая деятельность) возникают спонтанно и произвольно. Мы не можем побудить детей к совместным играм. Они не будут играть вместе по нашей указке. Мы лишь должны создать необходимые условия для самоопределения детей, должны научиться не вмешиваться в интегративные игровые процессы, не участвовать в них напрямую.»
Ульрих Хаймлих и Дитер Хёльтерсхинкен
Читать по теме Слепович Е.С. Об игре
Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.
Авторы:
Одинокова Галина Юрьевна, учитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.
Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.
Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?
Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.
Многие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»
Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.
Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.
«Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.»
«Я хочу, чтобы он вёл себя, как другие дети.» «Я хочу, чтобы мой сын был менее странным.»
«Он должен знать, что делать, чтобы влиться в общество.»
Кому из родителей не знакома хотя бы одна из этих мыслей?! Как и любой родитель, молодая мама особенного ребёнка хочет, чтобы её сын был «нормальный», как все другие дети.
Ей хватило смелости поделиться этим с Байрон Кейти. В конце их разговора я плакала вместе с главной героиней. Я стала свидетелем того, как неизлечимо больному человеку сказали, что он абсолютно здоров и ему не о чем больше беспокоиться. После долгих лет страданий, человек получил возможность жить полной и счастливой жизнью.
С бережной помощью Кейти, женщина впервые смотрит на свои мысли и впервые видит, что не сам ребенок, а именно ее мысли о сыне являются источником её страдания. Довольно скоро она приходит к осознанию, что это не «Он заставляет меня беспокоиться о нём», а это «Я заставляю его беспокоиться о нём». «Когда мы верим в мысль, что ребёнок заставляет нас беспокоиться о нём, то в реальности мы начинаем указывать ему на все те моменты, которые мы считаем странными, чтобы он не пропустил их. Вот так передается страх,»— поясняет Кейти.
Сквозь смех и слёзы, они осторожно распутывают этот клубок потиворечивых, тревожных мыслей и сопровождающих их чувств страха, стыда, беспомощности и безнадёжности. Наконец, они добираются до сердцевины, до той донельзя простой мысли, без которой невозможно быть свободным и счастливым человеком (родителем), той мысли, с которой начинается воспитание свободного и счастливого человека: «Я очень везучий человек. Мне очень повезло, что у меня есть он.»
«Вы можете прийти домой, и попросить: „Дорогой, сядь со мной.“ И если он сможет это сделать, то попросить: „ Расскажи мне о своем мире. Я отталкивала его так долго. У меня нет даже представления о нем. Я хочу знать тебя, на что похож твой мир,“ — на этих (заключительных) словах Байрон Кейти сдерживать слёзы уже невозможно...
Байрон Кейти, автор книг, посвящённых методу самоисследования, который называется «Работа». После тридцати лет она начала страдать от жестокой депрессии. В течение почти десяти лет она продолжала погружаться в паранойю, гнев, отвращение к самой себе и постоянные мысли о самоубийстве; в последние два года она часто не могла найти в себе силы покинуть свою спальню. Затем однажды утром в феврале 1986 года, находясь в реабилитационном центре, она осознала нечто, изменившее её жизнь. Кейти называет это «пробуждением к реальности»: „Я обнаружила, что когда я верю своим мыслям, я страдаю, а когда я не верю им, я не страдаю, и это верно для каждого человека. Свобода оказалась настолько простой. Я обнаружила, что страдать необязательно. Я нашла в себе радость, которая никогда не исчезает даже на мгновение. Эта радость есть в каждом из нас, постоянно“.
Подробнее о Работе Байрон Кейти можно узнать здесь.
Мама: Я хочу, чтобы он не был таким, какой он есть, я хочу, чтобы он был, как другие дети.
Кейти: Дорогая, я хочу, чтобы вы посмотрели сейчас на аудиторию. Кого еще посещала такая мысль по поводу одного из ваших детей? (Сама Кейти и большая часть аудитории поднимает руки). Не cуществует новых стрессовых мыслей, они все используются снова и снова. На любом языке мира. Мы по-прежнему застреваем в старых мифах. Начните еще раз сначала. И спасибо за смелость.
Мама: Я злюсь на своего сына, потому что он очень странный и заставляет меня беспокоиться о нём.
Кейти: Он заставляет вас беспокоиться о нём. Это правда? Все эти люди, о которых вы беспокоитесь. Они заставляют вас беспокоиться о них, это правда? (Все смеются).
М: Нет, это не правда.
К: „Он заставляет вас беспокоиться о нём“. Как вы реагируете, когда верите в эту мысль?
М: Я чувствую, что мне хочется его придушить.
К: Вы хотите изменить его поведение, и „придушить“ — это первое, что приходит на ум. (Все смеются). Потому что вы просили его, пугали, говорили ему. Поднимите руку, кому из вас это знакомо. (Большая часть аудитории поднимает руки). Ок. Вот также думает правительство. Если я как личность, не могу найти другого способа, как я могу ожидать, что правительство сможет? Но вы можете изменить мир. Закройте глаза и представьте своего сына. Кто бы вы были без мысли: „Он заставляет вас беспокоиться о его поведении“?
М: Я была бы более присутствующая, радостная.
К: Наблюдать, что он делает — это может быть очень даже забавно и весело. (Мама соглашается). Давайте перевернем. „Я злюсь на себя, потому что я...“ и читайте дальше.
М: Я злюсь на себя, потому что я заставляю себя беспокоиться о нём.
К: Приведите пример, как вы заставляете себя беспокоиться о сыне.
М: Я постоянно думаю о том, какое влияние его странность окажет на его будущее.
К: У меня есть другой пример этого переворота. Вместо »Он заставляет меня беспокоиться о нём" — «Я заставляю себя беспокоиться о нём». Пример этого переворота: «Он не просил меня беспокоиться о нём. Он не говорил: „Мама беспокойся обо мне!“ (Мама смеется). »Он заставляет меня беспокоиться о нём", можете найти еще переворот? «Я заставляю его...» (Мама плачет). Родители слушайте!
М: Я заставляю его беспокоиться о нём.
Я всегда тебя вытащу.Выберемся, прорвемся.
С поля битвы уйдем победителем — не иначе.
Даже если сегодня мы так неумело бьемся,
Это вовсе не значит, что завтра все будет так же.
Я прошу тебя лишь об одном — не сходи с дороги,
Даже если не видишь рассвета в конце пути.
Пусть кругом никого, и опять замолчали Боги,
У тебя всегда есть за что биться, и это —
ТЫ!
Человеку, который, довольно себя измучив,
не решается сдаться.
Я руку тяну — держись же.
